Программы фонда
Фонд оказывает системную помощь семьям детей с миодистрофией Дюшенна.
Все программы разработаны с учетом особенностей редкой болезни.
Проводим психолого-реабилитационные и интеграционные лагеря, где ребята отдыхают от борьбы с болезнью. Семьи получают ценную информацию от редких специалистов и работают с психологами. Это важное время для всей семьи
Обучаем врачей в регионах, проводим вебинары, переводим и распространяем клинические рекомендации для врачей и руководства по болезни для семей, чтобы редкие мальчики даже в самых удаленных уголках России вовремя получали помощь
Проводим комплексные двухдневные обследования в Москве ребят из разных регионов России, которые никогда не были у редких специалистов. Используем международные стандарты и внедряем модель мультидисциплинарной помощи
В критических и экстренных ситуациях организуем и оказываем срочную медицинскую помощь подопечным: связываем лечащего врача пациента с редкими специалистами по болезни, отправляем на место нужных врачей и оборудование
Фонд сотрудничает с образовательными онлайн-платформами. Подопечные проходят 3-х ступенчатый отбор, где лучше узнают себя, раскрывают свои возможности и выбирают подходящую и нужную им специальность
Разрабатываем программное обеспечение, которое позволит собирать и систематизировать данные о подопечных, чтобы создать единый регистр всех пациентов с миодистрофией Дюшенна в России
В рамках программы покупаем жизненно-необходимое оборудование: аппараты НИВЛ, откашливатели, наборы скорой и первой помощи. Осуществляем материальную, правовую и консультационную поддержку семей
Подписаться на регулярное пожертвование значит вступить в доверительные отношения с фондом. Это наша уверенность в вас – мы понимаем сколько человек поддержит нас в следующем месяце и смело строим планы. Это и ваша уверенность в нас – мы пришлем отчет, что мы сделали с вашей поддержкой
Небольшие, но регулярные пожертвования – это много
Сумма увеличивается с количеством человек. Если 1500 человек жертвует по 100 рублей в месяц – у фонда появляется стабильный ежемесячный бюджет в 150 000 рублей на оплату важных проектов, где больше всего требуется помощь
