«С мальчишками Эдуард в школе редко играл, они как-то над ним посмеивались. Бывало, встанет на подоконник и смотрит в окно, как дети на площадке бегают. Я ему как-то говорю, Эдик, сядь, отдохни, целый день на ножках, а он мне в ответ выдает, что он еще насидится. В первый класс мы его отвели, но в школе нужно было по лестницам подниматься, столько сколько смогли – по лестницам на руках носили, но в 10 лет Эдуард упал и больше не встал. Перешли на домашнее обучение. Учился Эдик хорошо, английский обожал и математику. По информатике учитель говорил он всех сверстников опережает, настолько быстро соображал. Они тогда контактами обменялись, он обещал помочь Эдику поступить», – рассказывает бабушка, Ядвига Казимировна.

Почти сразу после окончания 11 класса у Эдика случился приступ и он попал в больницу, где его по ошибке подключили к кислороду. Кислород в чистом виде, без одновременного использования неинвазивной вентиляции, категорически запрещен мальчикам с миодистрофией Дюшенна. Состояние Эдика сильно ухудшилось. Несколько месяцев парень пролежал в реанимации. Когда бабушку впервые пустили к внуку, она увидела его в ужасном состоянии. Парень весь был в пролежнях, не разговаривал. Родителей Эдика нет уже несколько лет, пока Эдик был в реанимации, бабушка с дедушкой сильно переживали смогут ли ухаживать за внуком, возраст уже, но когда увидели его состояние, сразу же забрали домой.

«Мы справились, каждый день его подсаживали, сначала на пять минут, потом на десять, пролежни залечили, ручку его правую разработали. Сейчас он вновь может сидеть, разговаривать и даже двигать потихонечку рукой. Врачи, которые ему перевязки делают, не верят, что могло так состояние улучшиться, что мы его так выходили, а мы выходили».

«Мы с Эдиком в одной комнате спим, я часто к нему встаю, то попить нужно, то голову повернуть, то ухо почесать, то ноги вытянуть. Ляжем спать, а он мне рассказывает, как какое-нибудь слово будет по-корейски или по-японски. Он этими языками увлекается, музыку их слушает, даже говорит немножко. Мы с ним и в приставку играем, точнее я за него играю. Он говорит куда нажимать на джойстике и я жму. В драки в основном играем. Я дерусь, а он смотрит и радуется»

«Конечно, он больше нас с дедушкой знает, нам ему и рассказать нечего. Мы все-таки в возрасте уже, да и из дома практически не выходим, не можем его одного оставлять. Если бы не та ужасающая ситуация с больницей и долгим восстановлением, он бы учился уже. Хотел ведь в институт поступать»

Сейчас Эдик потихонечку набрался сил и может и хочет дальше изучать программирование. Парень уже знаком с языком C++. «Эдик часто мне говорит, бабушка, я буду дальше учиться и тебе помогать, чтобы ты ни в чем не нуждалась», – делится с нами Ядвига Казимировна.

И мы очень хотим, чтобы Эдуард продолжил учиться. У него есть преподаватель, который поможет ему в изучении программирования. Мы открываем сбор на сумму 80 тысяч 259 рублей, чтобы у Эдика появился ноутбук и айтрекер Tobii – приспособление, которое, считывая движения глаз и головы, позволяет полноценно использовать компьютер даже тем ребятам, мышцы рук которых уже сильно ослабли.

Знаем и уверены, что с учебой жизнь у Эдика станет лучше и разнообразнее!