Образовательная программа
Одна из основных задач фонда — просветительская. Мы обучаем и рассказываем врачам и родителям об особенностях редкого заболевания, информируем общество и распространяем информацию о миодистрофии Дюшенна
Как мы это делаем
С 2018 года мы проводим выездные семинары и обучаем врачей на местах. Это возможность развивать врачебное сообщество, готовое помогать ребятам с миодистрофией Дюшенна. Даже если у ребенка было обследование в Москве, его обязательно нужно наблюдать в динамике, а это можно и должны делать по месту жительства.Врачи любого региона страны могут обратиться за помощью в фонд, и мы направим нашего специалиста для обучения грамотному ведению пациентов с миодистрофией Дюшенна.
Мы работаем, чтобы врачи в любом самом удаленном уголке нашей страны имели доступ к рекомендациям по заболеванию, а редкие мальчики получали своевременное и современное лечение.
Задачи образовательной программы:
– рассказывать о редкой болезни обществу
– обучать семьи основам DAILY CARE
– проводить научные и практические семинары для семей и специалистов
– повышать квалификацию редких специалистов
С вашей поддержкой
Отзывы после поездки Марины Комаровой - медицинского координатора фонда и специалиста по миодистрофии Дюшенна в Пермь в 2019 году.
В течение двух дней Марина обучала местных врачей, специалистов особенностям ведения пациентов с редким заболеванием:
Поддержите программу
С вашей поддержкой мы увеличиваем масштабы помощи и делаем все, чтобы родители редких мальчиков и врачи в любом самом удаленном уголке страны имели доступ к рекомендациям по заболеванию.
Публичная оферта о заключении договора пожертвования
Благотворительный фонд помощи детям с миодистрофией Дюшенна и иными тяжелыми нервно-мышечными заболеваниями «МойМио», в лице #LEGAL_FACE_RP#,
предлагает гражданам сделать пожертвование на ниже приведенных условиях:
1. Общие положения
1.1. В соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации данное предложение является публичной офертой (далее – Оферта).
1.2. В настоящей Оферте употребляются термины, имеющие следующее значение:
«Пожертвование» - «дарение вещи или права в общеполезных целях»;
«Жертвователь» - «граждане, делающие пожертвования»;
«Получатель пожертвования» - «Благотворительный фонд помощи детям с миодистрофией Дюшенна и иными тяжелыми нервно-мышечными заболеваниями «МойМио»».
1.3. Оферта действует бессрочно с момента размещения ее на сайте Получателя пожертвования.
1.4. Получатель пожертвования вправе отменить Оферту в любое время путем удаления ее со страницы своего сайта в Интернете.
1.5. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительность всех остальных условий Оферты.
2. Существенные условия договора пожертвования:
2.1. Пожертвование используется на содержание и ведение уставной деятельности Получателя пожертвования.
2.2. Сумма пожертвования определяется Жертвователем.
3. Порядок заключения договора пожертвования:
3.1. В соответствии с п. 3 ст. 434 Гражданского кодекса Российской Федерации договор пожертвования заключается в письменной форме путем акцепта Оферты Жертвователем.
3.2. Оферта может быть акцептована путем перечисления Жертвователем денежных средств в пользу Получателя пожертвования платежным поручением по реквизитам, указанным в разделе 5 Оферты, с указанием в строке «назначение платежа»: «пожертвование на содержание и ведение уставной деятельности», а также с использованием пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Жертвователю перечислять Получателю пожертвования денежных средств.
3.3. Совершение Жертвователем любого из действий, предусмотренных п. 3.2. Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с п. 3 ст. 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.
3.4. Датой акцепта Оферты – датой заключения договора пожертвования является дата поступления пожертвования в виде денежных средств от Жертвователя на расчетный счет Получателя пожертвования.
4. Заключительные положения:
4.1. Совершая действия, предусмотренные настоящей Офертой, Жертвователь подтверждает, что ознакомлен с условиями Оферты, целями деятельности Получателя пожертвования, осознает значение своих действий и имеет полное право на их совершение, полностью и безоговорочно принимает условия настоящей Оферты.
4.2. Настоящая Оферта регулируется и толкуется в соответствии с действующим российском законодательством.
5. Подпись и реквизиты Получателя пожертвования
Благотворительный фонд помощи детям с миодистрофией Дюшенна и иными тяжелыми нервно-мышечными заболеваниями «МойМио»
ОГРН: 1157700002305
ИНН/КПП: 7713391127/775101001
Адрес места нахождения: 108803, г. Москва, поселение Сосенское, деревня Зименки, территория ПК Газовик, владение 6А, строение 1
Банковские реквизиты:
Номер банковского счёта: 40703810438000001266
Банк: ПАО «Сбербанк России» г.Москва
БИК банка: 044525225
Номер корреспондентского счёта банка: 30101810400000000225
Директор
Свешников Пётр Владиславович
Согласие на обработку персональных данных
Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://mymiofond.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://mymiofond.ru/personal-data-usage-terms/.
Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «Благотворительный фонд помощи детям с миодистрофией Дюшенна и иными тяжелыми нервно-мышечными заболеваниями «МойМио»», которой принадлежит сайт https://mymiofond.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:
Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.
Персональные данные пользователя не являются общедоступными.
1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://mymiofond.ru.
2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «Благотворительный фонд помощи детям с миодистрофией Дюшенна и иными тяжелыми нервно-мышечными заболеваниями «МойМио»»;
• Политика обработки персональных данных.
3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.
5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.
6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд помощи детям с миодистрофией Дюшенна и иными тяжелыми нервно-мышечными заболеваниями «МойМио»». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.
7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://mymiofond.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.
8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – moscow-dublin-x@mail.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «Благотворительный фонд помощи детям с миодистрофией Дюшенна и иными тяжелыми нервно-мышечными заболеваниями «МойМио»» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://mymiofond.ru.
9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.
10. Место нахождения организации «Благотворительный фонд помощи детям с миодистрофией Дюшенна и иными тяжелыми нервно-мышечными заболеваниями «МойМио»» в соответствии с учредительными документами: 108803, г. Москва, поселение Сосенское, деревня Зименки, территория ПК Газовик, владение 6А, строение 1.
| Дата / время | Имя | Тип | Сумма |
|---|---|---|---|
| 23.04.2024, 09:54 | Сергей Желтов | Регулярное |
 300 ₽ |
| 23.04.2024, 04:05 | Марьяна | Разовое |
 1 000 ₽ |
| 23.04.2024, 02:25 | Светлана Полевщикова | Регулярное |
500 ₽ |
| 22.04.2024, 23:07 | Екатерина | Разовое |
500 ₽ |
| 22.04.2024, 22:43 | Эльвира Вафина | Регулярное |
300 ₽ |
Другие способы помочь
Pro bono
Стать партнером
