Срочный сбор

Бабушка с дедушкой с детства брали Марка на прогулки и рассказывали про историю, начинали с азов: откуда и как произошел человек, все про эволюцию, потом уже про исторические периоды. Так парень и увлекся историей, стал ролики смотреть на ютубе и книги читать. Самые любимые темы 11-летнего Марка: история Руси, СССР и Наполеон.
«У нас вся семья такая, папа тоже фанат истории. Мы вместе смотрим фильмы и ездим по музеям Москвы и Подмосковья, были в Калуге, Малоярославце, в Туле в исторических местах и на местах разных сражений. В Калининграде все замки объездили, – рассказывает мама Марка, Ольга.
«Живем мы вчетвером: папа, Марк, я и Тучка. Это Марк так кошку назвал, она серо голубого цвета, британка. Мы ее завели и как раз узнали о диагнозе Марка. Она нам помогла, сгладила ситуацию, мы на нее переключались и отвлекались.
Долго выясняли, что с Марком, чувствовали, что что-то не так, он был слабенький, не ползал, плохо сидел. Врачи ссылались на последствия тяжелых родов, что это что-то неврологическое. Мы одно время надеялись, что Марк – просто осторожный мальчик, он на всех лестницах и препятствиях просил взять его за ручку.
Были в шоке, конечно, когда миодистрофия Дюшенна подтвердилась. Но пришлось взять себя в руки, стали искать информацию, узнали про фонд. Дедушка Марка очень нам помогал, много им занимался. Я, чтобы отвлечься, увлеклась поделками из дерева и декупажем, и потом у нас с Марком это переросло в совместное хобби.
Он парень спокойный, внимательный и усидчивый, но общительный. У нас близкие друзья по соседству живут, и Марк дружит с их дочкой Настей. Они вместе играют в Playstation, а еще у Марка целых пять двоюродных братьев, и они тоже все дружат.
Марк несколько лет пел в ансамбле «Любавушка». Сейчас петь стало тяжело, дыхательные мышцы ведь слабеют, и Марк уже не ходит. А вот танцует Марк, несмотря ни на что, как услышит музыку, так сразу же пританцовывает», – делится мама.
«Мы стараемся каждый день делать упражнения, растяжки, чтобы поддерживать мышцы Марка. Мышцы слабеют, но пока в них еще есть тонус, нужно заниматься как можно больше. Два года раз в неделю ездим к реабилитологу и там упражняемся. Периодами брали курс на пять дней и ездили пять дней подряд.
Сейчас все сложнее и сложнее выбираться, Марк взрослеет и становится больше. Одной его тяжело возить. Мы вызываем такси, выезжаем с Марком на улицу, я пересаживаю его на себе из коляски в машину, затем из машины в коляску, поднимаемся к врачу, занимаемся и вновь на себе пересаживаю Марка из коляски в машину, затем вновь из машины в коляску. Конечно, так не наездишься», – рассказывает мама.
Мы открываем сбор на сумму 44 000 рублей на специальный тренажер активно-пассивного типа, который поможет Марку дома самостоятельно правильно поддерживать физическую активность, уменьшит вероятность осложнений и сохранит суставы гибкими. Чтобы Марк и дальше путешествовал с родителями по историческим местам, танцевал как может под любимую музыку и играл с подружкой Настей в Playstation.
Помочь Марку
Дата / время | Имя | Тип | Сумма |
---|---|---|---|
27.03.2023, 23:40 | Дервенев Дмитрий Алексеевич | Регулярное |
|
27.03.2023, 20:29 | Dmitrii Dotcenko | Регулярное |
|
27.03.2023, 20:07 | Илья Моторин | Регулярное |
|
27.03.2023, 19:04 | Сергей Дайман | Регулярное |
|
27.03.2023, 18:01 | Oleg Bondarenko | Регулярное |
|