Мы вновь открываем сбор на бесперебойник на сумму 39 266 рублей для Паши Малина. Это такой прибор, который обеспечивает непрерывную работу важных и чувствительных медицинских аппаратов, когда возникают перебои или внезапное отключение электричества. А аппараты нужны мальчишкам с миодистрофией Дюшенна в подростковом возрасте почти круглосуточно. Особенно, когда ребята болеют.

17-летний Паша живет в Тюмени. «У Паши с братом маленькая разница в возрасте, всего год. Они очень дружат и живут в одной комнате. Раньше днями и ночами в компьютерные игры рубились. У них даже свой канал был на Ютубе, Ваня снимал туда как Паша играет в Майнкрафт.

Сейчас Паша не играет, у него совсем ослабли руки. Поэтому его любимую Sony Playstation ребята уже полгода не достают. Но когда Ваня играет на компьютере, то Паша смотрит, подсказывает ему, он тысячу этих игр прошел, все знает уже», – делится мама Паши, Елена.

«А дочка любит Пашу мороженым баловать. Когда я их вдвоем оставляю, то дочке говорю, чтобы она за Пашкой смотрела, но на самом деле это Паша за ней присматривает. Она где-то чудить начинает или лезть куда-то и Паша сразу ее останавливает голосом.

У нас дома целая система, кто куда и когда уходит, чтобы Паша не был один. Я работаю, поэтому к 10 утра приходит бабушка. У нас еще есть няня, так как бабушке, конечно, тяжело Пашу подтягивать на кровати. А вечерами папа пересаживает и таскает Пашу, они вместе любят по НТВ смотреть сериал «Морские дьяволы». Ваня, средний сын, учится в первую смену, дочка во вторую. Утром Ваня всегда помогает и кормит завтраком Пашу. Мы все друг другу помогаем и поддерживаем. По-другому нам просто не справиться»

«Когда Паша первый раз заболел в подростковом возрасте, мы все испугались». Именно в этом возрасте у ребят с миодистрофией Дюшенна слабеют легкие и они дышат через аппарат НИВЛ, да и откашляться во время болезни становится почти невозможно. «Хорошо, что у нас уже тогда был откашливатель, но мы начали переживать, что у нас во всем доме высокое напряжение. У нас уже и щиток горел, и без света мы как-то сидели, лампочки по всей квартире мигают. Дом старый, кирпичный, многоквартирный. Электрики приходят и каждый раз говорят, что пора проводку во всем доме менять, но никто ничего не делает. Боялись, что аппараты перестанут работать.

Все время были вопросы в голове а вдруг отключат свет? А вдруг перебои? Мне в родительском чате нашего города родительского проекта мамы посоветовали бесперебойник, но не обычный, а специальный для такого мощного оборудования», – рассказывает мама Паши, Елена.

Пусть у семьи появится источник бесперебойного питания, чтобы во время болезни всей семье и Паше было спокойнее, чтобы у семьи хотя бы на одну тревогу стало меньше.