Собираем на аппарат НИВЛ Prisma 30 ST, расходные материалы и настройку аппарата респираторным специалистом для Алексея Березина. Сумма сбора 340 200 рублей.
Алексей Березин живет в городе Вытегра Вологодской области. В феврале парню исполнилось 22 года, а 20 и 21 апреля Алексей приезжал в Москву на «Клинику MDD» — проект фонда «МойМио» по обследованию ребят с миодистрофией Дюшенна из регионов. По результатам обследования жизненная емкость легких Алексея составляет 19% — значит, ему срочно нужен аппарат вентиляции легких. Аппарат не только вернет парню нормальное дыхание, но и поможет избежать осложнений, тогда как без аппарата любая простуда для человека со слабой дыхательной функцией несет большие риски.
Леша — невероятно эрудированный, любознательные парень, который пишет замечательные стихотворения. Мы решили, что не будем рассказывать историю от третьего лица, а дадим слово Алексею и опубликуем первое письмо парня в фонд «МойМио» (октябрь 2018 года):
«Здравствуйте. Меня зовут Алексей Березин. Я живу в городе Вытегра Вологодской области. Мне 21 год. Диагноз — миопатия Дюшенна. Недавно я узнал о существовании вашего фонда. Рад, что есть люди, которым не всё равно, которые помогают моим собратьям по несчастью, так сказать. На вашем сайте я прочитал много полезной информации — тяжёлой для меня, но полезной.
Диагноз мне поставили в Москве, когда мне было около 4 лет. До того как перестал ходить, т. е. до 11 лет, я регулярно лежал в Вологодской больнице, проходил там разнообразные процедуры, принимал лекарства и т. п. Потом я уже в больнице не лежал: только принимал разнообразные препараты для печени, сердца, для мышц и т.п. Мне повезло, что моя мама медсестра: от врача она узнала в общих чертах, что мне нужно колоть и принимать.
Проходило время, и моё заболевание развивалось своим чередом. Постепенно, один за другим, начали возникать разнообразные вопросы: у меня никогда не было стопроцентной уверенности, что та или иная новая проблема со здоровьем была связана именно с миопатией Дюшенна (например, проблемы с кожей, звон в левом ухе), нет у меня подобной уверенности и до сих пор. Находиться в таком подвешенном, неопределённым состоянии тяжело: периодически впадаешь в отчаяние. В моём городе есть невролог, но, к сожалению, он мало что знает о моём заболевании. Боязно к нему обращаться, ведь он может и навредить неверными назначениями.
Такова ситуация в общих чертах. Хотелось бы узнать, может ли ваш Фонд мне чем-нибудь помочь: консультацией, материально, психологически или как-либо ещё. Очень бы хотелось обследоваться у врача, но, как я понимаю, для этого придётся ехать в Москву или в Питер, но для меня это практически исключено из-за проблем с транспортировкой. Да, может быть, на моей стадии заболевания это уже и не имеет смысла: я ни в чём не уверен. Был бы очень рад, если бы у меня были люди, которые помогали бы мне адаптироваться к новым условиям и проблемам со здоровьем по ходу протекания моего заболевания, помогали бы советами, консультациями и т. п. Чтобы жить более-менее спокойно, без лишних переживаний, решать проблемы или адаптироваться к ним поэтапно.
Извините, если я выражаю мысли слишком сумбурно: у меня мало опыта в написании подобных писем. Но я рад, что ваша организация существует. Если вы сможете мне помочь, — это будет просто замечательно. Возможно, в своем письме я упустил некоторые важные детали: если с вашей стороны последуют уточняющие вопросы, я на них отвечу».
Как мы писали выше, в апреле Алексею удалось попасть на проект фонда «Клиника MDD». И теперь нам с вами нужно собрать 340 200 рублей на аппарат НИВЛ Prisma 30 ST, расходные материалы и настройку аппарата респираторным специалистом для Алексея, чтобы он мог дышать! Помочь Леше можно по ссылке http://mymiofond.ru/pomoch/, указав в назначении платежа: «Срочный сбор для Алексея Березина».
Спасибо всем, кто помогает!
