Фонд оказывает системную помощь. Под опекой фонда более 550 подопечных.

Благотворительный фонд помощи детям с миодистрофией Дюшенна и иными тяжелыми нервно-мышечными заболеваниями

Телефон: 8 495 790 58 95
Помочь

Родителям

На этой странице вы найдете информационные материалы по болезни.

Вы не должны оставаться один на один с болезнью. Вместе - мы сильнее. Все программы фонда разработаны с учетом особенностей редкой болезни и нацелены на комплексную и системную помощь детям с миодистрофией Дюшенна и их семьям.

Полезные материалы

Мы подготовили памятки, обучающие видео и вебинары со специалистами по заболеванию, которые помогут разобраться в сложных вопросах и облегчат уход за ребенком с миодистрофией Дюшенна.

Совет
Не бойтесь знакомить лечащего врача, педиатра или невролога с материалами по болезни. Постарайтесь делать это в добром ключе, без претензий и негатива. Если у врача возникнут вопросы или он захочет получить еще больше информации о болезни - можно поделиться контактом фонда.

Обучающие видео

Правила ухода за редкими мальчиками с миодистрофией Дюшенна.

Важно, чтобы пациенты и их близкие знали обо всем, что может улучшить здоровье и качество жизни в домашних условия.

Фонд «МойМио» перевел и озвучил 20 видеороликов the World Duchenne Organization о стандартах ухода за пациентами с миодистрофией Дюшенна.

Ролики раскрывают разные темы: от психологических – как справляться со стрессами, что происходит в период полового созревания до медицинских – здоровье костей, респираторная поддержка, стероидная терапия, хирургические вмешательства и многое другое.

Важные номера телефонов

Куда еще можно обратиться за поддержкой

Горячая линия правовой поддержки 8 800 500 82 66 Консультанты отвечают на вопросы абонентов с 12 до 17 часов по московскому времени. Если нарушено ваше право на получение медицинской помощи, как добиться реализации нарушенного права или узнать куда обратиться за дополнительной информацией.
Горячая линия по паллиативной помощи 8 800 700 84 36 Горячая линия оказывает поддержку по информационным, юридическим, медико-социальным, психологическим и духовным вопросам. Все звонки на линию и все консультации операторов бесплатные для абонентов, которые звонят из любой точки России. Работает круглосуточно.
«Горячая линия» Росздравнадзора по соблюдению прав граждан в сфере охраны здоровья 8 800 550 99 03