г. Москва
Диагноз: миопатия мышц неясного генеза.
Саша родился в Москве. На протяжении двух лет ему не могли поставить диагноз.
Когда мальчику было три года, мама смогла оформить ему инвалидность. В
Германии Саше все-таки поставили диагноз: миопатия мышц неясного генеза,
возможно силенопротеинпатия. Там же он прошел курс реабилитации. Врачи
обнадежили: этот вид миопатии слабо прогрессирующий, пронозировали долгую
жизнь.
Мама Саши: «И я взглянула на болезнь, диагноз и Санечку другими глазами.
Пересмотрела жизненные приоритеты и, оставив жизнь яркой столичной made-
self-woman, переехала в Крым. В Крыму легко было наладить каждодневный
процесс реабилитации, а именно, Лфк, физиотерапию, массажи, а заодно и
учебный план. Саша был очень талантливым. Казалось, он не учился, а
вспоминал, настолько он легко научился считать, читать и играть на синтезаторе.
В какой-то момент мы присоединились к фонду «МойМио». Нам понравились
позитивные Петр и Ольга Свешниковы. Они молодцы, что создали фонд для
детей с таким редким и сложным заболеванием. Мне нравились лекции у
психолога, а Саше праздники, где было интересно и среди своих.
Мы были очень счастливы, счастливы до последнего дня. Мы всегда умели
развлечь себя, найти плюсы в минусах и просто радоваться жизни, не замечая, как
смотрят и что думают про нас другие. Все над чем мы прикладывали усилие, это
организовать свой быт, а именно, применение коляски, использование тутторов,
расположение в квартире мебели так, чтобы как можно больше Саша мог делать
самостоятельно. Саша почти не ходил с самого рождения. Мы заряжали своей
энергией людей вокруг, у нас появилось много друзей. Я очень благодарна за
моральную и материальную помощь друзей. Мы чувствовали, что нас
поддерживают и я не одинока».
За несколько дней до семилетия Саше стало плохо. Местные реаниматологи не
смогли справиться с ситуацией, поэтому фонд «МойМио» отправил в Евпаторию
бригаду детской реанимации с необходимым оборудованием. Но московские
реаниматологи не успели помочь. Саша умер.
Вечная память.
Оказание медицинских услуг в г. Евпатория 180 000 рублей — вылет бригады
детской реанимации с оборудованием из Москвы в Евпаторию, работы на месте.
