Почему Миодистрофия Дюшенна
Миодистрофия Дюшенна – это редкая генетическая болезнь мальчиков, которая постепенно разрушает мышцы
В 2-10 лет болезнь становится заметной. Мальчик начинает спотыкаться и часто падает – слабеют мышцы ног
В 11-12 лет ребенок перестает ходить
В подростковом возрасте у парней начинаются проблемы с мышцами дыхания, развивается сколиоз и деформируется грудная клетка. Затем возникают проблемы с главной мышцей – сердцем
В 2-10 лет болезнь становится заметной. Мальчик начинает спотыкаться и часто падает – слабеют мышцы ног
В 11-12 лет ребенок перестает ходить
В подростковом возрасте у парней начинаются проблемы с мышцами дыхания, развивается сколиоз и деформируется грудная клетка. Затем возникают проблемы с главной мышцей – сердцем
Миодистрофия Дюшенна – это редкая генетическая болезнь мальчиков, которая постепенно разрушает мышцы
В 11-12 лет ребенок перестает ходить
В 11-12 лет ребенок перестает ходить
В 2-10 лет болезнь становится заметной. Мальчик начинает спотыкаться и часто падает – слабеют мышцы ног
В подростковом возрасте у парней начинаются проблемы с мышцами дыхания, развивается сколиоз и деформируется грудная клетка. Затем возникают проблемы с главной мышцей – сердцем
2600
редких мальчиков
с миодистрофией Дюшенна может быть в России, если полагаться на мировую статистику
Всем этим ребятам нужна своевременная диагностика, помощь и лечение
> 700
редких мальчиков
с миодистрофией Дюшенна из разных уголков России нашел фонд за 8 лет работы
Когда мы не можем помочь ребятам через уже выстроенную систему помощи, например, нет необходимого технического средства реабилитации (ТСР) ни в Федеральном перечне, ни в региональных перечнях, и юрист фонда не может помочь получить ТСР от государства, или жизненно-необходимое оборудование можно получить, но ситуация экстренная, мы открываем адресные сборы и обращаемся за помощью к нашим друзьям и жертвователям
Срочно требуется помощь
-
Сейчас Данир во всю ударился в учебу. Начал изучать язык программирования Python и обожает все, что связано с 3D моделированием и веб-дизайном. Преподаватели отмечают, что у Даньки есть вкус, но мы и правда с ним часто выбираемся на разные выставки, любим современное искусство, вот недавно были на Бэнкси. Я тоже это замечаю, но я мама, конечно, но мне нравится как Данька оформляет свой рабочий стол, как выбирает одежду и все его работы.Данир Очиров 15 лет
Данир очень много времени проводит в инвалидной коляске и в последнее время стал все чаще жаловаться на боль в спине. Физический терапевт фонда Марина Комарова изучила ситуацию Данира и порекомендовала приобрести специальную подушку для инвалидной коляски.Помочь сейчас44 626 собрано24 374 осталось -
«Саша добрый, мягкий и общительный парень, никогда никого не обижает, если кому-то нужна помощь в семье, в школе, на занятиях, то он аккуратно и ласково помогает. С сестренкой они друг без друга не могут, он о ней заботится, играет, со старшими братьями любит в компьютере зависать, и, конечно, как и все мальчишки Саша – фанат LEGO»Александр Горячев 8 лет
Мы открываем сбор на специальный тренажер активно-пассивного типа, который поможет Саше правильно поддерживать физическую активность дома и сохранит суставы как можно дольше более гибкими. Чтобы парень и дальше играл в Боччу, побеждал на соревнованиях по плаванию и проводил время вместе со своей большой семьей!Помочь сейчас44 300 собрано14 580 осталось -
Дима раньше был весь в ютубе, смотрел видео про стройку и мог на профессиональном уровне давать советы, например, из какого материала лучше сделать фундамент. Сейчас Дима заинтересовался юриспруденцией как наукой. Читает вместе с братом разные материалы и обсуждает.Дмитрий Александров 32 года
Полгода назад благодаря вашей поддержке мы отправили Диме запас питания, обогащенного белками, витаминами и пищевыми волокнами. Питание у Димы усваивалось и парень целые полгода не терял в весе. Мы вновь открываем сбор на второй запас питания для ДимыПомочь сейчас122 500 Собрана вся сумма. Спасибо! -
«У меня тяжелое состояние, но я стараюсь отвлекаться и забывать об этом, держусь за творчество. Много читаю, люблю поэзию, Есенина, иногда и сама что-то сочиняю, записываю свои мысли, слушаю Вивальди и Чайковского».Елизавета Лукьянченко 31 год
Лиза сильно теряет в весе и мы открываем сбор на полугодовой запас специализированного питания. Сегодня фонд сопровождает только ребят с мышечной дистрофией Дюшенна и Беккера, но несмотря на то, что у Лизы другой диагноз, оставить всех, кто стал нашими подопечными раньше и сейчас находится в трудной ситуации, мы не можем.Помочь сейчас79 500 Собрана вся сумма. Спасибо! -
«Раньше с братом по вечерам постоянно в игры рубились, сейчас Саша уже не может в руках держать телефон, только пальцы работают. Поэтому мы к телевизору интернет подключили, чтобы он мог пользоваться. Они теперь вместе фильмы смотрят.Александр Рудинеев 21 год
Саша круглосуточно дышит через аппарат неинвазивной искусственной вентиляции легких, поэтому мы открываем сбор на источник бесперебойного питания, который обеспечит непрерывную работу чувствительного медицинского оборудования. Прибор поможет Саше спокойно дышать, а значит вечерним просмотрам фильмов – быть!Помочь сейчас64 400 Собрана вся сумма. Спасибо! -
Егор очень любит животных. Знает всех соседских собак и кошек, умеет находить с ними общий язык, а вот с людьми Егор более стеснительный. Живет 13-летний Егор вместе с мамой и маленьким шпицем Мартином в Тверской области.Егор Евстафьев 13 лет
Мы открываем сбор на специальный тренажер активно-пассивного типа и его доставку в Тверскую область. Тренажер поможет Егору правильно поддерживать физическую активность, чтобы Егор и дальше мастерил руками, гулял вместе с мамой, дружил с соседскими животными и наконец-то побывал на Красной площади.Помочь сейчас59 880 Собрана вся сумма. Спасибо! -
«Нам повезло – Данька еще ходит в школу. Охрана и учителя в курсе болезни Дани и помогают. В начальной школе было проще, конечно, один учитель и один класс. Сейчас надо ходить по разным кабинетам и Данька устает, но дома его всегда ждет хомячиха Глория и черепаха Михаил. Это его любимые домашние животные», – рассказывает мама Дани, Анастасия.Данил Самойленко 11 лет
Мы открываем сбор на сумму 53 880 рублей на специальный тренажер активно-пассивного типа, который поможет Дане дома правильно поддерживать физическую активность и сохранить суставы парня гибкими. Чтобы Даня и дальше мог ходить в школу, путешествовать с мамой и готовить и играть в компьютерные игры.Помочь сейчас53 880 Собрана вся сумма. Спасибо! -
«Марк несколько лет пел в ансамбле «Любавушка». Сейчас петь стало тяжело, дыхательные мышцы ведь слабеют, и Марк уже не ходит. А вот танцует Марк, несмотря ни на что, как услышит музыку, так сразу же пританцовывает», – делится мама.Марк Горсков 11 лет
Мы открываем сбор на специальный тренажер активно-пассивного типа, который поможет Марку дома самостоятельно правильно поддерживать физическую активность и уменьшит вероятность осложнений. Чтобы Марк и дальше путешествовал с родителями по историческим местам, танцевал как может под любимую музыку и играл с подружкой Настей в Playstation.Помочь сейчас44 000 Собрана вся сумма. Спасибо! -
Сережа с Димой живут втроем вместе с мамой. Мама для сыновей все. Она одна, а их двое обездвиженных парней. «Я очень благодарен маме. Она много для нас делает, и физически, и эмоционально. Мама и брат – моя опора и поддержка в этом мире», – рассказывает Дима.Дмитрий Александров 32 года
У Димы начали появляться пролежни. Специальная противопролежневая подушка поможет избежать новых осложнений и обеспечит оптимальную поддержку для тела в положении сидя. Мы открываем сбор, чтобы жизнь Димы стала лучше, и он мог изучать медицину, смотреть биатлон, блоги про путешествия и общаться с мамой и братом в комфортном положении.Помочь сейчас15 000 Собрана вся сумма. Спасибо! -
Раньше днями и ночами в компьютерные игры рубились. У них даже свой канал был на Ютубе, Ваня снимал туда как Паша играет в Майнкрафт. Сейчас Паша не играет, у него совсем ослабли руки. Поэтому его любимую Sony Playstation ребята уже полгода не достают.Павел Малин 17 лет
Мы открываем сбор на бесперебойник. Это такой прибор, который обеспечивает непрерывную работу важных и чувствительных медицинских аппаратов, когда возникают перебои или внезапное отключение электричества. А аппараты нужны мальчишкам с миодистрофией Дюшенна в подростковом возрасте почти круглосуточно. Особенно, когда ребята болеют.Помочь сейчас39 266 Собрана вся сумма. Спасибо! -
Кирилл почти круглосуточно дышит с помощью аппарата неинвазивной искусственной вентиляции легких (НИВЛ). «Совсем недавно была гроза, мы с сыном жутко так испугались, что свет отключат. Аппарат ведь без света не работает. Я в панике в скорую позвонила заранее, но они все равно могли бы не успеть приехать. Дождь шел всю ночь и я всю ночь не спала, переживала, что свет отключат».Кирилл Шушкин 25 лет
Мы открываем сбор на источник бесперебойного питания для Кирилла, чтобы маме и Кириллу стало спокойнее. Чтобы вместо волнений в любую ненастную погоду можно было сесть рядышком друг с другом и поиграть в слова.Помочь сейчас38 264 Собрана вся сумма. Спасибо! -
«Степан любит комфорт и безопасность, если мы едем куда-то, то он все проверяет, он так заботится и обо мне и о себе», – рассказывает мама Юлия. «Мы живем в доме и у нас просторный душ, куда можно заехать на коляске, но в коляске принимать душ нельзя и я пересаживаю сына на стул. Обычный пластиковый стул, а это опасно. Из-за болезни у Степы поменялось телосложение и вес, есть искривления позвоночника, мышцы ослабли, он себя уже сам не держит».Степан Марченко 17 лет
Мы открываем сбор на специальный санитарный передвижной стул для Степана, который поможет маме со Степой комфортно и безопасно принимать душ.Помочь сейчас135 000 Собрана вся сумма. Спасибо! -
Денис постоянно на аппарате неинвазивной искусственной вентиляции легких. Аппарат помогает парню дышать. «Когда первый раз отключили свет и Денис был на аппарате, я растерялась, аппарат ведь без света не работает. Я совсем не знала, что делать, но хорошо, что Денис сообразил и сказал мне делать искусственное дыхание»Денис Ляшенко 19 лет
Мы открываем сбор, чтобы у Дениса появился источник бесперебойного питания и расходные материалы к аппарату НИВЛ, которые помогут ему дышать свободно и не бояться, если в доме в очередной раз пропадёт электричество.Помочь сейчас68 500 Собрана вся сумма. Спасибо! -
Конечно, он больше нас с дедушкой знает, нам ему и рассказать нечего. Мы все-таки в возрасте уже, да и из дома практически не выходим, не можем его одного оставлять. Если бы не та ужасающая ситуация с больницей и долгим восстановлением, он бы учился уже. Хотел ведь в институт поступать»Эдуард Рицберг 21 год
Сейчас Эдик потихонечку набрался сил и может и хочет дальше изучать программирование. Парень уже знаком с языком C++. Мы открываем сбор на сумму 80 тысяч 259 рублей, чтобы у Эдика появился ноутбук и айтрекер Tobii – приспособление, которое, считывая движения глаз и головы, позволяет полноценно использовать компьютер даже тем ребятам, мышцы рук которых уже сильно ослабли.Помочь сейчас80 259 Собрана вся сумма. Спасибо! -
По утрам я немного сижу в коляске, потом становится тяжело и я ложусь. Я стараюсь не унывать, хочу развиваться, общаться и познавать мир. Даже когда я лежу, могу управлять телефоном с помощью голосового помощника, я читаю, слушаю и смотрю всё то, что меня интересует, в основном это связано с фактами – научными или наоборот не принятыми официальной наукой. Чтобы Филипп мог комфортно находиться в положении сидя, ему нужна специальная ортопедическая подушка. Она поможет обеспечить оптимальную поддержку для тела и избежать пролежней.Филипп Бурдачев 24 годаПомочь сейчас100 000 Собрана вся сумма. Спасибо! -
11-летний Стас из Волгограда – фанат лего, на все праздники просит только конструктор, у него огромная коллекция. Он парень стеснительный, если рядом незнакомые люди или их много, то ему немножечко адаптироваться надо, но с друзьями он общительный. Обожает играть с ребятами во дворе. Они, конечно, в этом возрасте носятся туда сюда и он не успевает за всеми. Расстраивается. Он за ними бегает, но по своему, медленно и тихонечко.Стас Горшков 11 лет
Мы открываем сбор на сумму 53 880 рублей на специальный тренажер активно-пассивного типа, который поможет Стасу пройти реабилитацию, а после правильно поддерживать физическую активность и сохранить суставы Стаса гибкими. Чтобы Стас продолжил путешествовать с родителями, плавать в море, собирать лего и гулять с ребятами во дворе!Помочь сейчас53 800 Собрана вся сумма. Спасибо! -
«Коля добрый и мягкий. Мухи не обидит, разве что кота своего за хвост может потаскать. Часто выходит гулять на площадку. У нас есть обособленная территория во дворе дома и у них там свой круг общения. Он физически слабенький, но если кто девчонку, например, обижает, то первый придет заступаться. Смелый в этом смысле и всегда за правду».Коля Мещеряков 8 лет
Мы открываем сбор на специальный тренажер активно-пассивного типа, который поможет Коле правильно поддерживать физическую активность и уменьшит вероятность осложнений. Чтобы Коля и дальше путешествовал с мамой по озерам, ловил белочек и защищал девчонок во дворе.Помочь сейчас46 400 Собрана вся сумма. Спасибо! -
Дмитрий сейчас весь в ютубе, любит смотреть различные видео про стройку. Такой у него интерес. Уже почти на профессиональном уровне может давать советы по поводу электрики или из какого материала лучше сделать фундамент. Биатлон любит и медициной увлекается.Дмитрий Александров 32 года
Из-за болезни Дима сильно худеет. Врач прописал специализированное питание, обогащенное белками, витаминами и пищевыми волокнами. Питание поможет замедлить снижение массы тела, а значит Дима будет чувствовать себя лучше. Стоимость запаса специального питания для Дмитрия на 6 месяцев – 120 000 рублейПомочь сейчас120 000 Собрана вся сумма. Спасибо! -
Ратмир очень добрый и улыбчивый ребенок. Из-за болезни мальчику тяжело долго ходить, он часто спотыкается и падает, но все равно любит гонять в футбол с папой и братом, ездить с семьей на природу и рыбачить. 3 раза в неделю бассейн, каждую неделю укол, каждый день растяжки, лечебно-физическая культура и прием лекарств. Год назад семья узнала о диагнозе Ратмира и переехала в Москву, чтобы парень получал все необходимое лечение.Ратмир Папшуов 8 лет
Открываем сбор на тренажер активно-пассивного типа, который поможет Ратмиру и дома правильно поддерживать физическую активность.Помочь сейчас44 000 Собрана вся сумма. Спасибо! -
«Недавно, когда мы купались, я его поднимаю и понимаю, что мне не хватает роста, чтобы безопасно его положить – ноги в одном месте, туловище в другом. Села, отдышалась, подняла Даника последним усилием воли и нечаянно ударила его об ванну. Стою, держусь, а в горле ком и слёзы от бессилия», – рассказывает мама Данира. Для того, чтобы у мамы с Даниром не было сложностей во время купания им нужно специальное кресло для ванной с подъемным механизмом. Это удобное средство для подъема и перемещения малоподвижных пациентов.Данир Очиров 14 летПомочь сейчас25 900 Собрана вся сумма. Спасибо! -
Гриша – долгожданный сын и третий ребенок в семье. Старшая сестра учится в аспирантуре на биолога. Когда приезжает домой, то они не разлей вода. У них какая-то особенная, можно сказать неземная любовь, балует она его. Вторая сестра Уля старше Гриши на три года. Она на аккордеоне играет в музыкальной школе. Вслед за ней и Гриша загорелся таким желанием. Но болезнь отнимаем все силы – ему даже кружку держать тяжело, об аккордеоне нет речи. Болезнь ограничивает Гришу в движениях, поэтому Грише важно поддерживать физическую активность, разрабатывать руки и ноги. Мы открываем сбор на специальный тренажер, который поможет не терять активности и поддержит здоровье и подвижность суставов.Гриша Малинчик 9 летПомочь сейчас41 750 Собрана вся сумма. Спасибо! -
Гриша активный и любознательный парень, учится в школе, его любимый урок адаптивная физическая культура. Из-за болезни Грише важно регулярно разрабатывать руки и ноги. Мы открываем сбор на тренажер активно-пассивного типа, который поможет Грише поддерживать физическую активность в любое время.Гриша Храмцов 11 летПомочь сейчас38 000 Собрана вся сумма. Спасибо! -
Все было хорошо, пока Даня не простудился. Оказалось, мышц, чтобы кашлять уже недостаточно. Близкие об этом не знали. Не знали и врачи. Сейчас Даня в реанимации и дышать ему помогает трубка в горле. Чтобы Даня вернулся к учебе, увлечениям и семье в Нижний Новгород поедет врач, аппарат НИВЛ и интрапульмональный перкуссионный вентилятор.Даниил Вассалиев 13 летПомочь сейчас479 485 Собрана вся сумма. Спасибо! -
Гастроэнтеролог дистанционно проконсультировала парня и назначила специализированное лечебное питание, которое облегчает усвоение всех нужных питательных веществ у пациентов с резко пониженной способностью всасывания. Кирилл попробовал так питаться целый месяц и стал вновь набирать в весе. Стоимость запаса лечебного питания на год – 60 000 рублей.Кирилл Шушкин 24 годаПомочь сейчас60 000 Собрана вся сумма. Спасибо! -
Звонок на телефон фонда, голос взволнованный: «Я сестра Батыра, мне позвонила мама — Батыр хватает воздух как рыбка, ему тяжело, мы боимся!». Доктор провел в Самаре несколько дней, сейчас сатурация уверенно на аппаратах держится 97, подопечный бодр, стал есть — и говорит, что хочет лечиться. Предпринятые меры помогут временно, юноше необходима медицинская помощь, обследования, динамическое наблюдение.Батыр Хайыдов 19 летПомочь сейчас118 200 Собрана вся сумма. Спасибо!
-
«Я целиком и полностью доверяю людям, которые организовали фонд «МойМио» и занимаются такой сложной работой – помогают детям с тяжелой болезнью. Самое главное, что я уяснил – без денег с этой бедой вообще ничего не сделаешь. Здесь я могу пригодиться: играть концерты в пользу ребят и привлекать к этой теме людей, которые мне доверяют. Альбом «Дань», который писался дольше всего в жизни группы, мы решили отдать фонду «МойМио», чтобы деньги собранные от его продажи пошли ни нам, ни авторам, а редким мальчикам, которые в них нуждаются»
Скачать альбом
-
«Миодистрофия Дюшенна – сложное и опасное заболевание. Государство не знает точно, сколько мальчишек с миодистрофией Дюшенна в нашей стране. Если государство не знает, сколько таких ребят, оно не умеет или не хочет им помочь. Мы объединились, чтобы искать ребят и помогать им. Команда фонда работает, чтобы этот диагноз перестал быть приговором для ребенка и семьи, чтобы необходимая помощь была доступна и на государственном уровне»
-
«Для того, чтобы ребятам с такой болезнью жилось полегче, чтобы они могли ездить в лагерь, ходить в школы, радоваться жизни, получать необходимые лекарства создан фонд «МойМио». Чтобы у людей вокруг и внутри болезни появилась элементарная информация о том, что это и как с этим живут»
-
«Фонд делает то, что недоступно на государственном уровне. Мы можем это поддержать и маленькими шагами менять будущее этих храбрых парней!»
-
«Я бы хотела, чтобы мои друзья, знакомые и все, кто поддерживает меня, узнали о редких мальчиках с миодистрофией Дюшенна. До полного решения проблемы и до твердой уверенности в завтрашнем дне каждого ребенка в России еще не близко. И в этом долгом пути фонду и их подопечным очень нужна поддержка. Я рядом с редкими храбрыми мальчишками. Присоединяйтесь и вы!»
-
«Помогать детям – это хорошо»
Почему еще нам доверяют
Мы за прозрачную, надежную и профессиональную благотворительность – публикуем годовые отчеты о нашей деятельности фонда и регулярно отчитываемся о том, что удалось сделать с вашей поддержкой.
Мы сотрудничаем с бизнесом и благодарны каждому партнеру за доверие к нашей деятельности и неравнодушие к редким мальчикам с миодистрофией Дюшенна.
О нас пишут в СМИ. «Диагностика миодистрофии Дюшенна в регионах обыкновенно поздняя, а это значит, что чаще всего потеряно время, — гораздо более ценное для этих людей, чем для нас с вами. Чаще всего отсутствует в регионах и понимание стандарта ежедневного ухода за больным, и реабилитация…»
Виктор Шендерович, материал на Таких Делах
Вступайте в орден хранителей МойМио!
Отправляем письма только с самыми важными новостями о редких мальчиках с миодистрофией Дюшенна
