700 598 рублей вы пожертвовали в августе на помощь подопечным фонда. Спасибо!

Выставка в Государственной Думе, посвященная Международному Дню редких болезней

Акции и мероприятия  04.03.2020
Вчера в Государственной Думе открылась фотовыставка «Редкие судьбы. Жизнь и надежда», посвященная Международному дню редких болезней. Накануне мы узнали, что наш клип на трек Касты «Корабельная» выбрали для показа в стенах Госдумы, чтобы рассказывать об орфанных пациентах.

На фотовыставке до 6 марта представлены редкие нозологии, среди которых и миодистрофия Дюшенна. На открытии прозвучало много теплых слов поддержки орфанным пациентам и детям, которые там присутствовали. Говорили о том, как важно защищать детей. И ребенок должен иметь право на здоровье, независимо от редкости болезни.

Транслировалось много правильных тезисов, были озвучены проблемы — о том, что «редкий» пациент ждет постановки правильного диагноза в среднем больше 7 лет и 40% пациентов ставится неправильный диагноз и назначается неверное лечение.

Мы осторожны в нашей радости, но очень верим, что чем чаще эта тема будет подниматься в стенах госучреждений, тем увереннее будут шаги в части изменения жизни орфанных пациентов. Что со временем станут доступными качественное лечение, сопровождение и среда, что люди с редкими болезнями не будут чувствовать себя невидимыми.