Почему Миодистрофия Дюшенна
Миодистрофия Дюшенна – это редкая генетическая болезнь мальчиков, которая постепенно разрушает мышцы
В 2-10 лет болезнь становится заметной. Мальчик начинает спотыкаться и часто падает – слабеют мышцы ног
В 11-12 лет ребенок перестает ходить
В подростковом возрасте у парней начинаются проблемы с мышцами дыхания, развивается сколиоз и деформируется грудная клетка. Затем возникают проблемы с главной мышцей – сердцем
В 2-10 лет болезнь становится заметной. Мальчик начинает спотыкаться и часто падает – слабеют мышцы ног
В 11-12 лет ребенок перестает ходить
В подростковом возрасте у парней начинаются проблемы с мышцами дыхания, развивается сколиоз и деформируется грудная клетка. Затем возникают проблемы с главной мышцей – сердцем
Миодистрофия Дюшенна – это редкая генетическая болезнь мальчиков, которая постепенно разрушает мышцы
В 11-12 лет ребенок перестает ходить
В 11-12 лет ребенок перестает ходить
В 2-10 лет болезнь становится заметной. Мальчик начинает спотыкаться и часто падает – слабеют мышцы ног
В подростковом возрасте у парней начинаются проблемы с мышцами дыхания, развивается сколиоз и деформируется грудная клетка. Затем возникают проблемы с главной мышцей – сердцем
2600
редких мальчиков
с миодистрофией Дюшенна может быть в России, если полагаться на мировую статистику
Всем этим ребятам нужна своевременная диагностика, помощь и лечение
> 700
редких мальчиков
с миодистрофией Дюшенна из разных уголков России нашел фонд за 6 лет работы
Когда болезнь добирается до мышц дыхания – мальчикам требуется жизненно-необходимое оборудование. Не в критичных ситуациях фонд помогает семье добиваться положенного жизненно-важного оборудования и медицинской помощи в рамках государственной поддержки. В экстренных случаях, когда нельзя ждать – мы открываем срочные сборы и обращаемся к друзьям и жертвователям
Срочно требуется помощь
-
Сережа с Димой живут втроем вместе с мамой. Мама для сыновей все. Она одна, а их двое обездвиженных парней. «Я очень благодарен маме. Она много для нас делает, и физически, и эмоционально. Мама и брат – моя опора и поддержка в этом мире», – рассказывает Дима.Дмитрий Александров 32 года
У Димы начали появляться пролежни. Специальная противопролежневая подушка поможет избежать новых осложнений и обеспечит оптимальную поддержку для тела в положении сидя. Мы открываем сбор, чтобы жизнь Димы стала лучше, и он мог изучать медицину, смотреть биатлон, блоги про путешествия и общаться с мамой и братом в комфортном положении.Помочь сейчас15 000 Собрана вся сумма. Спасибо! -
Раньше днями и ночами в компьютерные игры рубились. У них даже свой канал был на Ютубе, Ваня снимал туда как Паша играет в Майнкрафт. Сейчас Паша не играет, у него совсем ослабли руки. Поэтому его любимую Sony Playstation ребята уже полгода не достают.Павел Малин 17 лет
Мы открываем сбор на бесперебойник. Это такой прибор, который обеспечивает непрерывную работу важных и чувствительных медицинских аппаратов, когда возникают перебои или внезапное отключение электричества. А аппараты нужны мальчишкам с миодистрофией Дюшенна в подростковом возрасте почти круглосуточно. Особенно, когда ребята болеют.Помочь сейчас39 266 Собрана вся сумма. Спасибо! -
Кирилл почти круглосуточно дышит с помощью аппарата неинвазивной искусственной вентиляции легких (НИВЛ). «Совсем недавно была гроза, мы с сыном жутко так испугались, что свет отключат. Аппарат ведь без света не работает. Я в панике в скорую позвонила заранее, но они все равно могли бы не успеть приехать. Дождь шел всю ночь и я всю ночь не спала, переживала, что свет отключат».Кирилл Шушкин 25 лет
Мы открываем сбор на источник бесперебойного питания для Кирилла, чтобы маме и Кириллу стало спокойнее. Чтобы вместо волнений в любую ненастную погоду можно было сесть рядышком друг с другом и поиграть в слова.Помочь сейчас38 264 Собрана вся сумма. Спасибо! -
«Степан любит комфорт и безопасность, если мы едем куда-то, то он все проверяет, он так заботится и обо мне и о себе», – рассказывает мама Юлия. «Мы живем в доме и у нас просторный душ, куда можно заехать на коляске, но в коляске принимать душ нельзя и я пересаживаю сына на стул. Обычный пластиковый стул, а это опасно. Из-за болезни у Степы поменялось телосложение и вес, есть искривления позвоночника, мышцы ослабли, он себя уже сам не держит».Степан Марченко 17 лет
Мы открываем сбор на специальный санитарный передвижной стул для Степана, который поможет маме со Степой комфортно и безопасно принимать душ.Помочь сейчас135 000 Собрана вся сумма. Спасибо! -
Денис постоянно на аппарате неинвазивной искусственной вентиляции легких. Аппарат помогает парню дышать. «Когда первый раз отключили свет и Денис был на аппарате, я растерялась, аппарат ведь без света не работает. Я совсем не знала, что делать, но хорошо, что Денис сообразил и сказал мне делать искусственное дыхание»Денис Ляшенко 19 лет
Мы открываем сбор, чтобы у Дениса появился источник бесперебойного питания и расходные материалы к аппарату НИВЛ, которые помогут ему дышать свободно и не бояться, если в доме в очередной раз пропадёт электричество.Помочь сейчас68 500 Собрана вся сумма. Спасибо! -
Конечно, он больше нас с дедушкой знает, нам ему и рассказать нечего. Мы все-таки в возрасте уже, да и из дома практически не выходим, не можем его одного оставлять. Если бы не та ужасающая ситуация с больницей и долгим восстановлением, он бы учился уже. Хотел ведь в институт поступать»Эдуард Рицберг 21 год
Сейчас Эдик потихонечку набрался сил и может и хочет дальше изучать программирование. Парень уже знаком с языком C++. Мы открываем сбор на сумму 80 тысяч 259 рублей, чтобы у Эдика появился ноутбук и айтрекер Tobii – приспособление, которое, считывая движения глаз и головы, позволяет полноценно использовать компьютер даже тем ребятам, мышцы рук которых уже сильно ослабли.Помочь сейчас80 259 Собрана вся сумма. Спасибо! -
По утрам я немного сижу в коляске, потом становится тяжело и я ложусь. Я стараюсь не унывать, хочу развиваться, общаться и познавать мир. Даже когда я лежу, могу управлять телефоном с помощью голосового помощника, я читаю, слушаю и смотрю всё то, что меня интересует, в основном это связано с фактами – научными или наоборот не принятыми официальной наукой. Чтобы Филипп мог комфортно находиться в положении сидя, ему нужна специальная ортопедическая подушка. Она поможет обеспечить оптимальную поддержку для тела и избежать пролежней.Филипп Бурдачев 24 годаПомочь сейчас100 000 Собрана вся сумма. Спасибо! -
11-летний Стас из Волгограда – фанат лего, на все праздники просит только конструктор, у него огромная коллекция. Он парень стеснительный, если рядом незнакомые люди или их много, то ему немножечко адаптироваться надо, но с друзьями он общительный. Обожает играть с ребятами во дворе. Они, конечно, в этом возрасте носятся туда сюда и он не успевает за всеми. Расстраивается. Он за ними бегает, но по своему, медленно и тихонечко.Стас Горшков 11 лет
Мы открываем сбор на сумму 53 880 рублей на специальный тренажер активно-пассивного типа, который поможет Стасу пройти реабилитацию, а после правильно поддерживать физическую активность и сохранить суставы Стаса гибкими. Чтобы Стас продолжил путешествовать с родителями, плавать в море, собирать лего и гулять с ребятами во дворе!Помочь сейчас53 800 Собрана вся сумма. Спасибо! -
«Коля добрый и мягкий. Мухи не обидит, разве что кота своего за хвост может потаскать. Часто выходит гулять на площадку. У нас есть обособленная территория во дворе дома и у них там свой круг общения. Он физически слабенький, но если кто девчонку, например, обижает, то первый придет заступаться. Смелый в этом смысле и всегда за правду».Коля Мещеряков 8 лет
Мы открываем сбор на специальный тренажер активно-пассивного типа, который поможет Коле правильно поддерживать физическую активность и уменьшит вероятность осложнений. Чтобы Коля и дальше путешествовал с мамой по озерам, ловил белочек и защищал девчонок во дворе.Помочь сейчас46 400 Собрана вся сумма. Спасибо! -
Дмитрий сейчас весь в ютубе, любит смотреть различные видео про стройку. Такой у него интерес. Уже почти на профессиональном уровне может давать советы по поводу электрики или из какого материала лучше сделать фундамент. Биатлон любит и медициной увлекается.Дмитрий Александров 32 года
Из-за болезни Дима сильно худеет. Врач прописал специализированное питание, обогащенное белками, витаминами и пищевыми волокнами. Питание поможет замедлить снижение массы тела, а значит Дима будет чувствовать себя лучше. Стоимость запаса специального питания для Дмитрия на 6 месяцев – 120 000 рублейПомочь сейчас120 000 Собрана вся сумма. Спасибо! -
Ратмир очень добрый и улыбчивый ребенок. Из-за болезни мальчику тяжело долго ходить, он часто спотыкается и падает, но все равно любит гонять в футбол с папой и братом, ездить с семьей на природу и рыбачить. 3 раза в неделю бассейн, каждую неделю укол, каждый день растяжки, лечебно-физическая культура и прием лекарств. Год назад семья узнала о диагнозе Ратмира и переехала в Москву, чтобы парень получал все необходимое лечение.Ратмир Папшуов 8 лет
Открываем сбор на тренажер активно-пассивного типа, который поможет Ратмиру и дома правильно поддерживать физическую активность.Помочь сейчас44 000 Собрана вся сумма. Спасибо! -
«Недавно, когда мы купались, я его поднимаю и понимаю, что мне не хватает роста, чтобы безопасно его положить – ноги в одном месте, туловище в другом. Села, отдышалась, подняла Даника последним усилием воли и нечаянно ударила его об ванну. Стою, держусь, а в горле ком и слёзы от бессилия», – рассказывает мама Данира. Для того, чтобы у мамы с Даниром не было сложностей во время купания им нужно специальное кресло для ванной с подъемным механизмом. Это удобное средство для подъема и перемещения малоподвижных пациентов.Данир Очиров 14 летПомочь сейчас25 900 Собрана вся сумма. Спасибо! -
Гриша – долгожданный сын и третий ребенок в семье. Старшая сестра учится в аспирантуре на биолога. Когда приезжает домой, то они не разлей вода. У них какая-то особенная, можно сказать неземная любовь, балует она его. Вторая сестра Уля старше Гриши на три года. Она на аккордеоне играет в музыкальной школе. Вслед за ней и Гриша загорелся таким желанием. Но болезнь отнимаем все силы – ему даже кружку держать тяжело, об аккордеоне нет речи. Болезнь ограничивает Гришу в движениях, поэтому Грише важно поддерживать физическую активность, разрабатывать руки и ноги. Мы открываем сбор на специальный тренажер, который поможет не терять активности и поддержит здоровье и подвижность суставов.Гриша Малинчик 9 летПомочь сейчас41 750 Собрана вся сумма. Спасибо! -
Гриша активный и любознательный парень, учится в школе, его любимый урок адаптивная физическая культура. Из-за болезни Грише важно регулярно разрабатывать руки и ноги. Мы открываем сбор на тренажер активно-пассивного типа, который поможет Грише поддерживать физическую активность в любое время.Гриша Храмцов 11 летПомочь сейчас38 000 Собрана вся сумма. Спасибо! -
Все было хорошо, пока Даня не простудился. Оказалось, мышц, чтобы кашлять уже недостаточно. Близкие об этом не знали. Не знали и врачи. Сейчас Даня в реанимации и дышать ему помогает трубка в горле. Чтобы Даня вернулся к учебе, увлечениям и семье в Нижний Новгород поедет врач, аппарат НИВЛ и интрапульмональный перкуссионный вентилятор.Даниил Вассалиев 13 летПомочь сейчас479 485 Собрана вся сумма. Спасибо! -
Гастроэнтеролог дистанционно проконсультировала парня и назначила специализированное лечебное питание, которое облегчает усвоение всех нужных питательных веществ у пациентов с резко пониженной способностью всасывания. Кирилл попробовал так питаться целый месяц и стал вновь набирать в весе. Стоимость запаса лечебного питания на год – 60 000 рублей.Кирилл Шушкин 24 годаПомочь сейчас60 000 Собрана вся сумма. Спасибо! -
Звонок на телефон фонда, голос взволнованный: «Я сестра Батыра, мне позвонила мама — Батыр хватает воздух как рыбка, ему тяжело, мы боимся!». Доктор провел в Самаре несколько дней, сейчас сатурация уверенно на аппаратах держится 97, подопечный бодр, стал есть — и говорит, что хочет лечиться. Предпринятые меры помогут временно, юноше необходима медицинская помощь, обследования, динамическое наблюдение.Батыр Хайыдов 19 летПомочь сейчас118 200 Собрана вся сумма. Спасибо!
Фонд МойМио поддерживают
-
«Я целиком и полностью доверяю людям, которые организовали фонд «МойМио» и занимаются такой сложной работой – помогают детям с тяжелой болезнью. Самое главное, что я уяснил – без денег с этой бедой вообще ничего не сделаешь. Здесь я могу пригодиться: играть концерты в пользу ребят и привлекать к этой теме людей, которые мне доверяют. Альбом «Дань», который писался дольше всего в жизни группы, мы решили отдать фонду «МойМио», чтобы деньги собранные от его продажи пошли ни нам, ни авторам, а редким мальчикам, которые в них нуждаются»
Скачать альбом
-
«Миодистрофия Дюшенна – сложное и опасное заболевание. Государство не знает точно, сколько мальчишек с миодистрофией Дюшенна в нашей стране. Если государство не знает, сколько таких ребят, оно не умеет или не хочет им помочь. Мы объединились, чтобы искать ребят и помогать им. Команда фонда работает, чтобы этот диагноз перестал быть приговором для ребенка и семьи, чтобы необходимая помощь была доступна и на государственном уровне»
-
«Для того, чтобы ребятам с такой болезнью жилось полегче, чтобы они могли ездить в лагерь, ходить в школы, радоваться жизни, получать необходимые лекарства создан фонд «МойМио». Чтобы у людей вокруг и внутри болезни появилась элементарная информация о том, что это и как с этим живут»
-
«Фонд делает то, что недоступно на государственном уровне. Мы можем это поддержать и маленькими шагами менять будущее этих храбрых парней!»
-
«Помогать детям – это хорошо»
Почему еще нам доверяют
Мы за прозрачную, надежную и профессиональную благотворительность – публикуем годовые отчеты о нашей деятельности фонда и регулярно отчитываемся о том, что удалось сделать с вашей поддержкой.
Мы сотрудничаем с бизнесом и благодарны каждому партнеру за доверие к нашей деятельности и неравнодушие к редким мальчикам с миодистрофией Дюшенна.
О нас пишут в СМИ. «Диагностика миодистрофии Дюшенна в регионах обыкновенно поздняя, а это значит, что чаще всего потеряно время, — гораздо более ценное для этих людей, чем для нас с вами. Чаще всего отсутствует в регионах и понимание стандарта ежедневного ухода за больным, и реабилитация…»
Виктор Шендерович, материал на Таких Делах
Вступайте в орден хранителей МойМио!
Отправляем письмо раз в две недели с самыми важными новостями о редких мальчиках с миодистрофией Дюшенна
