×

Вход

Забыли пароль?

Loading...
Фонд оказывает системную помощь. Под опекой фонда более 700 подопечных.

Благотворительный фонд помощи детям с миодистрофией Дюшенна и иными тяжелыми нервно-мышечными заболеваниями

Телефон: 8 800 700 55 83

Национальный регистр пациентов с мышечной дистрофией Дюшенна/Беккера

Это программное обеспечение, которое собирает, систематизирует и анализирует данные о пациентах с миодистрофией Дюшенна и Беккера.

Проект реализуется победителем конкурса «Новое измерение» благотворительной программы «Эффективная филантропия» Благотворительного фонда Владимира Потанина»

Схематичные мальчики на карте России

Почему это нужно

Заболевание мышечная дистрофия Дюшенна — одно из самых распространенных среди редких (орфанных) болезней. Оно встречается у одного на 5 000 новорождённых мальчиков. Чтобы систематизировать данные по стране о всех редких пациентах, мы создали единый национальный Регистр. С его помощью мы сможем наглядно показать масштаб проблемы организации всесторонней помощи людям с миодистрофией Дюшенна и Беккера в России. И в будущем усовершенствовать систему поддержки так, чтобы она была эффективной и доступной для каждого.

Как мы это делаем

Каждый человек с диагнозом мышечная дистрофия Дюшенна или Беккера проходит оформление в Регистре пациентов и заполняет анкету с медицинской информацией о себе. Мы собираем данные о диагностике заболевания и основных аспектах ведения пациентов по неврологии, ортопедии, реабилитации, эндокринологии, пульмонологии, гастроэнтерологии, кардиологии, информацию о хирургических вмешательствах, возможностях среды и психологическом состоянии пациентов.

Все полученные данные хранятся в соответствии с 152-ФЗ «О защите персональных данных».
Если вы родственник, врач или просто знаете человека с мышечной дистрофией Дюшенна или Беккера, расскажите ему обязательно про Регистр. Мы хотим объединить данные о всех пациентах с миодистрофией Дюшенна/Беккера в России. Данные позволят собирать статистику проблем редкого пациента, что в свою очередь повысит уровень аргументации в защите прав людей с мышечной дистрофией Дюшенна/Беккера, поможет выстраивать модель оказания медицинской помощи, а значит помогать таким пациентам больше и эффективнее.

Вместе мы сильнее, присоединяйтесь!

Часто задаваемые вопросы

Пациенты, у которых была диагностирована мышечная дистрофия Дюшенна или Беккера

Чтобы «редкие» мальчики с миодистрофией из невидимок превратились в настоящую силу, и мы вместе могли улучшать систему помощи пациентам по всей России, нужно понимать точное количество людей с этим диагнозом в стране и особенности течения заболевания каждого пациента.

Ваше участие поможет фонду и всему пациентскому сообществу двигаться в сторону создания настоящей и живой системы помощи и ухода, которая будет отвечать потребностям каждого человека с миодистрофией. Когда вы вносите информацию в Регистр, вы способствуете большему пониманию редкого нервно–мышечного заболевания. Чем больше достоверной информации о мышечной дистрофии Дюшенна получится собрать и проанализировать, тем быстрее мы приблизим день, когда болезнь будет повержена окончательно.

Вместе сильней!

Ваше оформление в Регистре пациентов позволяет стать участником программ помощи фонда. Также каждый подопечный получает дорожную карту в зависимости от стадии заболевания. Это рекомендованные и необходимые вмешательства, согласно действующих международных стандартов помощи. Например, как часто требуется посещать специалистов, какие обследования и анализы сдавать.

Регистр помогает и фонду понимать реальное количество подопечных и оценивать актуальные потребности в технических средствах реабилитации, медицинских изделиях и расходных материалах, чтобы оказывать помощь своевременно.

На основе информации из Регистра мы планируем мероприятия и проекты, организуем консультации и семинары со специалистами, проводим вебинары и обучающие мероприятия для врачей.

Подопечные фонда

Если у вас оформлена подопечность в фонде «МойМио», вам на электронную почту придёт приглашение стать участником Регистра. Если вы не получили письмо, сообщите об этом на почту mymiofond@gmail.com

Присоединяетесь впервые

Если вы раньше не были участником программ помощи фонда, четыре простых шага, как пройти оформление:

  • заполните анкету по ссылке: https://mymiofond.ru/kontakty/
  • в течение 3–4 дней координаторы фонда свяжутся с вами по указанному номеру, все расскажут и объяснят
  • после разговора вы получите письмо на электронную почту с приглашением стать участником Регистра
  • в личном кабинете вы заполняете анкету с медицинской информацией и отправляете пакет документов в фонд
После того, как все шаги пройдены, вы становитесь участником национального Регистра пациентов с миодистрофией Дюшенна/Беккера. Ура!

Спасибо вам, что помогаете создавать систему помощи людям с миодистрофией Дюшенна и их близким!

Поддержите программу

Размер пожертвования
300
500
1000
5000
Способ оплаты
Картой
СМС
ЮMoney
Квитанция

Чтобы перевести пожертвование, отправьте СМС на номер 7715 с текстом МОЙМИО сумма

Например, если вы хотите пожертвовать 500 рублей, вам нужно отправить SMS с текстом МОЙМИО 500 на номер 7715.

Далее вам необходимо будет подтвердить платеж отправкой ответного сообщения (инструкции придут вам на телефон).

После подтверждения пожертвования Вы получите сообщение от нашего фонда с благодарностью. Спасибо, что помогаете!
или
ОПЛАТА С ПОМОЩЬЮ МОБИЛЬНОГО ТЕЛЕФОНА
Вы можете внести пожертвование прямо сейчас.
Отправьте SMS-сообщение на номер 7715 со словом МОЙМИО и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования.
Например: МОЙМИО 200

В этом случае Вы пожертвуете 200 рублей. Если отправите просто слово БФ без указания суммы, то с Вашего телефона спишется 50 рублей.

Допустимый размер пожертвования — от 10 до 5 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 7715 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2.

Ваши данные
Укажите ваше имя

Публичная оферта о заключении договора пожертвования

Благотворительный фонд помощи детям с миодистрофией Дюшенна и иными тяжелыми нервно-мышечными заболеваниями «МойМио», в лице #LEGAL_FACE_RP#,
предлагает гражданам сделать пожертвование на ниже приведенных условиях:

1. Общие положения
1.1. В соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации данное предложение является публичной офертой (далее – Оферта).
1.2. В настоящей Оферте употребляются термины, имеющие следующее значение:
«Пожертвование» - «дарение вещи или права в общеполезных целях»;
«Жертвователь» - «граждане, делающие пожертвования»;
«Получатель пожертвования» - «Благотворительный фонд помощи детям с миодистрофией Дюшенна и иными тяжелыми нервно-мышечными заболеваниями «МойМио»».

1.3. Оферта действует бессрочно с момента размещения ее на сайте Получателя пожертвования.
1.4. Получатель пожертвования вправе отменить Оферту в любое время путем удаления ее со страницы своего сайта в Интернете.
1.5. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительность всех остальных условий Оферты.

2. Существенные условия договора пожертвования:
2.1. Пожертвование используется на содержание и ведение уставной деятельности Получателя пожертвования.
2.2. Сумма пожертвования определяется Жертвователем.

3. Порядок заключения договора пожертвования:
3.1. В соответствии с п. 3 ст. 434 Гражданского кодекса Российской Федерации договор пожертвования заключается в письменной форме путем акцепта Оферты Жертвователем.
3.2. Оферта может быть акцептована путем перечисления Жертвователем денежных средств в пользу Получателя пожертвования платежным поручением по реквизитам, указанным в разделе 5 Оферты, с указанием в строке «назначение платежа»: «пожертвование на содержание и ведение уставной деятельности», а также с использованием пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Жертвователю перечислять Получателю пожертвования денежных средств.
3.3. Совершение Жертвователем любого из действий, предусмотренных п. 3.2. Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с п. 3 ст. 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.
3.4. Датой акцепта Оферты – датой заключения договора пожертвования является дата поступления пожертвования в виде денежных средств от Жертвователя на расчетный счет Получателя пожертвования.

4. Заключительные положения:
4.1. Совершая действия, предусмотренные настоящей Офертой, Жертвователь подтверждает, что ознакомлен с условиями Оферты, целями деятельности Получателя пожертвования, осознает значение своих действий и имеет полное право на их совершение, полностью и безоговорочно принимает условия настоящей Оферты.
4.2. Настоящая Оферта регулируется и толкуется в соответствии с действующим российском законодательством.

5. Подпись и реквизиты Получателя пожертвования

Благотворительный фонд помощи детям с миодистрофией Дюшенна и иными тяжелыми нервно-мышечными заболеваниями «МойМио»

ОГРН: 1157700002305
ИНН/КПП: 7713391127/775101001
Адрес места нахождения: 108803, г. Москва, поселение Сосенское, деревня Зименки, территория ПК Газовик, владение 6А, строение 1

Банковские реквизиты:
Номер банковского счёта: 40703810438000001266
Банк: ПАО «Сбербанк России» г.Москва
БИК банка: 044525225
Номер корреспондентского счёта банка: 30101810400000000225

Директор
Свешников Пётр Владиславович

Соглашаюсь с офертой

Согласие на обработку персональных данных

Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://mymiofond.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://mymiofond.ru/personal-data-usage-terms/.

Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «Благотворительный фонд помощи детям с миодистрофией Дюшенна и иными тяжелыми нервно-мышечными заболеваниями «МойМио»», которой принадлежит сайт https://mymiofond.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:

Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.

Персональные данные пользователя не являются общедоступными.

1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://mymiofond.ru.

2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «Благотворительный фонд помощи детям с миодистрофией Дюшенна и иными тяжелыми нервно-мышечными заболеваниями «МойМио»»;
• Политика обработки персональных данных.

3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.

4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.

5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.

6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд помощи детям с миодистрофией Дюшенна и иными тяжелыми нервно-мышечными заболеваниями «МойМио»». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.

7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://mymiofond.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.

8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – moscow-dublin-x@mail.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «Благотворительный фонд помощи детям с миодистрофией Дюшенна и иными тяжелыми нервно-мышечными заболеваниями «МойМио»» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://mymiofond.ru.

9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.

10. Место нахождения организации «Благотворительный фонд помощи детям с миодистрофией Дюшенна и иными тяжелыми нервно-мышечными заболеваниями «МойМио»» в соответствии с учредительными документами: 108803, г. Москва, поселение Сосенское, деревня Зименки, территория ПК Газовик, владение 6А, строение 1.

Соглашаюсь на обработку моих персональных данных
Перенаправление на безопасную страницу платежа...
Спасибо за помощь!
История пожертвований
Дата / время Имя Тип Сумма
06.12.2022, 15:06 Леко Мария Регулярное 800 ₽
06.12.2022, 13:02 Павел Козлов Регулярное 700 ₽
06.12.2022, 10:21 Наталья Худякова Регулярное 200 ₽
06.12.2022, 09:08 Елена Архипова Разовое 500 ₽
06.12.2022, 00:17 Ольга Сулига Регулярное 200 ₽

Помочь как партнер

Вы можете стать Хранителем программы «Национальный регистр» и присоединиться к ордену МойМио. Мы предоставляем финансовую отчетность, держим в курсе событий, а вы участвуете в формировании годового бюджета для реализации программы и увеличиваете масштабы помощи редким мальчикам с миодистрофией Дюшенна.

Напишите на почту partners@mymiofond.ru с темой письма «Сотрудничество». Будем рады знакомству, подробнее расскажем о программе и ответим на вопросы.