Глазов — самый северный город Удмуртии. В Глазове живут меньше 100 000 человек. Среди них и 13-летний Иван Казанцев.
Первые годы жизни Ваня часто посещал врачей, а мама Диана связывала проблемы сына с трудными родами: при рождении ребенок был обвит пуповиной. Еще в роддоме доктора по результатам анализов подозревали у мальчика гепатит. Ваня с мамой три раза обследовались в инфекционных больницах Ижевска. Но врачи форму гепатита определить так и не смогли.
В попытках узнать правду, Диана подключила знакомых. Один хирург сказал, что повышенные трансаминазы, которые обнаружили у Вани по результатам анализов, могут быть не только из-за гепатита. В итоге гепатит не подтвердился.
Тогда Диана обратилась к ижевским выездным врачам, периодически принимавшим в Глазове. «Мы попали к гастроэнтерологу. Гастроэнтеролог посмотрела документы сына, анализы, медицинскую карточку. И с первого взгляда определила неврологическое заболевание».
Во время приема в кабинет зашел невролог. Он выслушал Диану, посмотрел ноги мальчика (а при миодистрофии Дюшенна в первую очередь разрушаются мышцы ног) и предположил, что это может быть миопатия Дюшенна. Вскоре Диана с Ваней поехали в Ижевск — сдали анализы. И невролог подтвердил: МДД. Ване было на тот момент два года.
Врач направил мальчика на медико-социальную экспертизу, чтобы получить инвалидность. Но в инвалидности отказали, аргументируя тем, что пока мальчик не ходит в школу, и очевидные проблемы еще не начались. После мама с сыном поехали в Московскую областную психоневрологическую больницу, где уже ДНК-диагностика подтвердила миодистрофию Дюшенна.
Так семья стала жить с диагнозом. Информации о заболевании не было, болезнь прогрессировала медленно. Диана родила второго сына. Степана проверили еще внутриутробно — миодистрофии Дюшенна нет. Семья жила и училась радоваться каждому совместному дню.
Потом Диана стала замечать, что состояние Вани ухудшается. И связалась с московской знакомой, которая посоветовала обратиться в фонд «МойМио». Диана написала письмо на почту фонда. И мы пригласили их с Ваней в ноябре 2018 года на проект фонда «Клиника МДД», где мальчика обследовали восемь специалистов по миодистрофии Дюшенна: физический терапевт, ортопед, пульмонолог, кардиолог, невролог, эндокринолог, гастроэнтеролог, педиатр.
Также ему проводили функциональную диагностику: спирометрию, узи сердца, экг. И делали лабораторную диагностику по 26 показателям крови. Спирометрия показала, что у Вани 38% ЖЕЛ (жизненная емкость легких). И чтобы дышать, ему срочно нужен аппарат искусственной вентиляции легких.
Нам с вами нужно собрать 380 000 рублей на неинвазивный аппарат вентиляции легких Weinmann Ventimotion2, расходные материалы на год, две маски и настройку аппарата под Ваню респираторным специалистом. Сделать пожертвование можно по ссылке http://mymiofond.ru/pomoch/ , выбрав в назначении платежа «Срочный сбор для: Ваня Казанцев».
Спасибо всем, кто помогает!
