×

Вход

Забыли пароль?

Loading...
Фонд оказывает системную помощь. Под опекой фонда более 700 подопечных.

Благотворительный фонд помощи детям с миодистрофией Дюшенна и иными тяжелыми нервно-мышечными заболеваниями

Телефон: 8 800 700 55 83
  • Первый фонд в России, который специализируется на помощи детям с миодистрофией Дюшенна
  • Мечтаем о рыцарских подвигах – ваших и наших
  • Рассказываем о редких мальчиках с Ксенией Раппопорт и подопечными фонда
  • Борис Гребенщиков дарит новый альбом «Дань» редким мальчикам с миодистрофией Дюшенна

Почему Миодистрофия Дюшенна

Миодистрофия Дюшенна – это редкая генетическая болезнь мальчиков, которая постепенно разрушает мышцы В 2-10 лет болезнь становится заметной. Мальчик начинает спотыкаться и часто падает – слабеют мышцы ног В 11-12 лет ребенок перестает ходить В подростковом возрасте у парней начинаются проблемы с мышцами дыхания, развивается сколиоз и деформируется грудная клетка. Затем возникают проблемы с главной мышцей – сердцем
Миодистрофия Дюшенна – это редкая генетическая болезнь мальчиков, которая постепенно разрушает мышцы
В 11-12 лет ребенок перестает ходить
В 2-10 лет болезнь становится заметной. Мальчик начинает спотыкаться и часто падает – слабеют мышцы ног
В подростковом возрасте у парней начинаются проблемы с мышцами дыхания, развивается сколиоз и деформируется грудная клетка. Затем возникают проблемы с главной мышцей – сердцем
2600 редких мальчиков с миодистрофией Дюшенна может быть в России, если полагаться на мировую статистику
Всем этим ребятам нужна своевременная диагностика, помощь и лечение
> 700 редких мальчиков с миодистрофией Дюшенна из разных уголков России нашел фонд за 8 лет работы

Как мы помогаем

  • Брошюра с ответами на вопросы про редкое заболевание
    >300 врачей узнали об особенностях редкой болезни
  • Мама с сыном на приеме у специалиста
    131 подопечный прошел комплексное обследование
  • Радостный мальчик в интеграционном лагере
    191 семья посетила лагерь и отдохнула от борьбы с болезнью
  • Схематично обозначенные мальчики с миодистрофией Дюшенна на карте России
    Создаем единый регистр с информацией о каждом подопечном
  • Папа держит ребенка за руку
    Организуем и оказываем срочную медицинскую помощь
  • Семья с набором первой помощи после комплексного обследования
    Обеспечиваем подопечных жизненно-необходимым оборудованием
Когда мы не можем помочь ребятам через уже выстроенную систему помощи, например, нет необходимого технического средства реабилитации (ТСР) ни в Федеральном перечне, ни в региональных перечнях, и юрист фонда не может помочь получить ТСР от государства, или жизненно-необходимое оборудование можно получить, но ситуация экстренная, мы открываем адресные сборы и обращаемся за помощью к нашим друзьям и жертвователям

Срочно требуется помощь

  • Курбанов Раджабгаджи 15 лет
    В феврале Раджабгаджи из Дагестана заболел пневмонией и до сих пор никто так и не смог помочь парню выздороветь. В подростковом возрасте дыхательные мышцы мальчишек с миодистрофией Дюшенна слабеют, и во время простуды становится не просто откашляться. Есть специальное оборудование, которое эвакуирует мокроту из верхних дыхательных путей, и ребята с миодистрофией Дюшенна быстрее и легче идут на поправку.

    Мы открываем срочный сбор на откашливатель, расходные материалы к аппарату и доставка в Дагестан, чтобы парень поскорее выздоровел и вновь начал играть со своим младшим братом, учился и радовался маминой домашней пицце!
    332 959 собрано
    86 041 осталось
    Помочь сейчас
  • Дмитрий Александров 33 года
    Дима по-прежнему весь в ютубе, у нас времени много, мы ведь всегда дома», – рассказывает Сергей про брата. «Дима все также обожает смотреть блоги про путешествия по Европе, Америке и Южной Корее. Еще строительством увлекается. Почти на профессиональном уровне может давать советы как лучше сделать фундамент, например, из какого материала».

    В прошлом году вы собрали средства Диме на запас специализированного питания, обогащенного белками, витаминами и пищевыми волокнами, чтобы парень не терял вес. Все это время специализированное питание помогало поддерживать Диму и он чувствовал себя лучше. Мы вновь открываем сбор на полугодовой запас питания, рекомендованный врачом-гастроэнтерологом.
    191 757 собрано
    74 243 осталось
    Помочь сейчас
  • Валентин Ивашко 18 лет
    «По характеру Валя добрый парень, но сейчас пугливый стал, боится всего, но я его понимаю. Мы столько всего пережили – у нас папа на мотоцикле разбился, потом его старший брат ушел, трудно все это. Сейчас Валя немного воспрянул, может быть, как переехали, он почувствовал, что нужен, что кто-то в нем заинтересован.

    Валя физически худенький и сколиоз у него сильный, 4 степени. Когда лежали в Вельтищева, врачи сказали, что есть возможность прооперировать сына, если он наберет вес, и прописали нам специальное питание», – поделилась мама.
    215 970 собрано
    102 030 осталось
    Помочь сейчас
  • Лушин Иван 23 года
    Раньше мы путешествовали по разным городам, ходили в исторические и этнические музеи и рассматривали достопримечательности, а летом всегда гуляем по паркам. А вот за последние полгода мы выезжали на улицу три раза – в поликлинику, на встречу с подопечными взрослого хосписа и в музей в Петергоф выбрались, несмотря на все сложности и отсутствие доступной среды.

    Мы открываем сбор на два новых аккумулятора для коляски Вани, чтобы парень не был ограничен в передвижениях и продолжил вместе с семьей изучать все, что ему нравится и чаще выбирался из дома!
    35 000 Собрана вся сумма. Спасибо!
    Помочь сейчас
  • Данир Очиров 16 лет
    «Сейчас у Даника хорошо дела идут, весь в учебе, занимается на отлично. Недавно занял первое место на олимпиаде по английскому. Я ему помогаю и поддерживаю, а он радуется своим успехам, нам очень помогает хорошо выстроенный график и успешное лечение», – поделилась мама Цедена

    Аккумуляторы обеспечивают питание всех электронных систем кресла, но, к сожалению, через несколько лет выходят из строя. Мы открываем на два новых аккумулятора для коляски Данира, чтобы парень продолжал добиваться успехов в учебе и не был ограничен в передвижениях!
    35 000 Собрана вся сумма. Спасибо!
    Помочь сейчас
  • Остапнеко Илья 12 лет
    Недавно так много снега выпало, что для Краснодарского края редкость, все такое красивое и волшебное было, так друзья Ильи пришли с санями и всю прогулку его катали. Он переживает о болезни, но друзья его поддерживают.

    Регулярные занятия на тренажере помогут правильно поддерживать физическую активность и как можно дольше сохранят гибкость суставов парня, чтобы Илья продолжил ездить к друзьям на велосипеде, помогал маме на кухне и сам выращивал овощи!
    54 000 Собрана вся сумма. Спасибо!
    Помочь сейчас
  • Селин Александр 13 лет
    «Летом Саша на ровном месте упал и сломал позвонок, не сильно, но целый летний месяц ему пришлось лежать. После этого Саша стал побаиваться упасть. Про болезнь он все понимает, но сейчас тяжелый период. Когда выбираемся на дни рождения к родственникам, он не успевает за всеми и чуть ли не в слезы, что другие дети бегают, а он так быстро не может, что не успевает.

    Мы стараемся делать все, чтобы поддерживать здоровье Саши и как можно дольше сохранить его подвижным», – поделилась мама.

    Мы открываем сбор на специальный тренажер активно-пассивного типа, чтобы Саша мог дома самостоятельно поддерживать правильную физическую активность
    52 612 Собрана вся сумма. Спасибо!
    Помочь сейчас
  • Тюрин Никита 10 лет
    «Никита обожает животных. Мы живем в частном доме и у нас две собаки, но Никита все время просил кота и мечтал, чтобы его подбросили – однажды идем по делам, и вдруг на дороге котенок размером с ладошку, черный с белой манишкой. Никита взял его в руки, а маме и папе сразу стало ясно – в семье пополнение. Малыша выходили, вылечили, и с тех пор с нами живет Кокс»

    Мы открываем сбор на на специальный тренажер активно-пассивного типа, который сохранит суставы мальчика более гибкими. Чтобы Никита и дальше играл со своим любимым котенком и как можно дольше был активным.
    69 000 Собрана вся сумма. Спасибо!
    Помочь сейчас

Хранители ордена МойМио

  • «Я целиком и полностью доверяю людям, которые организовали фонд «МойМио» и занимаются такой сложной работой – помогают детям с тяжелой болезнью. Самое главное, что я уяснил – без денег с этой бедой вообще ничего не сделаешь. Здесь я могу пригодиться: играть концерты в пользу ребят и привлекать к этой теме людей, которые мне доверяют. Альбом «Дань», который писался дольше всего в жизни группы, мы решили отдать фонду «МойМио», чтобы деньги собранные от его продажи пошли ни нам, ни авторам, а редким мальчикам, которые в них нуждаются»

    Скачать альбом
    Борис Гребенщиков
    поэт, музыкант, композитор, певец, гитарист рок-группы «Аквариум», попечитель
  • «Миодистрофия Дюшенна – сложное и опасное заболевание. Государство не знает точно, сколько мальчишек с миодистрофией Дюшенна в нашей стране. Если государство не знает, сколько таких ребят, оно не умеет или не хочет им помочь. Мы объединились, чтобы искать ребят и помогать им. Команда фонда работает, чтобы этот диагноз перестал быть приговором для ребенка и семьи, чтобы необходимая помощь была доступна и на государственном уровне»
    Ирина Ясина
    публицист, журналист, правозащитник, попечитель фонда
  • «Для того, чтобы ребятам с такой болезнью жилось полегче, чтобы они могли ездить в лагерь, ходить в школы, радоваться жизни, получать необходимые лекарства создан фонд «МойМио». Чтобы у людей вокруг и внутри болезни появилась элементарная информация о том, что это и как с этим живут»
    Катерина Гордеева
    журналист, автор документальных фильмов, попечитель фонда
  • «Фонд делает то, что недоступно на государственном уровне. Мы можем это поддержать и маленькими шагами менять будущее этих храбрых парней!»
    Ксения Раппопорт
    актриса театра и кино, попечитель фонда
  • «Я бы хотела, чтобы мои друзья, знакомые и все, кто поддерживает меня, узнали о редких мальчиках с миодистрофией Дюшенна. До полного решения проблемы и до твердой уверенности в завтрашнем дне каждого ребенка в России еще не близко. И в этом долгом пути фонду и их подопечным очень нужна поддержка. Я рядом с редкими храбрыми мальчишками. Присоединяйтесь и вы!»
    Полина Ауг
    актриса театра и кино
  • «Помогать детям – это хорошо»
    Дмитрий Коробов
    попечитель фонда
Kaspersky
Гудмэн
Skillbox
Жилкапинвест

Почему еще нам доверяют

Мы за прозрачную, надежную и профессиональную благотворительность – публикуем годовые отчеты о нашей деятельности фонда и регулярно отчитываемся о том, что удалось сделать с вашей поддержкой.
Мы сотрудничаем с бизнесом и благодарны каждому партнеру за доверие к нашей деятельности и неравнодушие к редким мальчикам с миодистрофией Дюшенна.

О нас пишут в СМИ. «Диагностика миодистрофии Дюшенна в регионах обыкновенно поздняя, а это значит, что чаще всего потеряно время, — гораздо более ценное для этих людей, чем для нас с вами. Чаще всего отсутствует в регионах и понимание стандарта ежедневного ухода за больным, и реабилитация…»

Виктор Шендерович, материал на Таких Делах