Саше 20 лет, и он вместе с семьей живет в деревне в Орловской области в частном доме.

«У Сашки всего два пальца работают, но он все равно продолжает рисовать, точнее, сейчас уже раскрашивать. Мы для него печатаем раскраски разные. Он как-то так интересно цвета выбирает, что всегда получается необыкновенная цветовая гамма. Ему это тяжело дается, но я рядом сижу и двигаю листочек, чтобы он смог другую часть раскрасить, фломастеры для него открываю. А так, конечно, как и все мальчишки, он любит в игры компьютерные рубиться», – делится мама Саши, Елена.

«По характеру он парень ранимый, разные ситуации бывают, мы даже можем не заметить чего-то, а он часто расстраивается и переживает, разговариваем с ним. Но Сашка поэтому и понимающий, знает, что мне тяжело, что ночью встаю к нему много раз, поэтому не капризничает.

Мы живем в сельской местности и у нас часто отключают свет, бывает на десять минут, а бывает на целый день, то электрикам деревья нужно опилить, то работы ремонтные, то ветер с грозой сильный. Часто просыпаемся, а света уже нет, заранее никто не предупреждает», – рассказывает мама.

Два года назад благодаря вашей поддержке мы передали Саше аппарат неинвазивной искусственной вентиляции легких (НИВЛ). Парень еще не дышит через с его помощью ночью. В подростковом возрасте дыхательные мышцы ребят с миодистрофией Дюшенна сильно слабеют и им нужна помощь, чтобы дышать. И если ночью отключают свет, то аппарат НИВЛ начинает громко пищать и отключается.

«Сашка парень переживательный и сразу пугается, нервничает. Нам очень бы хотелось, чтобы аппарат всегда был в доступе, чтобы даже, когда не было света у нас была такая палочка-выручалочка, чтобы всегда была возможность подышать. Для кого-то это, наверное, покажется мелочью, а для нас это вопрос жизни, мы и сами все переживаем за Сашу, когда свет отключают», – делится Елена.

Мы открываем сбор на бесперебойник питания и его доставку в Орловскую область на сумму 66 000 рублей. Прибор обеспечит непрерывную работу аппарата, когда возникнут перебои или внезапное отключение электричества, а еще бесперебойник защитит аппарат НИВЛ, если будет сильный скачок напряжения. В таком случае сгорит источник бесперебойного питания, а не аппарат.

И пусть в семье и жизни Саши хотя бы на одну тревогу и переживание станет меньше, а вместе с тем появится больше сил и рисунков!