«Раньше я с Ваней специально поздно спать ложилась, чтобы он утром подольше поспал и поменьше был в одиночестве. А я ранним утром убегала на работу, будила его звонком, и он ждал меня на обед. Начальство шло навстречу и выделяло на перерыв полтора часа, бегом-бегом с Ванькой управлялись, и процедуры, и таблетки, и покушать, и я уходила вновь на работу.

Когда у сына руки работали, он моим помощником был, всю посуду помоет, аккуратно на полотенце выложит каждую тарелочку и вытрет. Я приходила с работы, мы кушали и выходили гулять, у нас свой дом и ровный двор из брусчатки, покатаемся по огороду, все посмотрим и домой, а там уже и ужин», – рассказывает мама.

«Иногда к Ваньке друг заходил, поучит уроки и прибегает в компьютер играть, они и на улицу с ним выезжали. Раньше мы с друзьями с палатками на Дон выбирались, в Анапе в санатории были, куда только не ездили, но чем старше становился Ваня, тем сильнее он стесняется выезжать за пределы двора.

Сейчас мы вдвоем болеем, и мне пришлось уйти с работы – обнаружили доброкачественную опухоль, сделали операцию на мозге и задели какой-то отдел терморегуляции, часто бывает температура. Мне совсем нельзя таскать тяжести, но какое счастье, что есть старший сын Женя. Ваньку же надо перетаскивать с кровати на коляску, с коляски на кровать, с коляски на санитарный стул, и мы всегда ждем Женю с работы, без него нам сейчас никак. Он не только помогает, но еще и подбадривает нас, всегда с гостинцами приходит, вроде мелочь, но нам приятно.

Бывает, что сил совсем нет, и я как упаду в кресло, а Ваня сразу чувствует, подъезжает и молча за руку берет, так и сидим с ним рядышком. Всегда спрашивает как я, а я ему отвечаю: лучше, сынок, лучше. Ласковый и очень понимающий парень», – делится мама.

Ване исполнилось 19 лет, в таком возрасте у мальчишек с миодистрофией Дюшенна прогрессируют проблемы с дыхательными мышцами и развивается сколиоз. «Ваня совсем не может на спине спать, у него там сильное искривление, сидя спит, каждый вечер ношу ему подушки, чтобы удобнее было, недавно матрас меняли, но он быстро пролежался, он ведь всегда в кровати.

Мы открываем сбор на функциональную кровать для Вани и ее доставку в Воронежскую область.

Функциональная кровать упростит пересаживание парня на кресло-коляску и санитарный стул, так как у кровати можно будет регулировать высоту. В такой кровати Ваня сможет сам менять свое положение тела и угол наклона, что облегчит его самочувствие и будет беречь от осложнений и пролежней.

В Воронежской области есть замечательная Елена Гамина, которая отстаивает права наших мальчишек. Ваню уже включили в список на получение кроватей, но в этом году новой закупки кроватей не будет, когда она произойдет вновь – неизвестно. Ваня во взрослом паллиативе, и мы не можем даже с точностью 2-3 месяцев предсказать, когда он будет обеспечен кроватью через программу государственной поддержки. Решили, что в такой ситуации лучше не ждать, а объявить срочный сбор, чтобы как можно скорее облегчить уход мамы за сыном и помочь Ване чувствовать себя лучше