Кирилл Шведов

г. Златоуст, Россия
Диагноз: миодистрофия Дюшенна
В семье Кирилла четыре ребенка, двое из них с миодистрофией Дюшенна, Кирилл – старший. Родители были уверены, что мальчик растет здоровым малышом. Но в 4 года ему дали инвалидность: к этому времени он уже бегал медленнее всех, падал и с трудом поднимался по ступенькам. «Когда ему было 3 года, родился его брат. В это время мы ещё не знали о диагнозе и носительстве. Но, после диагноза Кирилла, стали замечать и отклонения от нормы и младшего, Динара. Ему дали инвалидность в 1,9. Для нас мир рухнул в одночасье», – рассказывает мама. Мальчики росли, им становилось всё труднее ходить, болезнь програссировала. Кирилл сел в инвалидную коляску в 8 лет, Динар в 10 лет. Сейчас Кириллу 17 лет, он пользуется аппаратом ИВЛ, у него сильный сколиоз и весит мальчик 20 кг. Динару 14 лет, он также пользуется аппаратом ИВЛ – пока у ребят один аппарат на двоих. Семья большая, четверо детей. И как во многих семьях, где есть дети с инвалидностью, работает один папа – из-за ухода за ребятами мама не может работать, а расходы на детей с миодистрофией Дюшенна очень большие (МДД – одна из самых дорогих болезней в мире).
С того момента, когда ребенок с МДД больше не может передвигаться сам и садится в инвалидную коляску, наряду с аппаратом ИВЛ ему нужен откашливатель. Это аппарат искусственного кашля, позволяющий неинвазивно (т.е. без проникновения внутрь организма) способствовать удалению мокроты у людей, которые не могут ее самостоятельно откашливать. Откашливатель считается одним из немногих безопасных и эффективных методов вывода мокроты у больных с заболеваниями, влияющими на силу мышц и эффективность кашля. Семья Кирилла не может оплатить это дорогостоящее оборудование.
Куплен аппарат для удаления выделений из дыхательных путей Cough Assist E70 с принадлежностями за 608 983,93 рублей/ 603004,49 рублей.