×

Вход

Забыли пароль?

Loading...
Фонд оказывает системную помощь. Под опекой фонда более 700 подопечных.

Благотворительный фонд помощи детям с миодистрофией Дюшенна и иными тяжелыми нервно-мышечными заболеваниями

Телефон: 8 800 700 55 83

Срочный сбор

Александр Кулемин 20 лет
необходим источник бесперебойного питания и его доставка в Орловскую область
66 000 Собрана вся сумма. Спасибо!
Помочь сейчас
«У Сашки всего два пальца работают, но он все равно продолжает рисовать, точнее, сейчас уже раскрашивать. Мы для него печатаем раскраски разные. Ему это тяжело дается, но я рядом сижу и двигаю листочек, чтобы он смог другую часть раскрасить, фломастеры для него открываю»

Саше 20 лет, и он вместе с семьей живет в деревне в Орловской области в частном доме.


«У Сашки всего два пальца работают, но он все равно продолжает рисовать, точнее, сейчас уже раскрашивать. Мы для него печатаем раскраски разные. Он как-то так интересно цвета выбирает, что всегда получается необыкновенная цветовая гамма. Ему это тяжело дается, но я рядом сижу и двигаю листочек, чтобы он смог другую часть раскрасить, фломастеры для него открываю. А так, конечно, как и все мальчишки, он любит в игры компьютерные рубиться», – делится мама Саши, Елена.


«По характеру он парень ранимый, разные ситуации бывают, мы даже можем не заметить чего-то, а он часто расстраивается и переживает, разговариваем с ним. Но Сашка поэтому и понимающий, знает, что мне тяжело, что ночью встаю к нему много раз, поэтому не капризничает.


Мы живем в сельской местности и у нас часто отключают свет, бывает на десять минут, а бывает на целый день, то электрикам деревья нужно опилить, то работы ремонтные, то ветер с грозой сильный. Часто просыпаемся, а света уже нет, заранее никто не предупреждает», – рассказывает мама.


Два года назад благодаря вашей поддержке мы передали Саше аппарат неинвазивной искусственной вентиляции легких (НИВЛ). Парень еще не дышит через с его помощью ночью. В подростковом возрасте дыхательные мышцы ребят с миодистрофией Дюшенна сильно слабеют и им нужна помощь, чтобы дышать. И если ночью отключают свет, то аппарат НИВЛ начинает громко пищать и отключается.


«Сашка парень переживательный и сразу пугается, нервничает. Нам очень бы хотелось, чтобы аппарат всегда был в доступе, чтобы даже, когда не было света у нас была такая палочка-выручалочка, чтобы всегда была возможность подышать. Для кого-то это, наверное, покажется мелочью, а для нас это вопрос жизни, мы и сами все переживаем за Сашу, когда свет отключают», – делится Елена.


Мы открываем сбор на бесперебойник питания и его доставку в Орловскую область на сумму 66 000 рублей. Прибор обеспечит непрерывную работу аппарата, когда возникнут перебои или внезапное отключение электричества, а еще бесперебойник защитит аппарат НИВЛ, если будет сильный скачок напряжения. В таком случае сгорит источник бесперебойного питания, а не аппарат.


И пусть в семье и жизни Саши хотя бы на одну тревогу и переживание станет меньше, а вместе с тем появится больше сил и рисунков!



Помочь Александру

Сбор завершен. Спасибо за вашу поддержку!
Спасибо за помощь!
История пожертвований
Дата / время Имя Тип Сумма
02.03.2024, 20:36 Андрей Рахимов Регулярное 5 000 ₽
02.03.2024, 19:33 Юлия Разовое 500 ₽
02.03.2024, 09:34 Денис Шульга Регулярное 550 ₽
02.03.2024, 09:13 Елена Корякина Регулярное 200 ₽
02.03.2024, 01:46 Olga Tseytlina Регулярное 500 ₽