Почему Миодистрофия Дюшенна
Миодистрофия Дюшенна – это редкая генетическая болезнь мальчиков, которая постепенно разрушает мышцы.
В 2-10 лет болезнь становится заметной. Мальчик начинает спотыкаться и часто падает – слабеют мышцы ног
В 11-12 лет ребенок перестает ходить
В подростковом возрасте у парней начинаются проблемы с мышцами дыхания, развивается сколиоз и деформируется грудная клетка. Затем возникают проблемы с главной мышцей – сердцем
В 2-10 лет болезнь становится заметной. Мальчик начинает спотыкаться и часто падает – слабеют мышцы ног
В 11-12 лет ребенок перестает ходить
В подростковом возрасте у парней начинаются проблемы с мышцами дыхания, развивается сколиоз и деформируется грудная клетка. Затем возникают проблемы с главной мышцей – сердцем
Миодистрофия Дюшенна – это редкая генетическая болезнь мальчиков, которая постепенно разрушает мышцы.
В 11-12 лет ребенок перестает ходить
В 11-12 лет ребенок перестает ходить
В 2-10 лет болезнь становится заметной. Мальчик начинает спотыкаться и часто падает – слабеют мышцы ног
В подростковом возрасте у парней начинаются проблемы с мышцами дыхания, развивается сколиоз и деформируется грудная клетка. Затем возникают проблемы с главной мышцей – сердцем
2600
редких мальчиков
с миодистрофией Дюшенна может быть в России если полагаться на мировую статистику
Всем этим ребятам нужна своевременная диагностика, помощь и лечение
> 550
редких мальчиков
с миодистрофией Дюшенна из разных уголков России нашел фонд за 5 лет работы
Когда болезнь добирается до мышц дыхания – мальчикам требуется жизненно-необходимое оборудование. Не в критичных ситуациях фонд помогает семье добиваться положенного жизненно-важного оборудования и медицинской помощи в рамках государственной поддержки. В экстренных случаях, когда нельзя ждать – мы открываем срочные сборы и обращаемся к друзьям и жертвователям.
Срочно требуется помощь
-
Женя – настоящий победитель. В августе ему исполнилось 28 лет. Он не раз побеждал болезнь: миодистрофия Дюшенна как будто пугалась достижений парня и переставала на время прогрессировать. Сейчас Жене и его маме как никогда требуется ваша поддержка. Женя попал в реанимацию в родном городе Азов.Женя Казакевич 28 летПомочь сейчас940 833 собрано359 167 осталось -
Все было хорошо, пока Даня не простудился. Оказалось, мышц, чтобы кашлять уже недостаточно. Близкие об этом не знали. Не знали и врачи. Сейчас Даня в реанимации и дышать ему помогает трубка в горле. Чтобы Даня вернулся к учебе, увлечениям и семье в Нижний Новгород поедет врач, аппарат НИВЛ и интрапульмональный перкуссионный вентилятор.Даниил Вассалиев 13 летПомочь сейчас332 635 собрано146 850 осталось -
Звонок на телефон фонда, голос взволнованный: «Я сестра Батыра, мне позвонила мама — Батыр хватает воздух как рыбка, ему тяжело, мы боимся!». Доктор провел в Самаре несколько дней, сейчас сатурация уверенно на аппаратах держится 97, подопечный бодр, стал есть — и говорит, что хочет лечиться. Предпринятые меры помогут временно, юноше необходима медицинская помощь, обследования, динамическое наблюдение.Батыр Хайыдов 19 летПомочь сейчас118 200 Собрана вся сумма. Спасибо!
Фонд МойМио поддерживают
-
«Я целиком и полностью доверяю людям, которые этот фонд организовали и занимаются такой сложной работой – помогают детям с тяжелой болезнью (...) Я могу торговать своей мордой, раз. Могу играть концерты в их пользу, что я и делаю, – два. Самое главное, что я уяснил, – фонду, чтобы существовать и помогать, больше всего на свете нужны деньги. Без денег с этой бедой вообще ничего не сделаешь, деньги надо как-то собирать, зарабатывать. Здесь я могу пригодиться: играть концерты, привлекать каким-то образом к этой теме людей, которые мне доверяют, чтобы они тоже помогали»
-
«Миодистрофия Дюшенна – сложное и опасное заболевание. Государство не знает точно, сколько мальчишек с миодистрофией Дюшенна в нашей стране. Если государство не знает, сколько таких ребят, оно не умеет или не хочет им помочь. Мы объединились, чтобы искать ребят и помогать им. Команда фонда работает, чтобы этот диагноз перестал быть приговором для ребенка и семьи, чтобы необходимая помощь была доступна и на государственном уровне»
-
«Для того, чтобы ребятам с такой болезнью жилось полегче, чтобы они могли ездить в лагерь, ходить в школы, радоваться жизни, получать необходимые лекарства создан фонд «МойМио». Чтобы у людей вокруг и внутри болезни появилась элементарная информация о том, что это и как с этим живут»
-
«Фонд делает то, что недоступно на государственном уровне. Мы можем это поддержать и маленькими шагами менять будущее этих храбрых парней!»
-
«Помогать детям – это хорошо»
Почему еще нам доверяют
Мы за прозрачную, надежную и профессиональную благотворительность – публикуем годовые отчеты о нашей деятельности фонда и регулярно отчитываемся о том, что удалось сделать с вашей поддержкой.
Мы сотрудничаем с бизнесом и благодарны каждому партнеру за доверие к нашей деятельности и неравнодушие к редким мальчикам с миодистрофией Дюшенна.
О нас пишут в СМИ. «Диагностика миодистрофии Дюшенна в регионах обыкновенно поздняя, а это значит, что чаще всего потеряно время, — гораздо более ценное для этих людей, чем для нас с вами. Чаще всего отсутствует в регионах и понимание стандарта ежедневного ухода за больным, и реабилитация…»
Виктор Шендерович, материал на Таких Делах
Вступайте в орден хранителей МойМио!
Отправляем письмо раз в две недели с самыми важными новостями о редких мальчиках с миодистрофией Дюшенна
