Полгода назад наш подопечный 24-летний Кирилл Шушкин из Владимирской области начал стремительно худеть. «Стал кушать совсем без аппетита, а раньше ел и первое и второе. Потерял 20 килограмм, даже косточки стали видны», – поделилась мама.
Гастроэнтеролог дистанционно проконсультировала парня и назначила специализированное лечебное питание, которое облегчает усвоение всех нужных питательных веществ у пациентов с резко пониженной способностью всасывания. Кирилл попробовал так питаться целый месяц и стал вновь набирать в весе. Стоимость запаса лечебного питания на год – 60 000 рублей.
Долгое время семья Кирилла, как и многие семьи детей с миодистрофией Дюшенна, не знала о диагнозе. В детстве, когда родители стали подозревать неладное, невролог не распознал болезнь, а посчитал, что у мальчика обычное плоскостопие. Диагноз мама узнала, когда сыну было девять. До этого была уверена: у Кирилла сколиоз и плоскостопие, как сказала врач. В 12 лет Кирилл уже сидел в инвалидной коляске.
«Кирилл у меня спокойный по характеру, очень воспитанный и скромный. С 1 по 4 класс ходил в школу. Зимой, когда выпадал снег и были сугробы, я возила его на санках. Весной и осенью приходилось выходить к занятиям рано – Кирилл долго шел. В 5 классе мы перешли на дистанционное обучение, в средней школе нужно уже самому ходить в разные классы, Кирилл боялся, что его кто-то толкнет или еще чего.
У нас дома 4 кошки и собака. Я человек жалостливый и всех котят подбираю, а когда Кирилл захотел собаку, мы взяли ее из приюта. Назвали – Чарли. Но самый любимый питомец у Кирилла – кошка Дымка. Она у нас самая старшая. Она всегда на руках у него, спит с ним, у них особая любовь.
По вечерам мы с Кириллом заходим в Одноклассники и играем в мини-приложениях в слова. Это наша любимая игра. А еще Кирилл часто смотрит футбол – он у меня фанат «Зенита», – рассказывает мама.
О фонде семья узнала в 2017 году, когда Кириллу было 20 лет. Кирилл сразу попал на проект «Клиника МДД» в Москву, так как до этого ни разу не был у специалистов по миодистрофии Дюшенна. 20 лет семья была один на один с диагнозом и своей бедой.
Специалисты обследовали парня и дали нужные рекомендации. «В нашей области таких врачей не было и нет, мы до сих пор пользуемся всем, что нам сказали на Клинике». После – Кирилл с мамой поехал в психолого-реабилитационном лагере, где пообщался с другими ребятами, а мама познакомилась с родителями таких же детей, как Кирилл. «Общения нам с сыном очень не хватало». В 2018 году вы помогли приобрести жизненно-необходимый Кириллу аппарат НИВЛ, который помог Кириллу полноценно дышать.
Сейчас, чтобы Кирилл продолжил набирать вес, чтобы Кирилл стал чувствовал себя лучше и мог играть с мамой в слова и болеть за «Зенит» нужно собрать 60 000 рублей на годовой запас специализированного лечебного питания.
