8-летний Коля живет вместе с мамой и котом Томасом в Челябинской области.

«Мы долго бегали по всевозможным врачам, и платно, и бесплатно. Неврологи говорили ребенка нужно просто физически подтянуть, он просто слабенький. На меня все врачи смотрели как на беспокойную мамочку, пока мы 3 года назад не попали к хорошему генетику. Врач сразу же предположила миодистрофию Дюшенна и выдала квоту на генетический анализ в Москве. Рассказала про фонд «МойМио». Через 3 месяца диагноз подтвердился. Так начался наш с Колей путь», – вспоминает мама.

«По утрам у Коли кровь из носа и давление бывает. Мышцы болят. У нас на Урале погода изменчивая, он очень реагирует. Когда ходил в садик, приходилось туда-сюда за ним бегать. Мы в школу попробовали ходить, но было тяжело. Он уже не может подниматься по лестницам. Ему помощь нужна и курточку застегнуть, и шнурки завязать. Ручки слабенькие. Перешли на семейное обучение. Два раза в неделю ездим на контроль, а так выполняем все задания сами».

«Жизнь у нас была трудной. Пять лет назад я потеряла мужа. Мы с Колей только недавно адаптировались. Семья помогла машину купить и это стало спасением. С Колей ведь просто так не выбраться куда-то. А он обожает пони и ждет не дождется тепла, чтобы можно было поехать в парк и покататься. Вот мы и начали эксплуатировать машину, путешествуем по Челябинской области, ездим в парки и на озера. Коле очень интересна природа. Он белочек везде высматривает, пытается их поймать».

«У него и кот есть любимый – Томас. Два года назад попросил друга, вот я и принесла котенка. Когда мне нужно отлучиться, Коля говорит Томас его охранник. Охраняет не знаю от кого, но, видимо, от кого-то, они всегда вместе. Сейчас крысу просит, но в крысе я не уверена. Ее ведь кот может съесть. Я Коле объясняю, но он не понимает, что кот и крыса они как бы не совсем друзья. Он у меня просто добрый и мягкий. Мухи не обидит, разве что Томаса своего за хвост может потаскать. У нас обособленная территория во дворе дома и у них там свой круг общения. Часто выходит гулять. Он физически слабенький, но если кто девчонку, например, обижает, то первый придет заступаться. Смелый в этом смысле и всегда за правду», – рассказывает мама.

Главная мечта Коли – построить 100-этажный дом по своему проекту. «Я рисую, и Коля у меня художник. Он, правда, фанат архитектуры. Вечно что-то чертит, рисует какие-то проекты. Так и 100-этажный дом появился. Коле только покажи, что делать. Он очень активный и любопытный. Я для себя, например, спортом занимаюсь. И он глядя на меня пытается повторять. У него не получается, но он по принципу я хоть полежу с тобой рядом».

Болезнь ограничивает 8-летнего Колю в движениях. Чтобы сохранить объем движений в суставах слабеющих рук и ног Коли важно аккуратно и бережно их разрабатывать.

Мы открываем сбор на сумму 46 400 на специальный тренажер активно-пассивного типа, который поможет Коле правильно поддерживать физическую активность и уменьшит вероятность осложнений. Чтобы Коля и дальше путешествовал с мамой по озерам, ловил белочек и защищал девчонок во дворе.