Клиника МДД
Современное медицинское обследование в Москве для подопечных из регионов.
Кто может принять участие
– подопечные, которые не обследовались или обследовались давно, а очередь в федеральное лечебное учреждение составляет более 6 месяцев.– подопечные, которым срочно необходимо назначение стероидной терапии и\или кардиопротекторной терапии.
– подопечные старше 18 лет, которым некуда госпитализироваться. потому что в государственной системе есть только детские отделения.
Почему это нужно
В России единицы врачей знают о современных методах лечения миодистрофии Дюшенна, имеющих доказательную базу и опыт применения во всем мире. Региональные врачи до сих пор редко вовремя диагностируют болезнь и часто не назначают нужные лекарственные препараты. В Европе пациенты с миодистрофией Дюшенна живут до 30-40 лет – в России средняя продолжительность в 2 раза меньше. Очередь на госпитализацию в лечебное учреждение с редкими специалистами по болезни может составлять от 10 до 14 месяцев. Для прогрессирующего заболевания такое ожидание недопустимо.
Как мы это делаем
Фонд оплачивает все расходы по участию подопечного. В течение двух дней подопечных обследуют высококвалифицированные специалисты по миодистрофии Дюшенна: невролог, физический терапевт, пульмонолог, ортопед, кардиолог, эндокринолог, гастроэнтеролог, педиатр. С проведением функциональной диагностики — эхо, узи сердца, экг. При необходимости — дополнительные исследования, например, рентген кисти руки для оценки костного возраста. Обязательна лабораторная диагностика: анализы крови по 30 показателям. Как результат, каждый подопечный получает индивидуальные рекомендации. После приема врачей директор программ и мама мальчика с миодистрофией Дюшенна — Елена Шеперд по традиции общается с семьями, отвечает на вопросы, рассказывает почему важно соблюдать рекомендации редких специалистов по возвращению домой.С вашей поддержкой
МДД
исследований
Поддержите программу
Благодаря вашей поддержке мы привлечем больше специалистов по миодистрофии Дюшенна, увеличим количество диагностик и анализов. Это улучшит качество обследования редких мальчиков с миодистрофией Дюшенна.
Публичная оферта о заключении договора пожертвования
Благотворительный фонд помощи детям с миодистрофией Дюшенна и иными тяжелыми нервно-мышечными заболеваниями «МойМио», в лице #LEGAL_FACE_RP#,
предлагает гражданам сделать пожертвование на ниже приведенных условиях:
1. Общие положения
1.1. В соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации данное предложение является публичной офертой (далее – Оферта).
1.2. В настоящей Оферте употребляются термины, имеющие следующее значение:
«Пожертвование» - «дарение вещи или права в общеполезных целях»;
«Жертвователь» - «граждане, делающие пожертвования»;
«Получатель пожертвования» - «Благотворительный фонд помощи детям с миодистрофией Дюшенна и иными тяжелыми нервно-мышечными заболеваниями «МойМио»».
1.3. Оферта действует бессрочно с момента размещения ее на сайте Получателя пожертвования.
1.4. Получатель пожертвования вправе отменить Оферту в любое время путем удаления ее со страницы своего сайта в Интернете.
1.5. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительность всех остальных условий Оферты.
2. Существенные условия договора пожертвования:
2.1. Пожертвование используется на содержание и ведение уставной деятельности Получателя пожертвования.
2.2. Сумма пожертвования определяется Жертвователем.
3. Порядок заключения договора пожертвования:
3.1. В соответствии с п. 3 ст. 434 Гражданского кодекса Российской Федерации договор пожертвования заключается в письменной форме путем акцепта Оферты Жертвователем.
3.2. Оферта может быть акцептована путем перечисления Жертвователем денежных средств в пользу Получателя пожертвования платежным поручением по реквизитам, указанным в разделе 5 Оферты, с указанием в строке «назначение платежа»: «пожертвование на содержание и ведение уставной деятельности», а также с использованием пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Жертвователю перечислять Получателю пожертвования денежных средств.
3.3. Совершение Жертвователем любого из действий, предусмотренных п. 3.2. Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с п. 3 ст. 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.
3.4. Датой акцепта Оферты – датой заключения договора пожертвования является дата поступления пожертвования в виде денежных средств от Жертвователя на расчетный счет Получателя пожертвования.
4. Заключительные положения:
4.1. Совершая действия, предусмотренные настоящей Офертой, Жертвователь подтверждает, что ознакомлен с условиями Оферты, целями деятельности Получателя пожертвования, осознает значение своих действий и имеет полное право на их совершение, полностью и безоговорочно принимает условия настоящей Оферты.
4.2. Настоящая Оферта регулируется и толкуется в соответствии с действующим российском законодательством.
5. Подпись и реквизиты Получателя пожертвования
Благотворительный фонд помощи детям с миодистрофией Дюшенна и иными тяжелыми нервно-мышечными заболеваниями «МойМио»
ОГРН: 1157700002305
ИНН/КПП: 7713391127/775101001
Адрес места нахождения: 108803, г. Москва, поселение Сосенское, деревня Зименки, территория ПК Газовик, владение 6А, строение 1
Банковские реквизиты:
Номер банковского счёта: 40703810438000001266
Банк: ПАО «Сбербанк России» г.Москва
БИК банка: 044525225
Номер корреспондентского счёта банка: 30101810400000000225
Директор
Свешников Пётр Владиславович
Согласие на обработку персональных данных
Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://mymiofond.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://mymiofond.ru/personal-data-usage-terms/.
Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «Благотворительный фонд помощи детям с миодистрофией Дюшенна и иными тяжелыми нервно-мышечными заболеваниями «МойМио»», которой принадлежит сайт https://mymiofond.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:
Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.
Персональные данные пользователя не являются общедоступными.
1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://mymiofond.ru.
2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «Благотворительный фонд помощи детям с миодистрофией Дюшенна и иными тяжелыми нервно-мышечными заболеваниями «МойМио»»;
• Политика обработки персональных данных.
3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.
5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.
6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд помощи детям с миодистрофией Дюшенна и иными тяжелыми нервно-мышечными заболеваниями «МойМио»». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.
7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://mymiofond.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.
8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – moscow-dublin-x@mail.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «Благотворительный фонд помощи детям с миодистрофией Дюшенна и иными тяжелыми нервно-мышечными заболеваниями «МойМио»» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://mymiofond.ru.
9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.
10. Место нахождения организации «Благотворительный фонд помощи детям с миодистрофией Дюшенна и иными тяжелыми нервно-мышечными заболеваниями «МойМио»» в соответствии с учредительными документами: 108803, г. Москва, поселение Сосенское, деревня Зименки, территория ПК Газовик, владение 6А, строение 1.
| Дата / время | Имя | Тип | Сумма |
|---|---|---|---|
| 27.04.2024, 02:52 | Иван Воронцов | Регулярное |
 200 ₽ |
| 26.04.2024, 20:10 | Виктория | Регулярное |
200 ₽ |
| 26.04.2024, 16:01 | Виктория Шакирова | Регулярное |
150 ₽ |
| 26.04.2024, 15:32 | Anna Gazina | Регулярное |
1 000 ₽ |
| 26.04.2024, 12:40 | Галина | Регулярное |
500 ₽ |
Помочь как автоволонтер
Если вы хотите стать автоволонтером - напишите на почту info@mymiofond.ru с пометкой «Хочу стать автоволонтером» Будем рады знакомству, подробнее расскажем о программе и ответим на ваши вопросы.
Помочь как партнер
Напишите на почту partners@mymiofond.ru с темой письма «Сотрудничество». Будем рады знакомству, подробнее расскажем о программе и ответим на вопросы.
