Фонд оказывает системную помощь. Под опекой фонда более 550 подопечных.

Благотворительный фонд помощи детям с миодистрофией Дюшенна и иными тяжелыми нервно-мышечными заболеваниями

Телефон: 8 495 790 58 95

Клиника МДД

Современное медицинское обследование в Москве для подопечных из регионов.

Врач делает ультразвуковое исследование Семья на приеме у специалиста
Мама разговаривает с сыном Доктор объясняет как пользоваться мешком амбу

Кто может принять участие

– подопечные, которые не обследовались или обследовались давно, а очередь в федеральное лечебное учреждение составляет более 6 месяцев.

– подопечные, которым срочно необходимо назначение стероидной терапии и\или кардиопротекторной терапии.

– подопечные старше 18 лет, которым некуда госпитализироваться. потому что в государственной системе есть только детские отделения.

Почему это нужно

В России единицы врачей знают о современных методах лечения миодистрофии Дюшенна, имеющих доказательную базу и опыт применения во всем мире. Региональные врачи до сих пор редко вовремя диагностируют болезнь и часто не назначают нужные лекарственные препараты. В Европе пациенты с миодистрофией Дюшенна живут до 30-40 лет – в России средняя продолжительность в 2 раза меньше. Очередь на госпитализацию в лечебное учреждение с редкими специалистами по болезни может составлять от 10 до 14 месяцев. Для прогрессирующего заболевания такое ожидание недопустимо.
Мальчик улыбается на ультразвуковом исследовании

Как мы это делаем

Фонд оплачивает все расходы по участию подопечного. В течение двух дней подопечных обследуют высококвалифицированные специалисты по миодистрофии Дюшенна: невролог, физический терапевт, пульмонолог, ортопед, кардиолог, эндокринолог, гастроэнтеролог, педиатр. С проведением функциональной диагностики — эхо, узи сердца, экг. При необходимости — дополнительные исследования, например, рентген кисти руки для оценки костного возраста. Обязательна лабораторная диагностика: анализы крови по 30 показателям. Как результат, каждый подопечный получает индивидуальные рекомендации. После приема врачей директор программ и мама мальчика с миодистрофией Дюшенна — Елена Шеперд по традиции общается с семьями, отвечает на вопросы, рассказывает почему важно соблюдать рекомендации редких специалистов по возвращению домой.

С вашей поддержкой

17 клиник
МДД
фонд провел начиная с 2017 года
131 подопечный
прошел комплексное обследование и получил индивидуальные рекомендации
3937 диагностических
исследований
было проведено
  • «Я узнала много нового о нашем заболевании, в плане медикаментозного поддержания, например, про сердечные препараты. Узнала, что коляски есть разные, и что их надо подбирать. И про дыхательную функцию, для поддержания которой надо делать специальную гимнастику со специальным мешком АМБУ. Мы начали кардиопротекторную терапию, о которой ничего не знали»
    Мама подопечного
  • «Спасибо вам большое! Мы очень рады, что хоть кто-то нам может помочь, в лагерь прилетим всей семьей!!! Ну а пока выполним все рекомендации и сделаем операцию на спину! Приедем ровненькие и повзрослевшие! Спасибо ещё раз, ваша работа это огромный труд!»
    Мама подопечного

Поддержите программу

Благодаря вашей поддержке мы привлечем больше специалистов по миодистрофии Дюшенна, увеличим количество диагностик и анализов. Это улучшит качество обследования редких мальчиков с миодистрофией Дюшенна.

Размер пожертвования
500
1000
2000
5000
Способ оплаты
Картой
СМС
ЮMoney
WebMoney
Квитанция

Чтобы перевести пожертвование, отправьте СМС на номер 7715 с текстом МОЙМИО сумма

Например, если вы хотите пожертвовать 500 рублей, вам нужно отправить SMS с текстом МОЙМИО 500 на номер 7715.

Далее вам необходимо будет подтвердить платеж отправкой ответного сообщения (инструкции придут вам на телефон).

После подтверждения пожертвования Вы получите сообщение от нашего фонда с благодарностью. Спасибо, что помогаете!
или
ОПЛАТА С ПОМОЩЬЮ МОБИЛЬНОГО ТЕЛЕФОНА
Вы можете внести пожертвование прямо сейчас.
Отправьте SMS-сообщение на номер 7715 со словом МОЙМИО и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования.
Например: МОЙМИО 200

В этом случае Вы пожертвуете 200 рублей. Если отправите просто слово БФ без указания суммы, то с Вашего телефона спишется 50 рублей.

Допустимый размер пожертвования — от 10 до 5 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 7715 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2.

Ваши данные
Укажите ваше имя

Публичная оферта о заключении договора пожертвования

Благотворительный фонд помощи детям с миодистрофией Дюшенна и иными тяжелыми нервно-мышечными заболеваниями «МойМио», в лице #LEGAL_FACE_RP#,
предлагает гражданам сделать пожертвование на ниже приведенных условиях:

1. Общие положения
1.1. В соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации данное предложение является публичной офертой (далее – Оферта).
1.2. В настоящей Оферте употребляются термины, имеющие следующее значение:
«Пожертвование» - «дарение вещи или права в общеполезных целях»;
«Жертвователь» - «граждане, делающие пожертвования»;
«Получатель пожертвования» - «Благотворительный фонд помощи детям с миодистрофией Дюшенна и иными тяжелыми нервно-мышечными заболеваниями «МойМио»».

1.3. Оферта действует бессрочно с момента размещения ее на сайте Получателя пожертвования.
1.4. Получатель пожертвования вправе отменить Оферту в любое время путем удаления ее со страницы своего сайта в Интернете.
1.5. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительность всех остальных условий Оферты.

2. Существенные условия договора пожертвования:
2.1. Пожертвование используется на содержание и ведение уставной деятельности Получателя пожертвования.
2.2. Сумма пожертвования определяется Жертвователем.

3. Порядок заключения договора пожертвования:
3.1. В соответствии с п. 3 ст. 434 Гражданского кодекса Российской Федерации договор пожертвования заключается в письменной форме путем акцепта Оферты Жертвователем.
3.2. Оферта может быть акцептована путем перечисления Жертвователем денежных средств в пользу Получателя пожертвования платежным поручением по реквизитам, указанным в разделе 5 Оферты, с указанием в строке «назначение платежа»: «пожертвование на содержание и ведение уставной деятельности», а также с использованием пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Жертвователю перечислять Получателю пожертвования денежных средств.
3.3. Совершение Жертвователем любого из действий, предусмотренных п. 3.2. Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с п. 3 ст. 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.
3.4. Датой акцепта Оферты – датой заключения договора пожертвования является дата поступления пожертвования в виде денежных средств от Жертвователя на расчетный счет Получателя пожертвования.

4. Заключительные положения:
4.1. Совершая действия, предусмотренные настоящей Офертой, Жертвователь подтверждает, что ознакомлен с условиями Оферты, целями деятельности Получателя пожертвования, осознает значение своих действий и имеет полное право на их совершение, полностью и безоговорочно принимает условия настоящей Оферты.
4.2. Настоящая Оферта регулируется и толкуется в соответствии с действующим российском законодательством.

5. Подпись и реквизиты Получателя пожертвования

Благотворительный фонд помощи детям с миодистрофией Дюшенна и иными тяжелыми нервно-мышечными заболеваниями «МойМио»

ОГРН: 1157700002305
ИНН/КПП: 7713391127/775101001
Адрес места нахождения: 108803, г. Москва, поселение Сосенское, деревня Зименки, территория ПК Газовик, владение 6А, строение 1

Банковские реквизиты:
Номер банковского счёта: 40703810438000001266
Банк: ПАО «Сбербанк России» г.Москва
БИК банка: 044525225
Номер корреспондентского счёта банка: 30101810400000000225

Директор
Свешников Пётр Владиславович

Соглашаюсь с офертой

Согласие на обработку персональных данных

Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://mymiofond.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://mymiofond.ru/personal-data-usage-terms/.

Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «Благотворительный фонд помощи детям с миодистрофией Дюшенна и иными тяжелыми нервно-мышечными заболеваниями «МойМио»», которой принадлежит сайт https://mymiofond.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:

Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.

Персональные данные пользователя не являются общедоступными.

1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://mymiofond.ru.

2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «Благотворительный фонд помощи детям с миодистрофией Дюшенна и иными тяжелыми нервно-мышечными заболеваниями «МойМио»»;
• Политика обработки персональных данных.

3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.

4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.

5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.

6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд помощи детям с миодистрофией Дюшенна и иными тяжелыми нервно-мышечными заболеваниями «МойМио»». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.

7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://mymiofond.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.

8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – moscow-dublin-x@mail.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «Благотворительный фонд помощи детям с миодистрофией Дюшенна и иными тяжелыми нервно-мышечными заболеваниями «МойМио»» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://mymiofond.ru.

9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.

10. Место нахождения организации «Благотворительный фонд помощи детям с миодистрофией Дюшенна и иными тяжелыми нервно-мышечными заболеваниями «МойМио»» в соответствии с учредительными документами: 108803, г. Москва, поселение Сосенское, деревня Зименки, территория ПК Газовик, владение 6А, строение 1.

Соглашаюсь на обработку моих персональных данных
Перенаправление на безопасную страницу платежа...
Спасибо за помощь!
История пожертвований
Дата / время Имя Тип Сумма
25.06.2021, 01:42 Ирина Агафонова разовое 2 000
25.06.2021, 00:06 Сергей Макаров разовое 500
24.06.2021, 23:13 Владимир Антипов регулярное 100
24.06.2021, 22:57 Алексей Коряков регулярное 200
24.06.2021, 22:18 Татьяна Денисова регулярное 200

Помочь как автоволонтер

Семьи приезжают на «Клинику МДД» из разных уголков страны и их нужно встретить в аэропорту, на вокзале и довезти до места проведения клиники.

Если вы хотите стать автоволонтером - напишите на почту info@mymiofond.ru с пометкой «Хочу стать автоволонтером» Будем рады знакомству, подробнее расскажем о программе и ответим на ваши вопросы.

Помочь как партнер

Вы можете стать Хранителем медицинской программы и присоединиться к ордену МойМио. Мы предоставляем финансовую отчетность, держим в курсе событий, а вы участвуете в формировании годового бюджета для реализации программы и увеличиваете масштабы помощи редким мальчикам с миодистрофией Дюшенна.

Напишите на почту partners@mymiofond.ru с темой письма «Сотрудничество». Будем рады знакомству, подробнее расскажем о программе и ответим на вопросы.