Ратмир очень добрый и улыбчивый ребенок. Ему 8! Он обожает рисовать и плавать. Из-за болезни Ратмиру тяжело долго ходить, он часто спотыкается и падает, но все равно любит гонять в футбол с папой и братом, ездить с семьей на природу и рыбачить. «Ратмир, когда поет прячется от всех, но слушать его приятно, все новые песни запоминает прям слово в слово. Если украдкой за ним понаблюдать, то он прям артист», – с улыбкой рассказывает мама Мадина.

Ратмир родился недоношенным, поздно пошел, к 6 годам резко не смог подниматься по лестницам, падал и не мог подняться. «С самого рождения мы беспокоились, оббегали ортопедов и неврологов по всей России: Ставрополь, Краснодар, Ростов-на-Дону, Питер и другие города, чтобы узнать, что с сыном и как помочь. Лечили дисплазию тазобедренного сустава и задержку развития, пока год назад врач не направила нас в институт имени Вельтищева в Москве. Вылетели первым же рейсом к неврологу, вернулись в Карачаево-Черкесию и получили квоту на госпитализацию в Москву на 10 дней. Среди таких же детишек в больнице сразу поняли, что это за болезнь», – делится мама.

«Так началась наша история с миодистрофией Дюшенна. Был шок. Мы не знали, что такая болезнь существует. Я до сих пор не могу поверить. Стараемся делать все для Ратмира. Сразу попали в исследование лекарственного препарата для таких детей. Всю прошлую зиму каждую неделю летали из Карачаево-Черкесии в Москву на нужный Ратмиру укол. Ребенок сильно уставал, и тогда врач посоветовал переехать. Все бросили всей семьей и уехали в Москву».

«Конечно, нам трудно, мне пришлось оставить работу, еле-еле оплачиваем занятия Ратмиру, но нам жизненно важно, чтобы ребенок получал реабилитацию, чтобы контрактур не было, чтобы мышцы двигались, чтобы он ходил сам. Тяжко осознавать большой риск, что сын перестанет ходить. 3 раза в неделю бассейн, каждую неделю укол, каждый день растяжки, лечебно-физическая культура и прием лекарств».

«Как переехали, попробовали дистанционное обучение, малыш ведь падает часто и не может подниматься по лестницам в школе, но очень не хватало общения. Когда старший брат возвращался со школы и уходил на тренировки, Ратмир плакал, ему хотелось играть. Сейчас с сыном вместе ходим в школу, сама вожу его по лестницам и поднимаю. Друзья у него в классе есть, тоже помогают, за ручку в столовую с ним ходят. Учитель объяснила про диагноз Ратмира и они стараются быть аккуратными, но все равно боишься, нечаянно ведь могут задеть, толкнуть».

«Ратмир, конечно, надеется, что будет сам подниматься и по лестницам и сам забираться на горки. Если у него что-то не получается из-за болезни, то он требует от себя, чтобы получилось, очень целеустремленный», – рассказывает Мадина.

Мы открываем сбор на сумму 44 000 рублей на тренажер активно-пассивного типа, который поможет Ратмиру и дома правильно поддерживать физическую активность. Это позволит слабеющим рукам и ногам Ратмира сохранить объем движений в суставах и уменьшит риск осложнений!