×

Вход

Забыли пароль?

Loading...
Фонд оказывает системную помощь. Под опекой фонда более 700 подопечных.

Благотворительный фонд помощи детям с миодистрофией Дюшенна и иными тяжелыми нервно-мышечными заболеваниями

Телефон: 8 800 700 55 83

Сбор на аппарат НИВЛ для Мугутдина Мугутдинова

Дорогие друзья, открывая срочный сбор в конце года, мы надеемся на настоящее рождественское чудо!

Мугутдину из Нефтюганска 19 лет, он в том возрасте, когда миодистрофия Дюшенна прогрессирует на мышцах, дышать тяжело, спать по ночам невозможно. Жизненная емкость легких у парня составляет 42% — это как если человек вдыхает в два раза меньше воздуха, чем привык. Поэтому мы открываем сбор на аппарат Vivo 40, расходные материалы к аппарату, маски и настройку. Сумма сбора на аппарат НИВЛ для Мугутдина Мугутдинова составляет 419 200 рублей.

Мама Гульжан рассказывает, что в 3 года сын заболел пневмонией, почему чего постоянно простывал — то ОРВИ, то бронхит. Родители видели, что мальчик слабенький, а врачи объясняли слабость простудами. У Мугутдина есть младшая сестра, младше его на три года. И когда семья выходила погулять, разница между детьми была очевидна: если дочь в 2 года ходила сама, то сыну в 5 лет приходилось помогать.

«Мы обследовались, и результаты показали повышенную КФК в крови 45 000», — делится Гульжан. Под уровнем КФК понимают содержание в крови особого фермента креатинфосфокиназы, который также называют креатинкиназой. Если креатинкиназа в крови повышена, это свидетельствует о разрушении клеточной структуры мышечной ткани

Потом провели еще одно обследование и около 6 лет Мугутдину диагностировали миодистрофию Дюшенна и поставили инвалидность. Мальчик начал регулярно ложиться в больницу по месту жительства, два раза в год наблюдались в Нижневартовске в детской кардиологической окружной больнице, еще два раза в год в кардиологии. Гормональная терапия у Мугутдина была, но не помогала, поэтому со временем отказались.

В первый класс Мугутдин ещё ходил сам, а со второго пришлось перевестись на домашнее обучение.  В 12 лет мальчик сел на коляску.

Время идет, болезнь прогрессирует. Мугутдин уже с трудом поднимает руки, появились сильные контрактуры. Тем не менее, в паллиативном статусе юноше отказывают: заведующая сказала, что паллиативный статус ставят только онкобольным. 

Мугутдин любит заниматься на компьютере и читать — все равно, с планшета или книгу. Любимый жанр — фантастика. А еще парень очень любит рисовать ручкой, что-то типа графики, но сейчас ему всё труднее это делать. 

Скоро семья переезжает в дом, чтобы у Мугутдина была доступная среда. Давайте поможем случиться новогоднему чуду и собрать средства на аппарат НИВЛ для Мугутдина, чтобы парень мог дышать и жить!

Сбор на аппарат НИВЛ для Лёши Тыслюка

Лёша Тыслюк

Дорогие друзья, объявляем срочный сбор на аппарат НИВЛ для 14-летнего Лёши Тыслюка!

Мы познакомились с Лёшей год назад. Сейчас понимаем, что эта история — история надежды и исцеляющей силы любви. Но тогда всё казалось иначе. В ноябре 2018-го вместе с фондом «Дорога жизни» мы привезли Лёшу из детского дома во Владивостоке в Москву на проект по обследованию мальчишек из регионов «Клиника MDD». Без генетически подтвержденного диагноза, без должного для человека с таким заболеванием медицинского сопровождения, Лёша находился в жутком состоянии.

Неразгибающиеся ноги и грубейшие деформации, он мог только лежать — сидеть тяжело и больно, жуткий дефицит веса, сильнейший контрактуры в руках и ногах, двигать руками мальчик не мог.

И вот проходит год, который Лёша провёл в Елизаветинском хосписе в Подмосковье, в очень хороших условиях. Два месяца назад пришел документ с генетическим подтверждением — у Леши прогрессирующая степень миодистрофии Дюшенна. Благодаря рекомендациям, полученным на «Клинике MDD», и индивидуальному уходу, физическое состояние Лёши улучшилось. С мальчиком работает инструктор ЛФК, он ежедневно плавает в бассейне. Мышцы окрепли, Алексей начал двигать руками, набрал вес. И очень ценно, что Лёше подобрали индивидуальную коляску, которая стала для него спасением — проведя половину жизни лёжа, теперь мальчик может сидеть.

А ещё Лёша начал рисовать, заниматься с педагогом, учиться, стал много говорить — он много читает, очень любит слушать музыку.  Психоэмоциоальное и ментальное состояние Лёхи тоже улучшилось! Теперь он интересуется миром и чувствует, что кому-то нужен.

У Лёши есть любимая няня, к которой он очень привязан. Но всё равно больше всего в жизни мальчик ждёт маму. И чтобы его самая главная и большая мечта сбылась, Лёше нужен аппарат НИВЛ.

Болезнь прогрессирует. Мышцы дыхательной системы разрушаются. Ребёнок просыпается по ночам, и няня перекладывает его каждые два часа. Для того, чтобы нормально дышать, нормально спать, Лёше нужен аппарат НИВЛ. Мы открываем сбор на аппарат Vivo 40, расходные материалы к аппарату, маски и настройку. Сумма сбора 379 200 рублей.

Недавно появилась семья, которая интересуется Лёшей. Но чтобы дожить и дождаться своих родителей, Лёше нужна наша помощь!

Вы также можете познакомиться с Лёшей, посмотрев видео фонда «Дорога жизни» https://www.youtube.com/watch?time_continue=228&v=tCHIBpqdbT4&feature=emb_logo

На уставные цели

Монитор

Дорогие друзья, мы запускаем срочный сбор средств на транскутанный монитор газов крови Radiometer! Обычная стоимость аппаратуры около 2 миллионов рублей, но у нас появилась возможность купить монитор за 582 000 рублей. Монитор поможет получать вентиляционную поддержку мальчишкам с миодистрофией Дюшенна из регионов! Мы не хотим упускать такой шанс и просим вас поддержать сбор любым пожертвованием по ссылке http://mymiofond.ru/pomoch/

Для измерения насыщения крови кислородом используют пульсоксиметр — маленький прибор, который надевается на палец пациенту. Прибор показывает насыщение крови кислородом 96%. Для врачей, не знающих особенностей заболевания или не желающих рекомендовать жизненно-необходимое, но дорогостоящее оборудование это является основанием заключить: Сатурация в норме, в респираторной поддержке не нуждается.

Но на деле, сатурация это не единственный показатель респираторного состояния человека, а в случае человека с миодистрофией Дюшенна совсем не определяющий. 

Сатурация 96% может быть не про то, что все ОК, а только про то, что организм месяцами, годами приспосабливается к ежедневной потере мышечной силы. Человек перестает дышать нормально, дышит поверхностно, мало — и при этом наше тело со временем регулирует сатурацию до почти нормального значения. А в регионах часто нет возможности провести ночное исследование сна или исследование ФВД, чтобы сделать объективный вывод о состоянии пациента.

Вот случай. Подопечный с МДД, сатурация на пальце оптимистично мигает 96%, по данным исследования в Клинике МДД его ЖЕЛ всего 17% (жизненная емкость легких). Мальчик вдыхает 400 мл воздуха (вместо 4 литров нашего с вами),  показатель газов крови (пришлось провести дополнительное платное исследование) катастрофически вне нормы. А местные врачи смотрят на палец с пульсоксиметром и победно восклицают — Не надо вам никакого НИВЛ, сатурация в норме!

Делать вывод о респираторном состоянии только по показателю сатурации крайне опасно. Но делать газы крови в регионах не всегда могут даже частные лаборатории. А такой анализ необходим, причем не одномоментный, а в динамике. Монитор газов крови это очень важный инструмент диагностики!

Если у фонда будет этот монитор,  мы сможем измерять газы крови у сложных ребят во время обследования на нашем проекте «Клиника MDD». Это еще один вид диагностики!

А ещё важно, что с данным монитором настройка аппарата вентиляции НИВЛ самая качественная. Результаты анализов газов крови помогут специалисту понять, насколько после настройки аппарата НИВЛ у человека улучшился газообмен. Показатели крови покажут, достаточна ли настройка или необходимо скорректировать параметры.

Сегодня нам дана возможность приобрести монитор анализа газов крови за 582 000 рублей. В эту сумму входит транскутанный монитор Radiometer и расходные материалы к аппаратуре. Это огромная удача и большое подспорье в помощи ребятам  с миодистрофией Дюшенна! И мы просим вас о поддержке в приобретении аппарата. Сделать пожертвования по ссылке http://mymiofond.ru/pomoch/, указав в назначении платежа «Сбор на Транскутанный монитор газов крови Radiometer»

Большое спасибо!

Смирнов Алексей

Смирнов

16-летний Лёша Смирнов живет в Костроме. У парня миодистрофия Дюшенна, жизненная емкость легких составляет 15%, и для того, чтобы дышать и жить — ему срочно нужен аппарат НИВЛ.
Мама Лёши Любовь Витальевна рассказывает, что ребенок родился в срок. Проблемы с мышцами врачи объяснили гипотонусом, назначили массаж и обещали, что все пройдет. Спустя годы родителям расскажут, что массаж пациентам с миодистрофией Дюшенна противопоказан. А пока, не зная настоящего диагноза, они надеются на интенсивный массаж и ждут результатов.
В садик Лёша пошёл в 1,8 лет. И хотя первые шаги мальчик сделал довольно рано, позже родители заметили, что он не прыгает. К 4 годам ребенок стал часто падать и странно подниматься и спускаться по лестнице. Тогда решили отвезти его к ортопеду: неврологи и в поликлинике и в садике смотрели Лёшу, но говорили, что ничего нет. «Когда собирались к ортопеду, думали, что-то с костями», — рассказывает Любовь. Но врач сказал — похоже на миопатию. После платно сходили к неврологу, которая и поставила под вопросом мышечную дистрофию Дюшенна.
Родители повезли сына в Москву, где мальчика начала вести Светлана Брониславовна Артемьева, невролог и редкий специалист по миодистрофии Дюшенна. Сдали генетический анализ — диагноз подтвердился. Вернулись домой, оформили инвалидность. Любовь научилась делать уколы и ставить капельницы. Лёше назначили гормональную терапию, но гормоны в лёшином случае не помогали, становилось хуже, поэтому терапию пришлось прервать.
В первый класс Любовь отводила Лёшу за ручку. Учился мальчик очень хорошо — к учебе он до сих пор относится серьезно. Как и к вещам — во всём любит порядок и аккуратность.
Закончив первый класс, Лёша сел в инвалидную коляску. Со второго по четвертый класс мальчика забрала бабушка — так было удобнее. Бабушка учительница, и школа рядом одноэтажная. На выходных мальчик приезжал домой к родителям. А с пятого класса, когда надо было идти в среднюю школу, окончательно вернулся домой на домашнее обучение. Любовь говорит, что с учителями Лёше повезло: очень добрые, отзывчивые. У мальчика много грамот. В этом году он закончил 9 класс и сдел экзамены экзамены — русский на «5», математику на «4».
Лёша — общительный парень, очень любит детей. Семья живет в частном доме, и для того, чтобы Леше было удобнее, создали доступную среду и сделали спуски. Зимой из-за дорог проблематично выбираться из дома. А летом Лёша целыми днями проводит на улице. «Он общается со всеми мальчишками. И пусть это друзья не больно его возраста — детей постарше уже не встретишь на улицах. Но Лёша любит проводить с ними время», — делится Любовь.
Когда руки работали, Лёша подолгу играл в лего. А сейчас он погружен в компьютер и мечтает стать программистом. «Хотим найти человека, который бы смог научить Лешу азам программирования. Он сам говорит: мне нужно обновить компьютер, говорит, какие ему нужны запчасти. Если я не понимаю, то он сказал отцу, какие детали нужны — и собрал новый компьютер».
В семье два ребенка — есть еще один сын семи лет, который сейчас пойдет в школу, но младшего брата нет страшного диагноза.
В июне Лёша был на проекте фонда «МойМио» по обследованию мальчишек из регионов «Клиника MDD», и ему срочно показан неинвазивный аппарат искусственной вентиляции легких.
Сумма сбора на аппарат НИВЛ 340 200 рублей, куда входят аппарат Prisma 30 ST и расходные материалы. Давайте поможем Лёше дышат, жить с любимыми и осуществлять мечты!
Сделать пожертвование можно по ссылке http://mymiofond.ru/pomoch/, указав в назначении платежа «Срочный сбор для Алексея Смирнова».
Спасибо всем, кто помогает!

Алексей Березин

Березин

Собираем на аппарат НИВЛ Prisma 30 ST, расходные материалы и настройку аппарата респираторным специалистом для Алексея Березина. Сумма сбора 340 200 рублей.

Алексей Березин живет в городе Вытегра Вологодской области. В феврале парню исполнилось 22 года, а 20 и 21 апреля Алексей приезжал в Москву на «Клинику MDD» — проект фонда «МойМио» по обследованию ребят с миодистрофией Дюшенна из регионов. По результатам обследования жизненная емкость легких Алексея составляет 19% — значит, ему срочно нужен аппарат вентиляции легких. Аппарат не только вернет парню нормальное дыхание, но и поможет избежать осложнений, тогда как без аппарата любая простуда для человека со слабой дыхательной функцией несет большие риски.

Леша — невероятно эрудированный, любознательные парень, который пишет замечательные стихотворения. Мы решили, что не будем рассказывать историю от третьего лица, а дадим слово Алексею и опубликуем первое письмо парня в фонд «МойМио» (октябрь 2018 года):

«Здравствуйте. Меня зовут Алексей Березин. Я живу в городе Вытегра Вологодской области. Мне 21 год. Диагноз — миопатия Дюшенна. Недавно я узнал о существовании вашего фонда. Рад, что есть люди, которым не всё равно, которые помогают моим собратьям по несчастью, так сказать. На вашем сайте я прочитал много полезной информации — тяжёлой для меня, но полезной.

Диагноз мне поставили в Москве, когда мне было около 4 лет. До того как перестал ходить, т. е. до 11 лет, я регулярно лежал в Вологодской больнице, проходил там разнообразные процедуры, принимал лекарства и т. п. Потом я уже в больнице не лежал: только принимал разнообразные препараты для печени, сердца, для мышц и т.п. Мне повезло, что моя мама медсестра: от врача она узнала в общих чертах, что мне нужно колоть и принимать.

Проходило время, и моё заболевание развивалось своим чередом. Постепенно, один за другим, начали возникать разнообразные вопросы: у меня никогда не было стопроцентной уверенности, что та или иная новая проблема со здоровьем была связана именно с миопатией Дюшенна (например, проблемы с кожей, звон в левом ухе), нет у меня подобной уверенности и до сих пор. Находиться в таком подвешенном, неопределённым состоянии тяжело: периодически впадаешь в отчаяние.  В моём городе есть невролог, но, к сожалению, он мало что знает о моём заболевании. Боязно к нему обращаться, ведь он может и навредить неверными назначениями.

Такова ситуация в общих чертах. Хотелось бы узнать, может ли ваш Фонд мне чем-нибудь помочь: консультацией, материально, психологически или как-либо ещё. Очень бы хотелось обследоваться у врача, но, как я понимаю, для этого придётся ехать в Москву или в Питер, но для меня это практически исключено из-за проблем с транспортировкой. Да, может быть, на моей стадии заболевания это уже и не имеет смысла: я ни в чём не уверен. Был бы очень рад, если бы у меня были люди, которые помогали бы мне адаптироваться к новым условиям и проблемам со здоровьем по ходу протекания моего заболевания,  помогали бы советами, консультациями и т. п. Чтобы жить более-менее спокойно, без лишних переживаний, решать проблемы или адаптироваться к ним поэтапно.

Извините, если я выражаю мысли слишком сумбурно: у меня мало опыта в написании подобных писем. Но я рад, что ваша организация существует. Если вы сможете мне помочь, — это будет просто замечательно. Возможно, в своем письме я упустил некоторые важные детали: если с вашей стороны последуют уточняющие вопросы, я на них отвечу».

Как мы писали выше, в апреле Алексею удалось попасть на проект фонда «Клиника MDD». И теперь нам с вами нужно собрать 340 200 рублей на аппарат НИВЛ Prisma 30 ST, расходные материалы и настройку аппарата респираторным специалистом для Алексея, чтобы он мог дышать! Помочь Леше можно по ссылке http://mymiofond.ru/pomoch/, указав в назначении платежа: «Срочный сбор для Алексея Березина».

Спасибо всем, кто помогает!

Павел Малин

Малин

Собираем на аппарат НИВЛ Prisma 30 ST, расходные материалы и настройку аппарата респираторным специалистом для Павла Малина. Сумма сбора 340 200 рублей.

13-летний Паша живет в Тюмени, его мышцы разрушает редкая болезнь миодистрофия Дюшенна. Но диагноз мальчику поставили не сразу. В семье есть еще один сын, Иван, на год младше Паши. Мама мальчишек Елена начала замечать разницу между двумя детьми, когда Ивану был годик, а Паше 2,5 года до этого казалось, что Паша просто слабенький ребенок, да и роды были тяжелые. А потом Елена стала обращать внимание, что младший ребенок может прыгать, выполнять разные физические упражнения, а у Паши ничего не получается.

Повезло, что познакомились с хорошим врачом: она поставила под вопросом диагноз миодистрофия Дюшенна. Это был 2008 год, родители Паши ничего не знали о болезни и не понимали, что ждет сына. После были многочисленные анализы и поездка в Томск, где уже официально подтвердили: у Паши миодистрофия Дюшенна. В семье переживали, что и у младшего сына МДД, но диагноз не подтвердился.

Болезнь начала стремительно развиваться, когда Паше исполнилось 7 лет: он сам пошел в первый класс, а через две недели уже не смог даже встать. Паша почти перестал ходить, родители его первое время носили, а потом мальчик сел в инвалидную коляску.

Елена давно узнала о фонде «МойМио», но в семье появился третий ребенок, дочка, и выехать куда-то было затруднительно. В прошлом году семья решилась на участие в одном из проектов фонда: сначала их приглашали в психолого-реабилитационный лагерь, но мама подумала, что Паше лучше попасть на проект «Клиника MDD» — обследование в Москве редкими специалистами по болезни мальчишек с МДД из регионов.

По результатам «Клиники», на которой Паша был в конце апреля, выяснилось, что у мальчика 26% ЖЕЛ (жизненная емкость легких). С каждым днем ему труднее дышать. А еще во время поездки мальчик сильно заболел: мышцы дыхательной системы разрушаются, и любая простуда может вызвать большие осложнений. И тут без аппарата никак.

Елена рассказывает: «Разница у сыновей небольшая, сначала было тяжело, когда Паша перестал ходить, потому что дети росли вместе. А потом одна половинка отделилась и все. И если раньше мы могли куда-то пойти и Пашу взять с собой, то сейчас и нам его взять проблематично, и он не особо хочет, потому что ему тяжело. Но сыновья все равно дружны, у них общие и интересы и друзья все-таки возраст почти одинаковый. Вместе им нескучно.

Паша, как и все мальчики с нашим заболеванием, много сидит за компьютером, играет в игры: любимая у него Sony Play Station. Он на домашнем обучении, к нему приходят учителя, Паше больше всего нравится география, биология он тщательно подходит к изучению этих предметов, все запоминает, и учителя его хвалят».

Для того, чтобы помочь Паше — нужно собрать 340 200 рублей на неинвазивный аппарат искусственной вентиляции легких. В эту сумму входит аппарат НИВЛ Prisma 30 ST, расходные материалы и настройка аппарата респираторным специалистом. Сделать пожертвование можно по ссылке http://mymiofond.ru/pomoch/, указав в назначении платежа «Срочный сбор для Павла Малина».

Спасибо всем, кто помогает!

Роман Порфирьев

Порфирьев

Наши друзья из фонда «Созидание» помогли приобрести четырем мальчикам с миодистрофией Дюшенна неинвазивные аппараты искусственной вентиляции легких (НИВЛ). Нам осталось обеспечить ребят расходными материалами и масками, без которых эти аппараты работать не смогут. Сумма сбора на одного подопечного 65 000 рублей — это маски к аппарату НИВЛ, комплект фильтров на год и доставка. Один из парней, которым жизненно необходим аппарат НИВЛ — Роман Порфирьев.

Рома живет в городе Карачеве Брянской области, в этом году мальчику исполнится 18 лет. 23 февраля Рома  приехал на проект фонда «МойМио» «Клиника MDD», где редкие специалисты по заболеванию в течение двух дней обследовали мальчика. Функция ЖЕЛ (жизненная емкость) у Ромы всего 13%, поэтому ему срочно показан аппарат НИВЛ. Также аппарат нужен для того, чтобы мальчику в Кургане сделали операцию на позвоночник, который сильно искривлен. Врачи возьмут парня на операцию, когда он раздышит легкие. Это возможно благодаря аппарату НИВЛ.

Рома невероятный молодец! После успешного окончания 9 классов средней школы поступил в Брянское педагогическое училище на факультет информатики. Очень любит читать, интересуется физикой, химией, любит путешествовать.

Рома и его родные очень благодарны фонду «Созидание» за приобретение аппарата, возможность дышать и жить с любимыми. Осталось дело за малым — помочь приобрести маски и расходные материалы к оборудованию, чтобы Рома наконец задышал.

Помочь можно по ссылке http://mymiofond.ru/pomoch/, указав в назначении платежа срочный сбор на Романа Порфирьева.

Спасибо!

Виталий Щербаков

Щербаков

Наши друзья из фонда «Созидание» помогли приобрести четырем мальчикам с миодистрофией Дюшенна неинвазивные аппараты искусственной вентиляции легких (НИВЛ). Нам осталось обеспечить ребят расходными материалами и масками, без которых эти аппараты работать не смогут. Сумма сбора на одного подопечного 65 000 рублей — это маски к аппарату НИ, комплект фильтров на год и доставка. Один из парней, которым жизненно необходим аппарат НИВЛ — Виталий Щербаков.

Виталию 15 лет, вместе с семьей они живут на одном из хуторов Мартыновского района Ростовской области.

Виталик был вторым желанным ребенком в семье, и до 5 — 6 лет рос здоровым. Потом родители стали замечать, что мальчику трудно подниматься по ступенькам, с каждым днем тяжелее крутить педали велосипеда. Родители повезли сына к врачам, и после долгого обследования в Ростове-на-Дону страшный диагноз миодистрофия Дюшенна подтвердился. В семье не могли поверить случившемуся — ни старший брат Виталика, ни кто-либо из родных подобным не болел.

Сейчас болезнь сильно прогрессирует, без аппарата НИВЛ Виталик не может нормально жить, его семья не в состоянии видеть мучения сына. В декабре Виталик с мамой приезжали в Москву на проект фонда «МойМио» «Клиника MDD» — обследование редкими специалистами по миодистрофии Дюшенна ребят с МДД из регионов, которые никогда не были у профильных врачей. По результатам обследования ЖЕЛ (жизненная емкость легких) мальчика составляет всего 43%. То есть представьте, что вы вдыхаете в 2 раза меньше воздуха.

Поэтому Виталию необходим аппарат НИВЛ. Семья признательна фонду «Созидание» за помощь в приобретении оборудования. Но нам с вами нужно помочь с расходными материалами, чтобы Виталик мог дышать, жить, заниматься любимым делом! Больше всего мальчика интересует окружающий мир: география, природа, фильм про животных. Мы очень надеемся, что вместе с вами поможем Виталику.

Помочь можно по ссылке http://mymiofond.ru/pomoch/, указав в назначении платежа срочный сбор на Виталия Щербакова.

Спасибо!

Владислав Владимиров

Владимиров

Наши друзья из фонда «Созидание» помогли приобрести четырем мальчикам с миодистрофией Дюшенна неинвазивные аппараты искусственной вентиляции легких (НИВЛ). Нам осталось обеспечить ребят расходными материалами и масками, без которых эти аппараты работать не смогут. Сумма сбора на одного подопечного 65 000 рублей — это маски к аппарату НИВЛ, комплект фильтров на год и доставка. Один из парней, которым жизненно необходим аппарат НИВЛ — Владислав Владимиров.

Владу 15 лет, они с семьей живут в г. Новотроицк Оренбургской области. Когда Владик родился, никто не мог и подумать, что он болен и что болезнь через несколько лет заявит о себе — родители были счастливы появлению на свет своего первенца, и были уверены, что мальчик здоров.

В 3 года начались проблемы с походкой, но Влад еще мог ходить и бегать, в 6 лет стал передвигаться медленнее, уставать. И однажды, когда мальчику было 11, он не смог встать. И больше не ходил.

В последнее время Владислав часто болеет — разрушаются мышцы легких, и родные боятся, что не могут его оградить от инфекции, а самостоятельно откашлять мокроту Влад не может. Из-за проблем с легкими у него снизился аппетит, часто болит голова. Мальчик находится на домашнем обучении, учится в 8 классе, интересуется техникой. Но из-за того, что болезнь прогрессирует, Влад быстро утомляется, ему тяжело концентрироваться на учебе.

Также в феврале этого года Влад с родителями приезжали на проект фонда «МойМио» «Клиника MDD» — обследование редкими специалистами по миодистрофии Дюшенна ребят с МДД из регионов, которые никогда не были у профильных врачей. ЖЕЛ (жизненная емкость легких) Владислава составляет 24%, что требует срочного использования аппарата НИВЛ.

В семье четыре ребенка, работает только папа, поэтому средств на покупку аппарата НИВЛ нет. Родители и сам Владислав очень благодарны фонду «Созидание» за помощь в приобретении оборудования. Дело осталось за малым — купить расходные материалы!

Помочь можно по ссылке http://mymiofond.ru/pomoch/, указав в назначении платежа срочный сбор на Владислава Владимирова.

Спасибо!

 

Артемий Бычков

Бычков

Наши друзья из фонда «Созидание» помогли приобрести четырем мальчикам с миодистрофией Дюшенна неинвазивные аппараты искусственной вентиляции легких (НИВЛ). Нам осталось обеспечить ребят расходными материалами и масками, без которых эти аппараты работать не смогут. Сумма сбора на одного подопечного 65 000 рублей — это маски к аппарату НИВЛ, комплект фильтров на год и доставка. Один из парней, которым жизненно необходим аппарат НИВЛ — Артемий Бычков.

Артему 15 лет. Семья — Артем с родителями и младшими братом и сестрой — живет в Ростове-на-Дону.

Артем рос обычным веселым подвижным ребенком. В 3 года мальчику диагностировали плоскостопие, но это не мешало ему ходить на танцы и акробатику. Единственное, родители начали замечать, что сын стал спотыкаться, по сравнению со сверстниками был более медлительным. В 5 лет у Артема увеличились икроножные мышцы (когда мышцы разрушаются, ни нередко заменяются жировой тканью, что создает иллюзию мышц), мальчик стал ходить на носочках.

После многочисленных походов по врачам и разных процедур в 7 лет невролог диагностировал у Артема миодистрофию Дюшенна. Сделали генетический анализ — и диагноз подтвердился. В 8 лет Артем сломал ногу, и больше ходить не смог.

Юлия, мама Артема, пишет: «Сейчас сын в 7 классе  и 6 лет в инвалидном кресле. За этот период его состояние здоровья сильно ухудшилось (…) Болезнь, к сожалению, неизлечима, но жизнь продолжается, и мы как можем адаптируемся в сложившейся ситуации. Мы всей семьей поддерживаем сына».

Помимо контрактур в суставах руки и ног, у Артемия серьезные кардио и дыхательные проблемы. В сентябре 2018 года мальчик обследовался у редких специалистов по заболеванию на проекте фонда «МойМио» «Клиника MDD», и по результатам ЖЕЛ (жизненная емкость легких) Артемия всего 52%. Значит, чтобы дышать и жить, мальчику нужен аппарат НИВЛ.

В семье работает только папа, поэтому фонд «Созидание» подарил мальчику надежду, когда приобрел для Артемия оборудование. А нам с вами нужно помочь в части расходных материалов.

Помочь можно по ссылке http://mymiofond.ru/pomoch/, указав в назначении платежа срочный сбор на Артемия Бычкова.

Спасибо!