Открываем сбор на специальный тренажер для 9-летнего Гриши Малинчика из Балахтинского района Красноярского края.

Мама Гриши с самого начала подозревала, что с сыном что-то не так. «Уже в три месяца мы забили тревогу и добились, чтобы Гришу госпитализировали для обследования. Врачи все как один твердили: «Всё замечательно, просто немного отстаёт в развитии, наверстает».

Успокаивающими словами не удалось развеять сомнения родителей, и они отправились из своего села в Красноярскую больницу за 200 км. Врач-педиатр заподозрила у Гриши гепатит – самый частый из неверных диагнозов у ребят с миодистрофией Дюшенна, который ставится из-за повышения определенных ферментов в крови. В 6 месяцев Гришу посмотрел генетик и сказал, что уверен на 100% – у мальчика миодистрофия Дюшенна, редкая прогрессирующая болезнь, которая постепенно разрушает мышцы.

«Сейчас Грише девять лет. Он с каждым днем слабеет, болезнь как-то очень агрессивно протекает. Гриша никогда не умел делать то, что умеют обычные мальчишки: прыгать, бегать, гонять на велосипеде. Он с рождения слабенький, начал поздно ходить, сидеть, держать голову», – делится мама.

Гриша учится во втором классе. Мама вместе с ним ходит на все уроки – в сельских школах нет помощников для таких ребят. «Одноклассников пока стесняется, сложно, но первые друзья уже появляются. Ребята все активные, носятся на переменах и пытаются Гришу вовлекать, а я очень волнуюсь, что он упадет и разобьется. Сколько уже синяков, травм и гематом было – он ведь если падает, то падает сразу лицом вниз, не опираясь. У него руки очень слабые».

«Когда Гриша собирается в школу, то обязательно пользуется духами, чтобы «быть вкусно пахнущим», он так это называет. У Гриши отлично развито обоняние, где бы он не был, на все реагирует: будь это запах дождя, травы или клубники. Какое-то время даже хотел парфюмером стать», – рассказывает мама.

«Гриша – наш долгожданный сын и третий ребенок в семье. Старшая сестра учится в аспирантуре на биолога. Когда приезжает домой, то они не разлей вода. У них какая-то особенная, можно сказать неземная любовь, балует она его. Вторая сестра Уля старше Гриши на три года. Она на аккордеоне играет в музыкальной школе. Вслед за ней и Гриша загорелся таким желанием. Но болезнь отнимаем все силы – ему даже кружку держать тяжело, об аккордеоне нет речи.

Мы стараемся дома не сидеть, чтобы Гриша мог знакомиться с новыми людьми, общаться и находить себе увлечения. Сейчас гуашью рисует – занимается в художественной школе с преподавателем. Если в школе просят что-то сделать, например, кормушку для птиц, то Гриша дедушку озадачивает: «Ты будешь делать, а я буду смотреть». Вот так пытается участвовать во всем и везде. Очень он любознательный.

Болезнь ограничивает Гришу в движениях, поэтому Грише важно поддерживать физическую активность, разрабатывать руки и ноги, чтобы объем движений в суставах сохранялся. Делать это нужно бережно и аккуратно. Мы открываем сбор на 41 750 рублей на специальный тренажер, который поможет не терять активности и поддержит здоровье и подвижность суставов.