В семье наших подопечных из Златоуста двое мальчишек с миодистрофией Дюшенна. Мама узнала о диагнозе старшего сына, когда в семье уже появился младший.

«Я видела и чувствовала, что с Кириллом что-то не так, ходила по врачам и неврологам, одни твердили, что сын просто слабенький и нужно усилить питание, другие советовали отдать в спорт.

Когда второму сыну исполнился год, мы попали на прием к главному неврологу Башкирии, и тот обрушил на нас диагноз миодистрофия Дюшенна. Врач сказал, чтобы Кирилла мы не трогали, ни о каких растяжках и туторах и речи не было. Мир перевернулся в одночасье. Младший Динар везде бегал, прыгал и носился, такой активный и шустрый был, что мы не верили в болезнь, но и у него я стала замечать миопатические приемы, и генетический анализ подтвердил диагноз», – рассказывает мама Фиалида.

«Сейчас Кириллу уже 24 года, и большую часть времени он лежит. Он парень спокойный, серьезный, чуткий и очень понимающий, если видит, что я младшего сына натаскалась и устала, то говорит, что может подольше полежать и не вставать. Если у меня что-то не получается с ним, то не ругается, а наоборот жалеет.

В школе он на отлично учился, и всегда мечтал изобретателем стать. Сейчас всевозможные видео смотрит про новые технические разработки, видит, что у брата руки перестают подниматься, и пытается найти в интернете всевозможные приспособления, чтобы ему проще было.

Мы раньше часто куда-то выбирались, но сейчас для Кирилла большой стресс искать в городе розетки, куда можно воткнуть аппарат. Если Динар у нас неугомонный парень, и ему нужно везде быть, ездить и общаться, то Кириллу уже комфортнее дома. Они оба дышат через аппараты НИВЛ, но у Кирилла в аппарате сломался аккумулятор, и он перестал работать», – поделилась мама.

Юрист фонда ведет работу по получению от государства нового аппарат НИВЛ для Кирилла, но этот процесс занимает время.

Мы открываем на новый аккумулятор и перепрошивку аппарата Кирилла, чтобы старый аппарат смог увидеть новый аккумулятор, и вместе с ним парень продолжил спокойно дышать, заботиться о маме и изучать новые технологии!