У 11-летнего Гриши миодистрофия Дюшенна – болезнь, которая постепенно разрушает мышцы. Он живет вместе с мамой, папой и сестрой в Екатеринбурге. Папа Гриши – преподаватель. «Каждое лето мы садились в машину и уезжали, были на всех озерах Челябинской области, на Алтае, в Крыму, в Башкирии, в Тюменской, Новосибирской и Омской области, ездили всегда дикарями, останавливаясь только в интересных местах. Хотели успеть показать Грише мир, дать ему больше, поэтому везде брали с собой», – делится мама. С 2020 года путешествий стало меньше – парень уже не ходит самостоятельно.

У Гриши есть старшая сестра – Катя, ей 12, она ласково заботится о брате. «Я могу их вдвоем оставить, она всегда поможет, и в туалет сходить, и покушать приготовить. Они часто в Майнкрафт играют и любят гулять, но в инвалидной коляске Кате брать Гришу с собой стало непросто, с коляской ведь не поиграешь, не побегаешь, даже ссорились с Гришей из-за этого. Да и Гришу, когда он сел в коляску, приходилось именно выгонять на улицу. Ну а как хотеть гулять, если за спиной мама, едь туда, едь сюда, а хочется самостоятельности и свободы, да и со мной время прогулки ограничено, у меня ведь дела по дому», – рассказывает мама.

«Когда мы пытались получить положенную нам коляску с электроприводом, нам ответили: «Там так много писанины, заявлений, может не стоит? Да и очередь на эти коляски большая, все равно не получите». Да что говорить, если врач нужные нам ортопедические ботинки не хотела выписывать: «А зачем, он ведь уже не ходит?!»

В апреле 2020 года мы лежали в больнице и от службы паллиативной помощи узнали о фонде «МойМио».

«Я не знала, что существуют такие специалисты. Юрист фонда подробно объяснила, как получить нужную нам коляску, и составила необходимые заявления. Я сразу же относила их на почту, и, удивительно, мы всегда получали ответ. Видимо, там сразу понимали, что тут уже не просто мама, а юрист. Если бы не юрист, то после первых двух отказов, я бы опустила руки, подумала, что это нереально, одни бумажки, а толку ноль.

Честно, не верила, что это возможно, но 12 декабря к нам приехала коляска с электроприводом. Гриша сразу сказал, что пойдет гулять, на улице врубил такую скорость, что сестре за ним бежать пришлось. В общем радости у детей было полные штаны. И дома Гриша теперь всегда на коляске. Мы потихонечку и в догонялки играем, правда, если Гриша нас догоняет, то у нас ноги отдавлены», – смеется мама. «Теперь еще точно попробуем получить и кровать, и подъемник».

К сожалению, не все нужные технические средства реабилитации можно получить от государства. Гриша активный, любознательный и настойчивый парень, учится в школе, его любимый урок адаптивная физическая культура, но Грише желательно еще чаще разрабатывать руки и ноги.

Мы открываем сбор на сумму 38 000 рублей на тренажер активно-пассивного типа, который поможет Грише поддерживать физическую активность и позволит слабеющим от болезни рукам и ногам сохранять амплитуду движений, что в свою очередь уменьшит вероятность осложнений.