Фонд оказывает системную помощь. Под опекой фонда более 550 подопечных.

Благотворительный фонд помощи детям с миодистрофией Дюшенна и иными тяжелыми нервно-мышечными заболеваниями

Телефон: 8 495 790 58 95

Родителям

На этой странице вы найдете информационные материалы по болезни

Вы не должны оставаться один на один с болезнью. Вместе — мы сильнее. Все программы фонда разработаны с учетом особенностей редкой болезни и нацелены на комплексную и системную помощь детям с миодистрофией Дюшенна и их семьям.

Полезные материалы

Мы подготовили памятки, обучающие видео и вебинары со специалистами по заболеванию, которые помогут разобраться в сложных вопросах и облегчат уход за ребенком с миодистрофией Дюшенна.

Совет
Не бойтесь знакомить лечащего врача, педиатра или невролога с материалами по болезни. Постарайтесь делать это в добром ключе, без претензий и негатива. Если у врача возникнут вопросы или он захочет получить еще больше информации о болезни - можно поделиться контактом фонда.

Обучающие видео

Правила ухода за редкими мальчиками с миодистрофией Дюшенна.

Важно, чтобы пациенты и их близкие знали обо всем, что может улучшить здоровье и качество жизни ребят с миодистрофией Дюшенна. Фонд «МойМио» перевел и озвучил 20 видеороликов the World Duchenne Organization о стандартах ухода за пациентами с миодистрофией Дюшенна.

Ролики раскрывают разные темы: от психологических – как справляться со стрессами, что происходит в период полового созревания до медицинских – здоровье костей, респираторная поддержка, стероидная терапия, хирургические вмешательства и многое другое.

  • Привыкая к диагнозу
  • Поведение и адаптация
  • Здоровье костей
  • Кардиология
  • Кардиологические устройства
  • Экстренные ситуации
  • Желудочно-кишечный тракт
    и мочевыводящая система
  • Респираторная поддержка
  • Рост
  • Обучение и интеллект
  • Ортопедические аспекты
  • Физическая терапия. Часть 1.
  • Физическая терапия. Часть 2.
  • Половое созревание
  • Дыхание
  • Стероидная терапия. Часть 1.
  • Стероидная терапия. Часть 2.
  • Хирургические вмешательства
  • Переход во взрослую клинику
Смотреть вебинары на YouTube >

Важные номера телефонов

Куда еще можно обратиться за поддержкой

Горячая линия правовой поддержки 8 800 500 82 66 Оказывает юридическую поддержку по вопросам нарушения права получения медицинской помощи, помогает добиться реализации нарушенного права или объясняет куда обратиться за дополнительной информацией. Все консультации бесплатные. Горячая линия работает с 12 до 17 часов по московскому времени.
Горячая линия по паллиативной помощи 8 800 700 84 36 Оказывает поддержку по информационным, юридическим, медико-социальным, психологическим и духовным вопросам. Все консультации бесплатные. Горячая линия работает круглосуточно.
«Горячая линия» Росздравнадзора по соблюдению прав граждан в сфере охраны здоровья 8 800 550 99 03 Ведет прием обращений и жалоб граждан о нарушении порядка назначения и выписки лекарственных препаратов. Все консультации бесплатные. Горячая линия работает круглосуточно.
Горячая линия «Ворди» консультации совместной госпитализации и допуску в реанимацию 8 800 777 23 47 Все консультации бесплатные. Горячая линия работает с 8.00 до 17.00 с понедельника по пятницу.