-
-
Первый фонд в России, который специализируется на помощи детям с миодистрофией Дюшенна Подробнее
- Мечтаем о рыцарских подвигах – ваших и наших Помочь сейчас
- Рассказываем о редких мальчиках с Ксенией Раппопорт и подопечными фонда
- Борис Гребенщиков дарит новый альбом «Дань» редким мальчикам с миодистрофией Дюшенна Скачать альбом
Почему Миодистрофия Дюшенна
Миодистрофия Дюшенна – это редкая генетическая болезнь мальчиков, которая постепенно разрушает мышцы
В 2-10 лет болезнь становится заметной. Мальчик начинает спотыкаться и часто падает – слабеют мышцы ног
В 11-12 лет ребенок перестает ходить
В подростковом возрасте у парней начинаются проблемы с мышцами дыхания, развивается сколиоз и деформируется грудная клетка. Затем возникают проблемы с главной мышцей – сердцем
Миодистрофия Дюшенна – это редкая генетическая болезнь мальчиков, которая постепенно разрушает мышцы
В 11-12 лет ребенок перестает ходить
2600
редких мальчиков
с миодистрофией Дюшенна может быть в России, если полагаться на мировую статистику
Всем этим ребятам нужна своевременная диагностика, помощь и лечение
> 700
редких мальчиков
с миодистрофией Дюшенна из разных уголков России нашел фонд за 8 лет работы
Когда мы не можем помочь ребятам через уже выстроенную систему помощи, например, нет необходимого технического средства реабилитации (ТСР) ни в Федеральном перечне, ни в региональных перечнях, и юрист фонда не может помочь получить ТСР от государства, или жизненно-необходимое оборудование можно получить, но ситуация экстренная, мы открываем адресные сборы и обращаемся за помощью к нашим друзьям и жертвователям
Срочно требуется помощь
-
Данир Очиров 15 лет
Данир очень много времени проводит в инвалидной коляске и в последнее время стал все чаще жаловаться на боль в спине. Физический терапевт фонда Марина Комарова изучила ситуацию Данира и порекомендовала приобрести специальную подушку для инвалидной коляски.5 500 собрано63 500 осталось -
Александр Горячев 8 лет
Мы открываем сбор на специальный тренажер активно-пассивного типа, который поможет Саше правильно поддерживать физическую активность дома и сохранит суставы как можно дольше более гибкими. Чтобы парень и дальше играл в Боччу, побеждал на соревнованиях по плаванию и проводил время вместе со своей большой семьей!44 300 собрано14 580 осталось -
Дмитрий Александров 32 года
Полгода назад благодаря вашей поддержке мы отправили Диме запас питания, обогащенного белками, витаминами и пищевыми волокнами. Питание у Димы усваивалось и парень целые полгода не терял в весе. Мы вновь открываем сбор на второй запас питания для Димы122 500 Собрана вся сумма. Спасибо! -
Елизавета Лукьянченко 31 год
Лиза сильно теряет в весе и мы открываем сбор на полугодовой запас специализированного питания. Сегодня фонд сопровождает только ребят с мышечной дистрофией Дюшенна и Беккера, но несмотря на то, что у Лизы другой диагноз, оставить всех, кто стал нашими подопечными раньше и сейчас находится в трудной ситуации, мы не можем.79 500 Собрана вся сумма. Спасибо! -
Александр Рудинеев 21 год
Саша круглосуточно дышит через аппарат неинвазивной искусственной вентиляции легких, поэтому мы открываем сбор на источник бесперебойного питания, который обеспечит непрерывную работу чувствительного медицинского оборудования. Прибор поможет Саше спокойно дышать, а значит вечерним просмотрам фильмов – быть!64 400 Собрана вся сумма. Спасибо! -
Егор Евстафьев 13 лет
Мы открываем сбор на специальный тренажер активно-пассивного типа и его доставку в Тверскую область. Тренажер поможет Егору правильно поддерживать физическую активность, чтобы Егор и дальше мастерил руками, гулял вместе с мамой, дружил с соседскими животными и наконец-то побывал на Красной площади.59 880 Собрана вся сумма. Спасибо! -
Данил Самойленко 11 лет
Мы открываем сбор на сумму 53 880 рублей на специальный тренажер активно-пассивного типа, который поможет Дане дома правильно поддерживать физическую активность и сохранить суставы парня гибкими. Чтобы Даня и дальше мог ходить в школу, путешествовать с мамой и готовить и играть в компьютерные игры.53 880 Собрана вся сумма. Спасибо! -
Марк Горсков 11 лет
Мы открываем сбор на специальный тренажер активно-пассивного типа, который поможет Марку дома самостоятельно правильно поддерживать физическую активность и уменьшит вероятность осложнений. Чтобы Марк и дальше путешествовал с родителями по историческим местам, танцевал как может под любимую музыку и играл с подружкой Настей в Playstation.44 000 Собрана вся сумма. Спасибо! -
Дмитрий Александров 32 года
У Димы начали появляться пролежни. Специальная противопролежневая подушка поможет избежать новых осложнений и обеспечит оптимальную поддержку для тела в положении сидя. Мы открываем сбор, чтобы жизнь Димы стала лучше, и он мог изучать медицину, смотреть биатлон, блоги про путешествия и общаться с мамой и братом в комфортном положении.15 000 Собрана вся сумма. Спасибо! -
Павел Малин 17 лет
Мы открываем сбор на бесперебойник. Это такой прибор, который обеспечивает непрерывную работу важных и чувствительных медицинских аппаратов, когда возникают перебои или внезапное отключение электричества. А аппараты нужны мальчишкам с миодистрофией Дюшенна в подростковом возрасте почти круглосуточно. Особенно, когда ребята болеют.39 266 Собрана вся сумма. Спасибо! -
Кирилл Шушкин 25 лет
Мы открываем сбор на источник бесперебойного питания для Кирилла, чтобы маме и Кириллу стало спокойнее. Чтобы вместо волнений в любую ненастную погоду можно было сесть рядышком друг с другом и поиграть в слова.38 264 Собрана вся сумма. Спасибо! -
Степан Марченко 17 лет
Мы открываем сбор на специальный санитарный передвижной стул для Степана, который поможет маме со Степой комфортно и безопасно принимать душ.135 000 Собрана вся сумма. Спасибо! -
Денис Ляшенко 19 лет
Мы открываем сбор, чтобы у Дениса появился источник бесперебойного питания и расходные материалы к аппарату НИВЛ, которые помогут ему дышать свободно и не бояться, если в доме в очередной раз пропадёт электричество.68 500 Собрана вся сумма. Спасибо! -
Эдуард Рицберг 21 год
Сейчас Эдик потихонечку набрался сил и может и хочет дальше изучать программирование. Парень уже знаком с языком C++. Мы открываем сбор на сумму 80 тысяч 259 рублей, чтобы у Эдика появился ноутбук и айтрекер Tobii – приспособление, которое, считывая движения глаз и головы, позволяет полноценно использовать компьютер даже тем ребятам, мышцы рук которых уже сильно ослабли.80 259 Собрана вся сумма. Спасибо! -
Филипп Бурдачев 24 года100 000 Собрана вся сумма. Спасибо!
-
Стас Горшков 11 лет
Мы открываем сбор на сумму 53 880 рублей на специальный тренажер активно-пассивного типа, который поможет Стасу пройти реабилитацию, а после правильно поддерживать физическую активность и сохранить суставы Стаса гибкими. Чтобы Стас продолжил путешествовать с родителями, плавать в море, собирать лего и гулять с ребятами во дворе!53 800 Собрана вся сумма. Спасибо! -
Коля Мещеряков 8 лет
Мы открываем сбор на специальный тренажер активно-пассивного типа, который поможет Коле правильно поддерживать физическую активность и уменьшит вероятность осложнений. Чтобы Коля и дальше путешествовал с мамой по озерам, ловил белочек и защищал девчонок во дворе.46 400 Собрана вся сумма. Спасибо! -
Дмитрий Александров 32 года
Из-за болезни Дима сильно худеет. Врач прописал специализированное питание, обогащенное белками, витаминами и пищевыми волокнами. Питание поможет замедлить снижение массы тела, а значит Дима будет чувствовать себя лучше. Стоимость запаса специального питания для Дмитрия на 6 месяцев – 120 000 рублей120 000 Собрана вся сумма. Спасибо! -
Ратмир Папшуов 8 лет
Открываем сбор на тренажер активно-пассивного типа, который поможет Ратмиру и дома правильно поддерживать физическую активность.44 000 Собрана вся сумма. Спасибо! -
Данир Очиров 14 лет25 900 Собрана вся сумма. Спасибо!
-
Гриша Малинчик 9 лет41 750 Собрана вся сумма. Спасибо!
-
Гриша Храмцов 11 лет38 000 Собрана вся сумма. Спасибо!
-
Даниил Вассалиев 13 лет479 485 Собрана вся сумма. Спасибо!
-
Кирилл Шушкин 24 года60 000 Собрана вся сумма. Спасибо!
-
Батыр Хайыдов 19 лет118 200 Собрана вся сумма. Спасибо!
Срочно требуется помощь

Женя Казакевич
28 лет
520 000
собрано
491 517
осталось

Батыр Хайыдов
19 лет
118 200
собрана вся сумма

Даниил Вассалиев
13 лет
70 250
собрано
409 235
осталось
-
«Я целиком и полностью доверяю людям, которые организовали фонд «МойМио» и занимаются такой сложной работой – помогают детям с тяжелой болезнью. Самое главное, что я уяснил – без денег с этой бедой вообще ничего не сделаешь. Здесь я могу пригодиться: играть концерты в пользу ребят и привлекать к этой теме людей, которые мне доверяют. Альбом «Дань», который писался дольше всего в жизни группы, мы решили отдать фонду «МойМио», чтобы деньги собранные от его продажи пошли ни нам, ни авторам, а редким мальчикам, которые в них нуждаются»
Скачать альбомБорис Гребенщиковпоэт, музыкант, композитор, певец, гитарист рок-группы «Аквариум», попечитель -
«Миодистрофия Дюшенна – сложное и опасное заболевание. Государство не знает точно, сколько мальчишек с миодистрофией Дюшенна в нашей стране. Если государство не знает, сколько таких ребят, оно не умеет или не хочет им помочь. Мы объединились, чтобы искать ребят и помогать им. Команда фонда работает, чтобы этот диагноз перестал быть приговором для ребенка и семьи, чтобы необходимая помощь была доступна и на государственном уровне»Ирина Ясинапублицист, журналист, правозащитник, попечитель фонда
-
«Для того, чтобы ребятам с такой болезнью жилось полегче, чтобы они могли ездить в лагерь, ходить в школы, радоваться жизни, получать необходимые лекарства создан фонд «МойМио». Чтобы у людей вокруг и внутри болезни появилась элементарная информация о том, что это и как с этим живут»Катерина Гордееважурналист, автор документальных фильмов, попечитель фонда
-
«Фонд делает то, что недоступно на государственном уровне. Мы можем это поддержать и маленькими шагами менять будущее этих храбрых парней!»Ксения Раппопортактриса театра и кино, попечитель фонда
-
«Я бы хотела, чтобы мои друзья, знакомые и все, кто поддерживает меня, узнали о редких мальчиках с миодистрофией Дюшенна. До полного решения проблемы и до твердой уверенности в завтрашнем дне каждого ребенка в России еще не близко. И в этом долгом пути фонду и их подопечным очень нужна поддержка. Я рядом с редкими храбрыми мальчишками. Присоединяйтесь и вы!»Полина Аугактриса театра и кино
-
«Помогать детям – это хорошо»Дмитрий Коробовпопечитель фонда
Почему еще нам доверяют
О нас пишут в СМИ. «Диагностика миодистрофии Дюшенна в регионах обыкновенно поздняя, а это значит, что чаще всего потеряно время, — гораздо более ценное для этих людей, чем для нас с вами. Чаще всего отсутствует в регионах и понимание стандарта ежедневного ухода за больным, и реабилитация…»
Виктор Шендерович, материал на Таких Делах
Вступайте в орден хранителей МойМио!
Отправляем письма только с самыми важными новостями о редких мальчиках с миодистрофией Дюшенна