Даня активный и любознательный ребенок – собрал впечатляющие коллекции натуральных камней и динозавров. Любит путешествовать, горы и Абхазию. Два года назад начал читать фантастику. Увлекается английским с детства, недавно в любимые предметы подтянулась алгебра. «В школу мы со всеми ходим только на подготовительные занятия, а так учимся отдельно. У нас большая и дружная семья – у Дани есть младшие брат, он с ним «не разлей вода», еще бабушка с дедушкой, которые всегда рядом».

Учеба, увлечения, ежедневные занятия физической терапией и любимая семья. Все было хорошо, пока Даня не простудился. Оказалось, мышц, чтобы кашлять уже недостаточно. Близкие об этом не знали. Не знали и врачи. Сейчас Даня в реанимации и дышать ему помогает трубка в горле.

«Первые несколько дней нам давали шанс, что мы раздышимся. Потом врач сказал, что нужно делать операцию – устанавливать трахеостому и дал два дня на размышления».

Установить трахеостому значит сделать дырку в трахее, куда вставят трубку навсегда. Это инвазивная вентиляция легких. Но есть неинвазивная искусственная вентиляция легких – когда оперативное вмешательство не требуется, используется маска и аппарат НИВЛ. Аппарат НИВЛ дает возможность быть мобильным, аппарат работает от розетки или аккумулятора, его можно переносить и перевозить.

В России, к сожалению, почти в 100 процентах случаев, когда у врачей появляется пациент с дыхательной недостаточностью — его интубируют и ставят трахеостому. Для европейских коллег установка трахеостомы — исключительный случай. В Америке соотношение больных с трахеостомой в сотни раз меньше, чем масочных.

Чтобы пациента с миодистрофией Дюшенна перевести с инвазивной вентиляции легких (ИВЛ) на неинвазивную (через маску), нужно пытаться. Нужно умение, желание и время. Раз за разом нужно тренировать пациента и отлучать от постоянной принудительной вентиляции в пользу масочной.

Дане всего 13, он активный ребенок, почему трахеостома

Неделю мы, фонд, искали решение. Вместе с экспертом решили направить в Нижний Новгород врача с оборудованием. Это лучшее из возможного – решение проблемы Дани послужит пользой для других детей в регионе. Когда местные врачи увидят оборудование, вместе с экспертом будут работать с Даней – у них появится знание и умение чтобы помогать. Чтобы трахеостома перестала быть единственным решением в ситуации дыхательной недостаточности у ребят с миодистрофией Дюшенна и других сложных пациентов.

В Нижний Новгород поедет врач, аппарат НИВЛ и аппарат перкуссии. И наша с вами вера, что все получится!

Чтобы важная миссия состоялась и Даня вернулся к учебе, увлечениям и семье, нужно собрать 479 485 рублей.