Фонд оказывает системную помощь. Под опекой фонда более 700 подопечных.

Благотворительный фонд помощи детям с миодистрофией Дюшенна и иными тяжелыми нервно-мышечными заболеваниями

Телефон: 8 495 790 58 95

Вассалиев Даниил

«Даня в реанимации, хотят установить трахеостому, а ему всего 13 лет», –  вновь раздался тревожный звонок на телефон фонда, на этот раз от мамы нашего нового подопечного Даниила.

«Даня активный и любознательный ребенок – собрал впечатляющие коллекции натуральных камней и динозавров. Любит путешествовать, горы и Абхазию. Два года назад начал читать фантастику. Увлекается английским с детства, недавно в любимые предметы подтянулась алгебра. В школу мы со всеми ходим только на подготовительные занятия, а так учимся отдельно. У нас большая и дружная семья – у Дани есть младшие брат, он с ним «не разлей вода», еще бабушка с дедушкой, которые всегда рядом».

Учеба, увлечения, ежедневные занятия физической терапией и любимая семья. Все было хорошо, пока Даня не простудился. Оказалось, мышц, чтобы кашлять уже недостаточно. Близкие об этом не знали. Не знали и врачи. Сейчас Даня в реанимации и дышать ему помогает трубка в горле.

«Первые несколько дней нам давали шанс, что мы раздышимся. Потом врач сказали, что нужно делать операцию – устанавливать трахеостому и дал два дня на размышления».

Установить трахеостому значит сделать дырку в трахее, куда вставят трубку навсегда. Это инвазивная вентиляция легких. Но есть неинвазивная искусственная вентиляция легких – когда оперативное вмешательство не требуется, используется маска и аппарат НИВЛ. Аппарат НИВЛ дает возможность быть мобильным, аппарат работает от розетки или аккумулятора, его можно переносить и перевозить.

В России, к сожалению, почти в 100 процентах случаев, когда у врачей появляется пациент с дыхательной недостаточностью — его интубируют и ставят трахеостому. Для европейских коллег установка трахеостомы — исключительный случай. В Америке соотношение больных с трахеостомой в сотни раз меньше, чем масочных.

Чтобы пациента с миодистрофией Дюшенна перевести с инвазивной вентиляции легких (ИВЛ) на неинвазивную (через маску), нужно пытаться. Нужно умение, желание и время. Раз за разом нужно тренировать пациента и отлучать от постоянной принудительной вентиляции в пользу масочной.

Дане всего 13, он активный ребенок, почему трахеостома?!

Неделю мы, фонд, искали решение.

Вместе с экспертом решили направить в Нижний Новгород врача с оборудованием. Это лучшее из возможного – решение проблемы Дани послужит пользой для других детей в регионе. Когда местные врачи увидят оборудование, вместе с экспертом будут работать с Даней – у них появится знание и умение чтобы помогать. Чтобы трахеостома перестала быть единственным решением в ситуации дыхательной недостаточности у ребят с миодистрофией Дюшенна и других сложных пациентов.

В Нижний Новгород поедет врач, аппарат НИВЛ и интрапульмональный перкуссионатор. И наша с вами вера, что все получится!

Чтобы важная миссия состоялась и Даня вернулся к учебе, увлечениям и семье, нужно собрать 479 485 рублей.

Батыр Хайыдов

Звонок на телефон фонда, голос взволнованный: 

«‎Я (имя), сестра Батыра, мне позвонила мама Батыр хватает воздух как рыбка, ему тяжело, мы боимся!»

Из записей координатора фонда:

«‎Подопечный нуждается в оказании паллиативной помощи и динамическом наблюдении. Мама с папой плохо владеют русским, простые люди, которые просто не могут разобраться в заболевании».

Батыру 19 лет, он живет вместе с мамой и папой в Самаре. Хорошо, что этот звонок SOS из Самары. В Самаре есть потрясающая Ольга Васильевна, главный врач АНО Самарский хоспис, она смогла выехать к Батыру и оценить его состояние. Сомнений не было юноше необходима экстренная вентиляционная поддержка. Аппарат НИВЛ на месте найти не удалось, и тогда координатор подопечных Дарья отправила НСП (набор скорой помощи) аппарат НИВЛ самой быстрой экспресс-доставкой.

Батыру стало лучше, он порозовел. Казалось, проблема решена, но нет. Спустя какое-то время состояние ухудшилось, появился дискомфорт от вентиляции, сатурация не хотела держаться на нормальных значениях. Это значит, пациенту необходима врачебная помощь, медицинская. Значит, необходим более сложный аппарат, и настраивать аппарат необходимо медленно и по-настоящему, с динамикой показателей газов крови, с оценкой сердечного ритма.

Выручивший нас АНО Самарский хоспис учреждение негосударственное и, к сожалению, работает только с онкопациентами. Попытки найти лечебное учреждение в Самаре для помощи и обследования Батыра (даже на платной основе!) не увенчались успехом. 

Значит, Срочная помощь! Пока реаниматолог из Москвы готовился к выезду, врач ультразвуковой диагностики провел исследования ЭХО-КГ на дому у Батыра (ох, какое же СПАСИБО мы говорили этому врачу!), чтобы понять, не может ли состояние сердца так влиять на вентиляцию. Успели вовремя пациент начал уходить в кому, когда врач и сложный аппарат из Москвы приехали.

Реаниматолог обследовал юношу. На тот момент только вентиляция, обогащенная кислородом, помогла стабилизировать Батыра. Но у доктора-реаниматолога много разного диковинного оборудования   дефибриллятор, газовый анализатор, ИВЛ и др. А концентратора нет. Помогли коллеги из местного БФ Евита, они передали Батыру во временное пользование кислородный концентратор. 

Доктор провел в Самаре несколько дней, сейчас сатурация уверенно на аппаратах держится 97, подопечный бодр, стал есть и говорит, что хочет лечиться. Предпринятые меры помогут временно, юноше необходима медицинская помощь, обследования, динамическое наблюдение. И это не может обеспечивать маленький фонд, пусть даже и тем более из Москвы. Это государственная облигация. Обязанность. 

Александровы Дмитрий и Сергей

Открываем сбор на двух братьев из новой подопечной семьи, город Ижевск – Дмитрия и Сергея. Сумма сбора – 214 000 рублей. Оба брата с миодистрофией Дюшенна. Сергей увидел просьбу фонда поделиться опытом получения ТСР и написал письмо. Выяснилось, что в 2019 году Сергей и Дмитрий обратились в поликлинику для проведения врачебной комиссии: хотели получить аппарат НИВЛ и подъемник. У обоих братьев тяжелейшее нарушение дыхательной функции, необходима вспомогательная вентиляции и использование откашливателя. В мае 2020 года комиссия состоялась, но вместо аппарата НИВЛ братьям предложили кислородный концентратор – он имелся в наличии. Через две недели Дмитрий начал им пользоваться.

Семья не знала, что использование кислородного концентратора без одновременной вентиляции легких при нервно-мышечных болезнях, в особенности при миодистрофии Дюшенна почти всегда угроза для жизни!

И врачи не знали?! 

В августе дыхательная недостаточность Димы нарастала и парням предоставили аппарат ИВЛ, который должен был выполнять функцию вентиляции легких. Врач-анестезиолог привез аппарат и сказал: «Мы никогда не работали с этими моделями, но вот тут включать, а тут выключать», – поделился Сергей. Использовать аппарат без настройки было невозможно, и более того, нужный режим аппарат не поддерживал.

С мая по октябрь Дима дышал через кислородный концентратор и, конечно, его самочувствие постепенно ухудшалось. Когда Сергей написал письмо в фонд, ситуация уже была критической, мы это знали. Экстренно фонд направил семье набор скорой помощи и неинвазивный аппарат искусственной вентиляции легких во временное пользование, выехал реаниматолог-анестезиолог. На момент прибытия врача уровень углекислоты в крови у Димы был – 117. Такие показатели говорят об угрозе жизни. И все это последствия применения кислородотерапии и отсутствие вспомогательной вентиляции. 4 дня реаниматолог провел с пациентом: настроил аппарат и стабилизировал состояние Димы. 

В Удмуртии существуют специалисты и паллиативная служба, на которую государством выделяется бюджет. Но как-то случается, что паллиативные пациенты не чувствуют и не получают задекларированной поддержки и медицинской помощи. Очень неправильно решать вопросы оказания помощи в ручном режиме. Хочется, чтобы система действительно работала и помогала. А мы, НКО, могли делиться опытом. 

Сейчас фонд работает над тем, чтобы Сергею и Дмитрию предоставили жизненно-необходимое оборудование и организовали комплексную паллиативную медицинскую помощь в рамках государственной поддержки таких пациентов. Но сейчас, вчера и завтра братьям нужна помощь. И, особенно, Диме, которого мы вытащили из 117 рСо2. 

В семье 2 обездвиженных парня и мама, которая для них все. Мама без отдыха и права на слёзы. На сколько ее еще хватит?

Фонд взял обязательство оплатить услуги местной частной клиники. Каждую неделю будет приходить врач-реаниматолог и трижды медсестра. Реаниматолог будет отслеживать динамику, параметры вентиляции, газы крови, а медсестра будет помогать маме. Чтобы у них у всех, Димы, Сергея и мамы Светы хватило сил дождаться помощи государственной паллиативной службы.

Сумма сбора – 214 000 рублей, столько нужно, чтобы поддержать семью 14 недель.

Спасибо!

Сбор на госпитализацию и операцию для Жени Казакевича

Открываем срочный сбор для Евгения Казакевича. Сумма сбора –

1 миллион 300 тысяч рублей, куда входит оплата транспортировки подопечного реанимобилем из Азова в Москву и обратно, госпитализация, операция по установке трахеостомы и гастростомы, консультации пяти специалистов и диагностические мероприятия.

Женя – настоящий победитель. В августе ему исполнилось 28 лет. Он не раз побеждал болезнь: миодистрофия Дюшенна как будто пугалась достижений парня и переставала на время прогрессировать. Мы и сами, когда читаем историю Жени, не верим глазам. Женя закончил 11 классов с одной четверкой, сдал ЕГЭ на отлично, поступил в институт – сначала на программиста, потом на экономический факультет. Было сложно, но он старался! С 16 лет Женя начал заниматься танцами на колясках. Через три года выиграл первый международный конкурс, танцевал на Паралимпийских играх, за 6 лет выиграл 8 медалей. После операции на позвоночнике занятия танцами пришлось прекратить.

Но Женя нашел себя в работе с компьютером. Он любит делиться знаниями и опытом: сейчас руководит движением людей с инвалидностью в родном городе. Женя и для других ребят с миодистрофией Дюшенна сделал ролик, как сам преодолел страх перед аппаратом неинвазивной вентиляции легких (НИВЛ). Показал, как аппарат позволяет дышать по-новому и дает силы, чтобы мальчишки не боялись его использовать.
У Жени любящая и героическая мама, благодаря которой Женя никогда не терял надежду: мама продала квартиру в городе, взяла кредит и купила дом, чтобы Женя свободно выезжал из дома и гулял. Мама сделала все, чтобы желание Жени танцевать исполнилось, чтобы он мог заниматься, ездить в другие города и выступать.

Сейчас Жене и его маме как никогда требуется ваша поддержка. Дома Женя подавился и попал в реанимацию в родном городе Азов. Врачи сделали все, что могли: интубировали Женю, далее требовалась установка трахеостомы, гастростомы и имплантация порт-системы. Состояние осложнялось непонятной этиологии пневмотораксом. Фонд получил тревожные новости и рекомендацию о переводе пациента в многофункциональную больницу Москвы.

А у Жени должна остаться возможность говорить. Коммуникация с другими – его работа и жизнь. Требуются очные консультации специалистов по миодистрофии Дюшенна, оценка бульбарных нарушений и возможности возвращения к масочной, неинвазивной вентиляции.

Решение нужно было принимать быстро. В субботу Женя преодолел на реанимобиле более 1000 км. Он в Москве, врачи работают! Для того, чтобы был ресурс помочь в экстренной ситуации, необходимы средства.

Открываем срочный сбор на оплату транспортировки Жени реанимобилем из Азова в Москву и обратно, на оплату госпитализации, операции по установке трахеостомы и гастростомы, консультации врачей: невролога, эндокринолога, лора, кардиолога и пульмонолога, диагностические мероприятия. Сумма сбора – 1 миллион 300 тысяч рублей.

Верим, что и сейчас Женя победит!

Сбор на аппарат НИВЛ для Даниила Чекризова

В июне Даниилу исполнилось 18 лет, он живет в маленьком городе Хвалынске Саратовской области и болеет миодистрофией Дюшенна. Его история повторяет сотни историй мальчишек, чьи мышцы разрушает непобедимая болезнь. Сейчас Даниилу нужна респираторная поддержка болезнь добралась до легких, и аппарат искусственной вентиляции будет помогать дане дышать полноценно. Сумма сбора 250 000 рублей, куда входят неинвазивный аппарат искусственной вентиляции легких Prizma 25ST, расходные материалы к аппарату и доставка Даниилу в Хвалынск.

Даниил родился, казалось, здоровым мальчиком. Во время родов были проблемы — обвитие пуповины, но больше ничего особенного. Развивался ребенок как и все сверстники. Потом пошёл в садик. Правда, двигался немного медленно, да не мог бегать. Но родители думали, что это пройдет.

Уже в 4 года, в областной больнице мальчику провели клиническое исследование, по результатам которого заведующая отделением неврологии предположила, что у Даниила миодистрофия Дюшенна. Но помощи детям с редким диагнозом в тех местах нет. В первый класс Даниил пошел еще своими ногами, а через несколько месяцев ходить уже не смог — однажды утром проснулся и говорит: «Мама, я боюсь встать на ноги, я не могу». Через 3 месяца после начала школьной жизни Даню перевели на домашнее обучение. Все произошло очень резко: сначала ходил с палочкой, потом с ходунками, а в 10 лет сел в коляску.

Первое время мальчик по четыре раза в год лежал в областной больнице, и хотя вопрос о миодистрофии Дюшенна снят не был, генетический анализ специалисты делать не спешили. Только в Москве, куда Даниил в 2013 году по квоте попал в неврологическое отделение РДКБ, мальчику сделали анализ, который подтвердил диагноз. Мама Дани Елена рассказывает: «На тот момент я еще до конца не осознавала, что заболевание такое сложное. И постепенно начали читать литературу. Потом поняла, как опасно и страшно жить с этим».

Но главное сейчас — приобрести для Дани аппарат НИВЛ, чтобы он мог дышать и жить без боли. В прошлом году Даниил приезжал на проект фонда по обследованию мальчишек «Клиника MDD» (до этого он три года не обследовался), по результатам клиники выяснилось, что жизненная емкость легких Даниила составляет 49%. Это значит, что ему в два раза труднее дышать, чем здоровому человеку.

У Дани очень любящая, заботливая семья. Несмотря на то, что Елена воспитывает сына и его младшую 12-летнюю сестру одна и вынуждена работать (было время, когда Елена работала на трех работах), им помогает бабушка, а мама старается дать детям всё самое необходимое. И готова бороться за Даниила — ей не раз приходилось бывать и в кабинетах Минздрава, и Министерства образования. Так, было время, когда сына не хотели учить и даже поставили умственную отсталость. А сейчас учителя ходят с Даниилом заниматься и очень хвалят — говорят, были бы все ученики такими любознательными, обязательными. Елена рассказывает, что если ему что-то задали написать, то он очень старается сделать всё правильно, хотя уже тяжело писать, и пальцы плохо слушаются.

Об отношениях Даниила с сестрой трогательно и тепло рассказывает мама: «Они друг за друга горой, очень дружные. Даша отличница, здорово рисует и хочет продажей своих рисунков заработать Дане на коляску. Его старая коляска разваливается, а нормальную новую коляску выбить не можем. Я еще в августе 2019 года обращалась к губернатору Саратовской области, лично в руки передавала просьбу о помощи в приобретении коляски. В итоге в первый раз привезли коляску для четырехлетнего ребенка, с зонтиком — а нашему парню на тот момент было 17 лет. А вторая коляска, которую нам передали, была в ужасном состоянии, пришлось отправить ее назад. На аппарат НИВЛ в области тоже денег нет. Аппарат откашливания — могут дать во временное пользование».

Даня часто молится. Несмотря на то, что семья не особо верующая, каждый вечер мальчик начинает молиться за всех, кого знает: за родных и друзей. Последних у мальчика много — старшеклассники даже спорят, кто в следующий раз пойдет к нему в гости.

А еще Даня хочет работать. Несмотря на то, что его поздно начали учить, и Даня только закончил 8 класс, он очень хочет дальше учиться и зарабатывать, чтобы маме стало полегче.

Пусть мечты Дани исполняются, а мы сейчас поможем парню дышать полной грудью, чтобы у мальчика были силы на всё! Сумма сбора на аппарат НИВЛ Prizma 25ST, расходные материалы и доставку составляет 250 000 рублей.

Спасибо всем, кто помогает!

Сбор завершен. Спасибо за вашу поддержку!

Проект «Профессия»

Каждому человеку важна профессиональная самореализация: получить образование, понять, где твои способности могут максимально раскрыться, найти работу, развиваться в любимом деле. Осенью 2020 года мы открываем пилотный проект «Профессия» для ребят с миодистрофией Дюшенна от 15 лет и старше. Но для реализации проекта нам не обойтись без вашей поддержки! Подписавшись на любое регулярное пожертвование в пользу проекта «Профессия», вы дадите ребятам шанс на другую жизнь!

 

20 июня, Виктор Шендерович читает пьесу в пользу фонда «МойМио»

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

20 июня в 19:00 писатель Виктор Шендерович прочитает свою пьесу «Господин Айн и проблемы противопожарной безопасности» и пообщается со зрителями. Давний друг фонда «МойМио», Виктор Анатольевич в это непростое время хочет помочь мальчишкам с миодистрофией Дюшенна — благодаря событию мы надеемся собрать 108 000 рублей на три месяца работы программы социального сопровождения семей. Присоединяйтесь!

Встреча пройдёт в зуме, все сборы от продажи билетов поступят в пользу фонда «МойМио». Стоимость билетов — любая, начиная с 200 рублей. Поддержите нас ежемесячным или разовым пожертвованием!

Ссылку на трансляцию вы получите на email, указанный в пожертвовании. Пожертвование нужно сделать в форме под этим анонсом.

Спасибо всем, кто помогает!

Сбор завершен. Спасибо за вашу поддержку!

Срочный сбор на аппарат НИВЛ для Андрея

В конце февраля Андрею исполнилось 18 лет — возраст, когда проблемы с дыханием у парней с миодистрофией Дюшенна особенно обостряются. Теперь Андрею нужна наша помощь, чтобы благодаря аппарату НИВЛ Breas Vivo 40 дышать и жить. Сумма сбора на аппарат, расходные материалы и настройку специалистом составляют 419 200 рублей.

Андрей с мамой живут в Приморском крае в городе Большой Камень — когда-то посреди бухты действительно возвышался огромный камень, пока в середине 60-х его не взорвали. Бухта в Уссурийском заливе Японского моря — идеальное место для судов. Но Андрей не может гулять и видеть, как заходят в бухту суда, а солнце скрывается вечерами за горами и морем. Мальчик живет на четвертом этаже многоэтажки, где нет ни лифта, ни доступной среды.

История Андрея — одна из тысяч похожих историй мальчишки с миодистрофией Дюшенна в России, которому много лет не могли правильно поставить диагноз и, значит, не могли помочь.

В 4-х летнем возрасте Андрей начал спотыкаться, а к 6 годам — падать. Спустя еще два года он не смог подниматься после падений, а в 10 лет сел в инвалидную коляску. Все эти годы ни в Большом Камне, ни в Хабаровске врачи не подозревали, чем на самом деле болен мальчик. Искали гепатит, потом предполагали, что причина в тяжелых металлах в организме. Про миодистрофию Дюшенна? Нет, не думали и не слышали.

Страшную болезнь диагностировали только в 10 лет, в столице: «Мы впервые поехали в Москву — выбили квоту», — рассказывает Светлана, мама Андрея. «Обследовались, сдали генетический анализ и нам подтвердили, что у Андрея синдром Дюшенна». У Светланы есть старший сын, и он здоров. Значит, Андрей попал в те 30%, когда заболевание не наследственное, а так случилось: сломался ген, произошла мутация.

То время, которое можно использовать для физической и стероидной терапии и для работы с болезнью мальчика — было упущено. Миодистрофия Дюшенна начала стремительно прогрессировать. Несколько лет назад Андрею сделали операцию на ноги в Кургане, за год до этого там же — операцию на спину, потому что из-за разрушения мышц спины позвоночник начал сильно искривляться.

О фонде «МойМио» узнали благодаря бывшему супругу Светланы — папе Андрея. Несмотря на то, что папа живет в другом городе, он очень поддерживает семью и переживает за сына, всегда на связи с родителями детей с такой же болезнью, интересуется последними новостями о помощи детям с МДД, а по приезду в Москву встречается с семьями.

Андрей на домашнем обучении, в следующем году заканчивает одиннадцатый класс. Родители очень рады, что к нему ходят учителя, с которыми можно узнать много нового и пообщаться. Как и многие дети, живущие в четырех стенах, Андрей много времени проводит за компьютером. Раньше он создавал мультики, а еще здорово рисовал географические карты — у Андрея хорошо развита память. Но со временем эти увлечения прошли.

Сейчас нам важно сохранить для Андрея возможность дышать, поэтому мы собираем 419 200 рублей на аппарат НИВЛ Breas Vivo 40, расходные материалы и настройку. И без вашей поддержки нам не справиться.

Спасибо всем, кто помогает!

Сбор завершен. Спасибо за вашу поддержку!

Сбор на аппарат НИВЛ для Мугутдина Мугутдинова

Дорогие друзья, открывая срочный сбор в конце года, мы надеемся на настоящее рождественское чудо!

Мугутдину из Нефтюганска 19 лет, он в том возрасте, когда миодистрофия Дюшенна прогрессирует на мышцах, дышать тяжело, спать по ночам невозможно. Жизненная емкость легких у парня составляет 42% — это как если человек вдыхает в два раза меньше воздуха, чем привык. Поэтому мы открываем сбор на аппарат Vivo 40, расходные материалы к аппарату, маски и настройку. Сумма сбора на аппарат НИВЛ для Мугутдина Мугутдинова составляет 419 200 рублей.

Мама Гульжан рассказывает, что в 3 года сын заболел пневмонией, почему чего постоянно простывал — то ОРВИ, то бронхит. Родители видели, что мальчик слабенький, а врачи объясняли слабость простудами. У Мугутдина есть младшая сестра, младше его на три года. И когда семья выходила погулять, разница между детьми была очевидна: если дочь в 2 года ходила сама, то сыну в 5 лет приходилось помогать.

«Мы обследовались, и результаты показали повышенную КФК в крови 45 000», — делится Гульжан. Под уровнем КФК понимают содержание в крови особого фермента креатинфосфокиназы, который также называют креатинкиназой. Если креатинкиназа в крови повышена, это свидетельствует о разрушении клеточной структуры мышечной ткани

Потом провели еще одно обследование и около 6 лет Мугутдину диагностировали миодистрофию Дюшенна и поставили инвалидность. Мальчик начал регулярно ложиться в больницу по месту жительства, два раза в год наблюдались в Нижневартовске в детской кардиологической окружной больнице, еще два раза в год в кардиологии. Гормональная терапия у Мугутдина была, но не помогала, поэтому со временем отказались.

В первый класс Мугутдин ещё ходил сам, а со второго пришлось перевестись на домашнее обучение.  В 12 лет мальчик сел на коляску.

Время идет, болезнь прогрессирует. Мугутдин уже с трудом поднимает руки, появились сильные контрактуры. Тем не менее, в паллиативном статусе юноше отказывают: заведующая сказала, что паллиативный статус ставят только онкобольным. 

Мугутдин любит заниматься на компьютере и читать — все равно, с планшета или книгу. Любимый жанр — фантастика. А еще парень очень любит рисовать ручкой, что-то типа графики, но сейчас ему всё труднее это делать. 

Скоро семья переезжает в дом, чтобы у Мугутдина была доступная среда. Давайте поможем случиться новогоднему чуду и собрать средства на аппарат НИВЛ для Мугутдина, чтобы парень мог дышать и жить!