Фонд оказывает системную помощь. Под опекой фонда более 550 подопечных.

Благотворительный фонд помощи детям с миодистрофией Дюшенна и иными тяжелыми нервно-мышечными заболеваниями

Телефон: 8 495 790 58 95
Помочь

Адресная помощь

Проект «Дыши», наборы первой и скорой помощи и социально-юридическое сопровождение подопечных семей.

151 мальчик
начал дышать

Что такое проект «Дыши»?

Когда миодистрофия Дюшенна добирается до мышц дыхания, они ослабевают и дыхание становится недостаточным, поверхностным. В такой ситуации обычная простуда и ОРВИ могут привести к серьезным осложнениям. Чтобы вернуть дыхание мальчикам жизненно-необходимы неинвазивные аппараты искусственной вентиляции легких – аппараты НИВЛ. Подбирается маска, а также аппарат небольшого размера. Вместе с ним ребенок начинает полноценно дышать и «чувствовать» воздух. Это совсем другая жизнь – когда чувствуешь силы, когда вновь появляется настроение учиться и творить. Вместе с воздухом к мальчикам возвращается жизнь.

Проект «Дыши» подразумевает покупку и настройку жизненно-необходимого оборудования. Фонд собирает информацию о состоянии здоровья подопечных мальчиков на проектах: в лагерях, Клиниках МДД, в родительских клубах и на консультациях. В ситуациях, где аппарат НИВЛ требуется не в кратчайшие сроки, фонд помогает семье добиться аппарата от государства. В экстренных случаях, когда нельзя ждать, мы открываем срочные сборы и обращаемся к друзьям и жертвователям с просьбой приобрести для подопечного аппарат НИВЛ. Но вместе с этим работаем над тем, чтобы семей детей с миодистрофией Дюшенна своевременно обеспечивали жизненно-необходимым оборудованием и расходными материалами в рамках государственной программы помощи.
>150 наборов
первой помощи
>150 наборов
скорой помощи
Мальчик дышит через мешок амбу Мальчик с маской для аппарата НИВЛ
мальчик учится тренировать дыхание Врач показывает как пользоваться мешком амбу

Что такое наборы первой помощи и зачем они нужны?

Набор первой помощи – это набор безопасности: пульсоксиметр и мешок Амбу. Пульсоксиметр позволяет следить за сатурацией – насыщением крови кислородом. Это важно если ребенок заболел простудой, ОРВИ или гриппом.

Мешок Амбу – механическое подобие аппарата НИВЛ. Используется в критических ситуациях, когда рядом нет аппарата и для дыхательной гимнастики. С 8 лет подопечным нужно тренировать легкие: расправлять их, делая по 100 вдохов в день через мешок Амбу. Набор высылается подопечным по запросу и выдается на проекте «Клиника MDD», где физический терапевт или пульмонолог рассказывают, как правильно им пользоваться.

Набор скорой помощи – это аппарат НИВЛ и аппарат откашливания, оборудование, состоящее на балансе фонда. Фонд предоставляет набор скорой помощи временно, когда подопечный в тяжелом состоянии, ему тяжело дышать или кашлять и рядом невозможно найти аппарат НИВЛ или аппарат откашливания. Аппараты всегда в рабочем состоянии. После каждого подопечного проходят дезинфекцию и передаются подопечному в чистом и полностью укомплектованном виде.

С вашей поддержкой

> 2000 консультаций
проведено
> 4000 обращений
обработано
7 подопечных
в экстренной ситуации получили набор скорой помощи
5 подопечных
обеспечены жизненно-важным оборудованием (аппараты НИВЛ и расходные материалы к ним)
49 подопечным
оказана иная адресная помощь (маски, контуры, ТО, настройка и дезинфекция аппаратов, оплата транспортировок, медицинских услуг и специалистов)

Поддержите программу

Размер пожертвования
500
1000
2000
5000
Способ оплаты
Картой
СМС
ЮMoney
WebMoney
Квитанция

Чтобы перевести пожертвование, отправьте СМС на номер 7715 с текстом МОЙМИО сумма

Например, если вы хотите пожертвовать 500 рублей, вам нужно отправить SMS с текстом МОЙМИО 500 на номер 7715.

Далее вам необходимо будет подтвердить платеж отправкой ответного сообщения (инструкции придут вам на телефон).

После подтверждения пожертвования Вы получите сообщение от нашего фонда с благодарностью. Спасибо, что помогаете!
или
ОПЛАТА С ПОМОЩЬЮ МОБИЛЬНОГО ТЕЛЕФОНА
Вы можете внести пожертвование прямо сейчас.
Отправьте SMS-сообщение на номер 7715 со словом МОЙМИО и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования.
Например: МОЙМИО 200

В этом случае Вы пожертвуете 200 рублей. Если отправите просто слово БФ без указания суммы, то с Вашего телефона спишется 50 рублей.

Допустимый размер пожертвования — от 10 до 5 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 7715 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2.

Ваши данные
Укажите ваше имя

Публичная оферта о заключении договора пожертвования

Благотворительный фонд помощи детям с миодистрофией Дюшенна и иными тяжелыми нервно-мышечными заболеваниями «МойМио», в лице #LEGAL_FACE_RP#,
предлагает гражданам сделать пожертвование на ниже приведенных условиях:

1. Общие положения
1.1. В соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации данное предложение является публичной офертой (далее – Оферта).
1.2. В настоящей Оферте употребляются термины, имеющие следующее значение:
«Пожертвование» - «дарение вещи или права в общеполезных целях»;
«Жертвователь» - «граждане, делающие пожертвования»;
«Получатель пожертвования» - «Благотворительный фонд помощи детям с миодистрофией Дюшенна и иными тяжелыми нервно-мышечными заболеваниями «МойМио»».

1.3. Оферта действует бессрочно с момента размещения ее на сайте Получателя пожертвования.
1.4. Получатель пожертвования вправе отменить Оферту в любое время путем удаления ее со страницы своего сайта в Интернете.
1.5. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительность всех остальных условий Оферты.

2. Существенные условия договора пожертвования:
2.1. Пожертвование используется на содержание и ведение уставной деятельности Получателя пожертвования.
2.2. Сумма пожертвования определяется Жертвователем.

3. Порядок заключения договора пожертвования:
3.1. В соответствии с п. 3 ст. 434 Гражданского кодекса Российской Федерации договор пожертвования заключается в письменной форме путем акцепта Оферты Жертвователем.
3.2. Оферта может быть акцептована путем перечисления Жертвователем денежных средств в пользу Получателя пожертвования платежным поручением по реквизитам, указанным в разделе 5 Оферты, с указанием в строке «назначение платежа»: «пожертвование на содержание и ведение уставной деятельности», а также с использованием пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Жертвователю перечислять Получателю пожертвования денежных средств.
3.3. Совершение Жертвователем любого из действий, предусмотренных п. 3.2. Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с п. 3 ст. 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.
3.4. Датой акцепта Оферты – датой заключения договора пожертвования является дата поступления пожертвования в виде денежных средств от Жертвователя на расчетный счет Получателя пожертвования.

4. Заключительные положения:
4.1. Совершая действия, предусмотренные настоящей Офертой, Жертвователь подтверждает, что ознакомлен с условиями Оферты, целями деятельности Получателя пожертвования, осознает значение своих действий и имеет полное право на их совершение, полностью и безоговорочно принимает условия настоящей Оферты.
4.2. Настоящая Оферта регулируется и толкуется в соответствии с действующим российском законодательством.

5. Подпись и реквизиты Получателя пожертвования

Благотворительный фонд помощи детям с миодистрофией Дюшенна и иными тяжелыми нервно-мышечными заболеваниями «МойМио»

ОГРН: 1157700002305
ИНН/КПП: 7713391127/775101001
Адрес места нахождения: 108803, г. Москва, поселение Сосенское, деревня Зименки, территория ПК Газовик, владение 6А, строение 1

Банковские реквизиты:
Номер банковского счёта: 40703810438000001266
Банк: ПАО «Сбербанк России» г.Москва
БИК банка: 044525225
Номер корреспондентского счёта банка: 30101810400000000225

Директор
Свешников Пётр Владиславович

Соглашаюсь с офертой

Согласие на обработку персональных данных

Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://mymiofond.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://mymiofond.ru/personal-data-usage-terms/.

Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «Благотворительный фонд помощи детям с миодистрофией Дюшенна и иными тяжелыми нервно-мышечными заболеваниями «МойМио»», которой принадлежит сайт https://mymiofond.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:

Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.

Персональные данные пользователя не являются общедоступными.

1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://mymiofond.ru.

2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «Благотворительный фонд помощи детям с миодистрофией Дюшенна и иными тяжелыми нервно-мышечными заболеваниями «МойМио»»;
• Политика обработки персональных данных.

3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.

4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.

5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.

6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд помощи детям с миодистрофией Дюшенна и иными тяжелыми нервно-мышечными заболеваниями «МойМио»». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.

7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://mymiofond.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.

8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – moscow-dublin-x@mail.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «Благотворительный фонд помощи детям с миодистрофией Дюшенна и иными тяжелыми нервно-мышечными заболеваниями «МойМио»» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://mymiofond.ru.

9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.

10. Место нахождения организации «Благотворительный фонд помощи детям с миодистрофией Дюшенна и иными тяжелыми нервно-мышечными заболеваниями «МойМио»» в соответствии с учредительными документами: 108803, г. Москва, поселение Сосенское, деревня Зименки, территория ПК Газовик, владение 6А, строение 1.

Соглашаюсь на обработку моих персональных данных
Перенаправление на безопасную страницу платежа...
Спасибо за помощь!
История пожертвований
Дата / время Имя Тип Сумма
17.05.2021, 17:49 Леонид регулярное 100
17.05.2021, 16:16 Olga Yarmishko разовое 10
17.05.2021, 15:34 Нина Сураго регулярное 10
17.05.2021, 15:22 Леонид разовое 100
17.05.2021, 14:37 Юлия Великсар регулярное 200

Помочь как партнер

Вы можете стать Хранителем программы «Национальный регистр» и присоединиться к ордену МойМио. Мы предоставляем финансовую отчетность, держим в курсе событий, а вы участвуете в формировании годового бюджета для реализации программы и увеличиваете масштабы помощи редким мальчикам с миодистрофией Дюшенна.

Напишите на почту partners@mymiofond.ru с темой письма «Сотрудничество». Будем рады знакомству, подробнее расскажем о программе и ответим на вопросы.