О фонде

Когда диагноз миодистрофия Дюшенна был поставлен моему сыну, мне потребовалось пять рабочих дней и бесконечное число звонков, поиска людей, от которых бы я услышала: «Да, мы знаем этот диагноз». Пять рабочих дней ушло просто на то, чтобы найти человека, который сказал бы: «Да, мне это знакомо».

Состояние родителей после оглашения редкого, смертельного опасного диагноза – это шок, затем приходит адское ощущение боли, которое не прекращается. В голове кружится множество вопросов: «Зачем?», «Почему я?», и «В чем моя вина?». Затем появляется чувство вины. Обо всем этом знает семья, которой озвучили неутешительный редкий диагноз.

Для того, чтобы:

– услышать такую важную фразу «Да, мы знаем, что это. Мы можем помочь».

– объяснить матери, что нет ее вины в том, что случилось с сыном.

– рассказать, но еще важнее – научить семью жить, как прежде, не запрещая себе радости и счастья

был создан фонд. Теперь нет нужды в бесконечных звонках и днях поиска информации. Достаточно несколько кликов в Интернете и звонок на номер фонда.

Елена Шеперд

директор благотворительных программ фонда и мама мальчика с миодистрофией Дюшенна

Для сложных, редких пациентов есть как минимум три очень и очень важных рубежа – это семья, врачи и общество.

Семья – первый и самый важный рубеж. От знания и информированности семьи, от того насколько семья подготовлена, насколько она соблюдает золотые правила и стандарты, разработанные международным врачебным сообществом, специалистами по миодистрофии Дюшенна, от этого зависит так много в состоянии болеющего ребенка.

Второй рубеж – врачи. Врачи, которые не боятся редких диагнозов и с энтузиазмом, сочувствием и здоровой эмпатией помогают своим пациентам. Мы, как организация, всегда открыты и благодарны таким врачам, открыты к сотрудничеству, к взаимной помощи, для этого существуют образовательные программы и другие возможности становиться «Citius, Altius, Fortius!».*

Третий рубеж, не менее важный, чем два предыдущих – общество. Общество, которому мы рассказываем о редких мальчиках. Общество, которое видит в людях и детях, теряющих движение и слабеющих каждый день, не объект для жалости, а человека, которого можно поддержать. Его стремление жить, его стремление бороться, его стремление развиваться, и жить полноценной жизнью. Столько, сколько ему отмерено.
Все три рубежа очень-очень важны!

Фонд работает и выстраивает мосты, мостики к каждому из этих рубежей.

*Девиз Олимпийских игр, дословно означающий «Быстрее, выше, сильнее!»