«Летом мы с братом ездили в деревню к бабушке с дедушкой. Деревня крупная, за 70 км от Ижевска. У нас там было любимое место – пруд и сразу за ним лес. На пруду рыбачили, а когда наступала пора грибов и ягод, ходили в лес. Там еще лещина росла, и малинник был. Объедались. Как-то родители приезжают нас забирать, а мы с Димой на плоту сидим посередине пруда. Плавать не умели, поэтому нам чуть не попало. Хулиганили так!», – вспоминает Сергей, старший брат Димы.

Парни живут втроем вместе с мамой в Ижевске. У обоих – миодистрофия Дюшенна.

Мы познакомились с семьей больше двух лет назад и с вашей помощью вытащили Диму из критического состояния. Вместо аппарата НИВЛ для пациентов с миодистрофией Дюшенна, паллиативная служба предоставила Диме кислородный концентратор. Для пациентов с миодистрофией Дюшенна использование кислородного концентратора без одновременной вентиляции легких почти всегда угроза жизни. За несколько дней состояние Димы резко ухудшилось, и нам написал Сергей. С вашей поддержкой к семье выехал реаниматолог и два месяца отслеживал динамику, параметры вентиляции, газы крови, а еще дважды в неделю к семье приходила медсестра и помогала маме.

«Мы с братом в некотором роде первопроходцы. Я узнал, что после нашего случая паллиативная служба Ижевска закупила 10 аппаратов НИВЛ. Они на нас братом, так сказать, протестировали определенную модель и, видимо, решили укомплектоваться, чтобы таких экстренных ситуаций больше не происходило, – делится Сергей, его брат.

Сергей очень активный парень, он все-все изучает, и добивается положенных льгот от государства. И Дима на подхвате.

«Сначала Дима увлекался строительством, все видео на ютубе пересмотрел и мог уже на профессиональном уровне давать советы, например, чем лучше покрывать крышу. Сейчас мы вдвоем увлеклись юриспруденцией как наукой, изучаем эту тему, узнаем юридические тонкости, связанные с медициной, нам интересно. Дима в университете на педагога-психолога учился, потом в техникуме, умеет искать и анализировать нужную информацию. Сейчас использует навык вовсю, мы ведь с ним всегда дома», – поделился Сергей.

Полгода назад благодаря вашей поддержке мы отправили Диме запас питания, обогащенного белками, витаминами и пищевыми волокнами. Питание у Димы усваивалось и парень целые полгода не терял в весе. К сожалению, специализированное питание для Димы, которое рекомендовал гастроэнтеролог добиться от государства даже с помощью юриста сейчас невозможно. Мы открываем сбор на сумму 122 500 рублей на второй запас питания для Димы на три месяца.