Loading...
Фонд оказывает системную помощь. Под опекой фонда более 700 подопечных.

Благотворительный фонд помощи детям с миодистрофией Дюшенна и иными тяжелыми нервно-мышечными заболеваниями

Телефон: 8 495 790 58 95
  • Борис Гребенщиков дарит новый альбом «Дань» редким мальчикам с миодистрофией Дюшенна
  • Первый фонд в России, который специализируется на помощи детям с миодистрофией Дюшенна
  • Мечтаем о рыцарских подвигах – ваших и наших
  • Рассказываем о редких мальчиках с Ксенией Раппопорт и подопечными фонда

Почему Миодистрофия Дюшенна

Миодистрофия Дюшенна – это редкая генетическая болезнь мальчиков, которая постепенно разрушает мышцы В 2-10 лет болезнь становится заметной. Мальчик начинает спотыкаться и часто падает – слабеют мышцы ног В 11-12 лет ребенок перестает ходить В подростковом возрасте у парней начинаются проблемы с мышцами дыхания, развивается сколиоз и деформируется грудная клетка. Затем возникают проблемы с главной мышцей – сердцем
Миодистрофия Дюшенна – это редкая генетическая болезнь мальчиков, которая постепенно разрушает мышцы
В 11-12 лет ребенок перестает ходить
В 2-10 лет болезнь становится заметной. Мальчик начинает спотыкаться и часто падает – слабеют мышцы ног
В подростковом возрасте у парней начинаются проблемы с мышцами дыхания, развивается сколиоз и деформируется грудная клетка. Затем возникают проблемы с главной мышцей – сердцем
2600 редких мальчиков с миодистрофией Дюшенна может быть в России, если полагаться на мировую статистику
Всем этим ребятам нужна своевременная диагностика, помощь и лечение
> 700 редких мальчиков с миодистрофией Дюшенна из разных уголков России нашел фонд за 6 лет работы

Как мы помогаем

  • Брошюра с ответами на вопросы про редкое заболевание
    >300 врачей узнали об особенностях редкой болезни
  • Мама с сыном на приеме у специалиста
    131 подопечный прошел комплексное обследование
  • Радостный мальчик в интеграционном лагере
    191 семья посетила лагерь и отдохнула от борьбы с болезнью
  • Схематично обозначенные мальчики с миодистрофией Дюшенна на карте России
    Создаем единый регистр с информацией о каждом подопечном
  • Папа держит ребенка за руку
    Организуем и оказываем срочную медицинскую помощь
  • Семья с набором первой помощи после комплексного обследования
    Обеспечиваем подопечных жизненно-необходимым оборудованием
Когда болезнь добирается до мышц дыхания – мальчикам требуется жизненно-необходимое оборудование. Не в критичных ситуациях фонд помогает семье добиваться положенного жизненно-важного оборудования и медицинской помощи в рамках государственной поддержки. В экстренных случаях, когда нельзя ждать – мы открываем срочные сборы и обращаемся к друзьям и жертвователям

Срочно требуется помощь

  • Даниил Вассалиев 13 лет
    Все было хорошо, пока Даня не простудился. Оказалось, мышц, чтобы кашлять уже недостаточно. Близкие об этом не знали. Не знали и врачи. Сейчас Даня в реанимации и дышать ему помогает трубка в горле. Чтобы Даня вернулся к учебе, увлечениям и семье в Нижний Новгород поедет врач, аппарат НИВЛ и интрапульмональный перкуссионный вентилятор.
    405 255 собрано
    74 230 осталось
    Помочь сейчас
  • Женя Казакевич 28 лет
    Женя – настоящий победитель. В августе ему исполнилось 28 лет. Он не раз побеждал болезнь: миодистрофия Дюшенна как будто пугалась достижений парня и переставала на время прогрессировать. Сейчас Жене и его маме как никогда требуется ваша поддержка. Женя попал в реанимацию в родном городе Азов.
    1 326 800 Собрана вся сумма. Спасибо!
    Помочь сейчас
  • Батыр Хайыдов 19 лет
    Звонок на телефон фонда, голос взволнованный: «Я сестра Батыра, мне позвонила мама — Батыр хватает воздух как рыбка, ему тяжело, мы боимся!». Доктор провел в Самаре несколько дней, сейчас сатурация уверенно на аппаратах держится 97, подопечный бодр, стал есть — и говорит, что хочет лечиться. Предпринятые меры помогут временно, юноше необходима медицинская помощь, обследования, динамическое наблюдение.
    118 200 Собрана вся сумма. Спасибо!
    Помочь сейчас

Срочно требуется помощь

Женя Казакевич 28 лет
Женя – настоящий победитель. В августе ему исполнилось 28 лет. Он не раз побеждал болезнь: миодистрофия Дюшенна как будто пугалась достижений парня и переставала на время прогрессировать. Сейчас Жене и его маме как никогда требуется ваша поддержка. Женя попал в реанимацию в родном городе Азов.
520 000 собрано
491 517 осталось
Помочь сейчас
Батыр Хайыдов 19 лет
Звонок на телефон фонда, голос взволнованный: «Я сестра Батыра, мне позвонила мама — Батыр хватает воздух как рыбка, ему тяжело, мы боимся!». Доктор провел в Самаре несколько дней, сейчас сатурация уверенно на аппаратах держится 97, подопечный бодр, стал есть — и говорит, что хочет лечиться. Предпринятые меры помогут временно, юноше необходима медицинская помощь, обследования, динамическое наблюдение.
118 200 собрана вся сумма
Помочь сейчас
Даниил Вассалиев 13 лет
Все было хорошо, пока Даня не простудился. Оказалось, мышц, чтобы кашлять уже недостаточно. Близкие об этом не знали. Не знали и врачи. Сейчас Даня в реанимации и дышать ему помогает трубка в горле. Чтобы Даня вернулся к учебе, увлечениям и семье в Нижний Новгород поедет врач, аппарат НИВЛ и аппарат перкуссии.
70 250 собрано
409 235 осталось
Помочь сейчас

Фонд МойМио поддерживают

  • «Я целиком и полностью доверяю людям, которые организовали фонд «МойМио» и занимаются такой сложной работой – помогают детям с тяжелой болезнью. Самое главное, что я уяснил – без денег с этой бедой вообще ничего не сделаешь. Здесь я могу пригодиться: играть концерты в пользу ребят и привлекать к этой теме людей, которые мне доверяют. Альбом «Дань», который писался дольше всего в жизни группы, мы решили отдать фонду «МойМио», чтобы деньги собранные от его продажи пошли ни нам, ни авторам, а редким мальчикам, которые в них нуждаются»

    Скачать альбом
    Борис Гребенщиков
    поэт, музыкант, композитор, певец, гитарист рок-группы «Аквариум», попечитель
  • «Миодистрофия Дюшенна – сложное и опасное заболевание. Государство не знает точно, сколько мальчишек с миодистрофией Дюшенна в нашей стране. Если государство не знает, сколько таких ребят, оно не умеет или не хочет им помочь. Мы объединились, чтобы искать ребят и помогать им. Команда фонда работает, чтобы этот диагноз перестал быть приговором для ребенка и семьи, чтобы необходимая помощь была доступна и на государственном уровне»
    Ирина Ясина
    публицист, журналист, правозащитник, попечитель фонда
  • «Для того, чтобы ребятам с такой болезнью жилось полегче, чтобы они могли ездить в лагерь, ходить в школы, радоваться жизни, получать необходимые лекарства создан фонд «МойМио». Чтобы у людей вокруг и внутри болезни появилась элементарная информация о том, что это и как с этим живут»
    Катерина Гордеева
    журналист, автор документальных фильмов, попечитель фонда
  • «Фонд делает то, что недоступно на государственном уровне. Мы можем это поддержать и маленькими шагами менять будущее этих храбрых парней!»
    Ксения Раппопорт
    актриса театра и кино, попечитель фонда
  • «Помогать детям – это хорошо»
    Дмитрий Коробов
    попечитель фонда
Kaspersky
Гудмэн
Skillbox

Почему еще нам доверяют

Мы за прозрачную, надежную и профессиональную благотворительность – публикуем годовые отчеты о нашей деятельности фонда и регулярно отчитываемся о том, что удалось сделать с вашей поддержкой.
Мы сотрудничаем с бизнесом и благодарны каждому партнеру за доверие к нашей деятельности и неравнодушие к редким мальчикам с миодистрофией Дюшенна.

О нас пишут в СМИ. «Диагностика миодистрофии Дюшенна в регионах обыкновенно поздняя, а это значит, что чаще всего потеряно время, — гораздо более ценное для этих людей, чем для нас с вами. Чаще всего отсутствует в регионах и понимание стандарта ежедневного ухода за больным, и реабилитация…»

Виктор Шендерович, материал на Таких Делах