Гонашвили Вадим,10 лет
г. Щербинка, Россия
Диагноз: Миодистрофия Дюшенна
Моя беременность стала радостным известием для меня и для отца моего ребенка, который очень ждал именно мальчика. В целом она протекала легко, работала я до апреля 2005 года, а 23 апреля родился наш мальчик. Счастливы были все – и мы, впервые ставшие родителями, и бабушки с дедушкой, для которых Вадик – так мы назвали первенца, стал долгожданным первым внуком. При росте 54 см он весил 3840 г, и мы не могли нарадоваться на нашего маленького богатыря! Но в возрасте 2, 5 месяцев у ребенка обнаружили повышенные лейкоциты в моче, нас госпитализировали. И с этого момента наша жизнь изменилась…
В больнице нам поставили диагноз – инфекция мочевой системы, а также обнаружили, что у ребенка увеличена печень и повышены показатели АЛТ, АСТ. Врачи объясняют это интоксикацией, причину выявить не могут. При выписке нам ставят еще и гепатит неясной этиологии и рекомендуют обратиться к гепатологу. Оказавшись дома, мы начинаем ходить по врачам. Стали наблюдаться у гастроэнтеролога, лечить печень и чистить организм ребенка. Но улучшений нет, врачи в растерянности, мы в отчаянии. В возрасте 1 года 6 месяцев мы легли на обследование в Научный центр здоровья детей Российской академии медицинских наук. Нам поставили диагноз – гликогеновая болезнь, печеночная форма. Врачи успокаивали, говорили, что с этим можно жить, только всей семье нужно соблюдать диету, в первую очередь исключив из рациона сахар, заменив его глюкозой. Но, решая выяснить тип гликогеновой болезни, нас направляют в Медико-генетический научный центр. И только там нам говорят о том, что повышенный уровень фермента кфк в крови нашего ребенка является признаком отсутствия у него болезней обмена веществ и свидетельствует о заболевании нервно-мышечной системы. А в 2 года Вадику поставили диагноз – прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна. Нам объясняют, что это — генетическое заболевание, передающееся ребенку от мамы. Что ребенок будет постепенно угасать, лет в 10 сядет в инвалидное кресло и доживет лет до 20. С этого момента наша жизнь изменилась, мир рухнул. В семье начались ссоры и скандалы, муж винил меня в том, что я родила больного ребенка и мы в конце концов развелись. А для нас с сыном началась новая жизнь – с бесконечными консультациями, реабилитациями, обследованиями, борьбой за жизнь, здоровье и верой в то, что лекарство от этого страшного заболевания будет найдено. 15.10.2014 года Вадик упал, следствием стали трещина в кости, гипс на 3 недели утрата способности ходить.
Прошу оказать помощь в приобретении подъемника, это поможет мне поднимать и пересаживать сына, самой мне уже не поднять. Спасибо.
приобретен подъемник Riff LY-9010
http://mymiofond.ru/wp-content/uploads/2016/10/счет-вадик.xlsx
