Мама Саши и Ильи сильная, бойкая, горой за свою семью – мама пятерых детей. Старшему сыну уже 21 год, Илья немного младше. У обоих парней – миодистрофия Дюшенна.

Семья живет в маленьком военном городке в Красноярском крае в своем доме с палисадником. «Инфраструктуры никакой. Военно-ракетные войска и совхоз. Вроде все есть, но вроде ничего нет». Школа от крохотного города в 130 километрах – Илья учится дистанционно, а Саша несколько лет назад закончил 11 классов.

«Саша у нас старательный парень, получил аттестат без троек, сдал единый государственный экзамен по математике и русскому языку на 4 и 5. Учителя его часто хвалили и несмотря на такое расстояние приезжали навещать, а вот Илья послабже. Но у Саши с детства был стимул, мечтал стать ученым: «Вот бы изобрести машину, которая бы за маму все делала», – так и говорил! Он и по характеру более целеустремленный, может отстоять свою точку зрения, но при этом сохранять спокойствие».

«Ребята между собой общаются, но по-разному бывает, как и в любой семье. Иногда скандалят. Сашка любит показывать, что он старший, хочет, чтобы младшие его слушались, но они дружат с Ильей. Раньше по вечерам постоянно в игры рубились и смеялись, сейчас Саша уже не может в руках держать телефон, только пальцы работают. Но мы нашли выход – если пульт положить в руку и чуть размять пальцы, то все получается. Поэтому мы к телевизору интернет подключили, чтобы он мог пользоваться. Они теперь вместе фильмы смотрят. У Илюши руки тоже стали слабее, но вот кисти работают так, что не угонишься», – поделилась с нами мама Оксана.

В подростковом возрасте дыхательные мышцы мальчишек с миодистрофией Дюшенна сильно слабеют. У обоих мальчишек есть аппараты неинвазивной искусственной вентиляции легких (НИВЛ). Саша дышит через аппарат уже круглосуточно.

«Мы живем в частном секторе и у нас часто отключают электричество, летом бывает, что по несколько часов света нет. Напряжение в доме сейчас не совсем хорошее, еще и такая нагрузка из-за аппаратов. Недавно сосед начал что-то варить и как начало у нас все мигать по всему дому. Слава Богу пока экстренных ситуаций не было, но очень хочется, чтобы до них не дошло».

Мы открываем сбор на источник бесперебойного питания на сумму 64 400 рублей. Прибор обеспечит непрерывную работу чувствительного медицинского оборудования, когда возникнут перебои в электричестве. Прибор защитит аппараты НИВЛ – если будет сильный скачок напряжения, то сгорит источник бесперебойного питания, а не аппарат НИВЛ.

Прибор поможет мальчишкам свободно дышать, а зеачит вечерним просмотрам фильмов быть! А еще мама и ребята не будут переживать из-за внезапных отключений электричества. Давайте поможем!