Арсений не разговаривает. Каждый день к нему домой приходит классная руководительница, психолог и дефектолог. Парень учится в первом классе по специальной облегченной программе.

«На 1 сентября мы купили для сына новые ботинки, нарядную бабочку, белую рубашку, и вместе пошли в школу. Арсений у нас и толпы боится, и громких звуков, но на линейке его учительница за руку взяла, и он стойко всю линейку выстоял. Он у нас очень ответственный человек, если настроение есть. Когда линейка закончилась, и мы стали уводить сына, то у него подкосились ноги и он упал», – рассказывает мама Елена.

Из-за миодистрофии Дюшенна у 8-летнего Арсения постепенно слабеют мышцы. Арсений не разговаривает, но понимает учителей и родителей, идет на контакт. Если его просят что-то сделать, то он делает.

«Мы его понимаем по жестам. Если он кушать хочет, то на тарелку показывает, если гулять, то вещи свои приносит. Каждую неделю мы ездим на капельницу. Нам капают Экзондис», – делится мама. Препарат переводит злокачественную форму миодистрофии Дюшенна в доброкачественную форму Беккера.

«Когда мы выезжаем, то Арсений всегда на руку указывает. На капельнице он послушно лежит целый час, старается, я понимаю, что ему больно, все время в одно и то же место, но он такой молодец. Арсений ведь и иголки боится, всегда отворачивается, но мы ему все объясняем и он знает, что это необходимо. Бывает, конечно, капризничает, но ему тяжело, хочет объяснить что-то, а сказать не может, злится», – делится мама.

Арсений любит лепить из соленого теста и вырезать ножницами разные фигурки. Обожает собирать конструкторы и играть со своей маленькой племянницей. Арсений в свои 8 лет уже дядя. Есть у парня одна запрещенная слабость – чипсы. Как говорит мама, Арсений готов за них душу продать. «Он на гормонах и такое ему совсем нельзя, но очень очень изредка мы сдаемся и можем его побаловать».

Всем пациентам с миодистрофией Дюшенна важно делать ежедневные упражнения – растяжки. Это рутина домашней реабилитации. Ребятам с психоэмоциональными особенностями такие упражнения даются сложно. Мама Арсения рассказывает, что они стараются делать растяжки, но это очень тяжело, приходится постоянно придумывать, как вовлечь Арсения играми.

Мы открываем сбор на тренажер активно-пассивного типа, чтобы у Арсения появилась возможность дома правильно поддерживать необходимую для мальчика физическую активность, а вместе с тем появилось больше свободного времени и сил. Специальный тренажер поможет сохранить мышцы Арсения как можно дольше более гибкими и мобильными и уменьшит вероятность вторичных осложнений болезни.