Несколько месяцев назад Елене Шеперд написала семья из Татарстана: у сына миодистрофия Дюшенна, начались серьезные осложнения. Что делать, куда идти, где могут помочь? Данису 15 лет, и за свою жизнь он ни разу по-хорошему не обследовался – да и откуда взяться редкм специалистам в селе Нурлаты, где живет семья, когда все население Нурлатского района составляет не более 58 тысяч человек!
Поэтому среди тяжелых мальчиков, которые приезжали в октябре в Москву на Клинику МДД фонда «МойМио», был и Данис Каюмов. Он прошел комплексное обследование у редких специалистов по МДД: физического терапевта, кардиолога, невролога, ортопеда и пульмонолога. У Даниса очень сильное искривление позвоночника, и ему срочно необходима операция. И из-за проблем с позвоночником у мальчика также начались большие проблемы с дыхательной системой. И сейчас ему срочно нужен аппарат искусственной вентиляции легких. Без этого аппарата он не сможет нормально дышать, нормально спать и жить.
Наличие аппарата НИВЛ является обязательным условием госпитализации для операции на позвоночник. Особенность в том, что с оттягиванием времени респираторные проблемы и деформации будут усугубляться и прогрессировать, уменьшая жизненную емкость легких. И может наступить момент, когда пациенту откажут в операции. В настоящее время Курганская клиника подтвердила, что возьмет Даниса на операцию в ближайшее время. Если тянуть с операцией, то дыхательные и сердечные трудности будут нарастать.
Комплект оборудования, доставка в село Нурлаты и настройка стоит 388 000 рублей.
Если принять за исходное, что срок службы аппарата вентиляции 5 лет = 1826 дней = получится день полноценного дыхания для парня стоит 212 рублей. Для кого-то это чашка капучино с круассаном. Каждый день мы позволяем себе маленькие удовольствия – и каждый день время Даниса уходит. Давайте поддержим Даниса, поможем ему дышать!
