Фонд оказывает системную помощь. Под опекой фонда более 550 подопечных.

Благотворительный фонд помощи детям с миодистрофией Дюшенна и иными тяжелыми нервно-мышечными заболеваниями

Телефон: 8 495 790 58 95
Помочь

Срочный сбор на аппарат НИВЛ для Батыра

Звонок на телефон фонда, голос взволнованный: «Я (имя), сестра Батыра, мне позвонила мама — Батыр хватает воздух как рыбка, ему тяжело, мы боимся!»

Из записей координатора фонда: «Подопечный нуждается в оказании паллиативной помощи и динамическом наблюдении. Мама с папой плохо владеют русским, простые люди, которые просто не могут разобраться в заболевании».

Батыру 19 лет, он живет вместе с мамой и папой в Самаре. Хорошо, что этот звонок SOS из Самары. В Самаре есть потрясающая Ольга Васильевна, главный врач АНО Самарский хоспис, она смогла выехать к Батыру и оценить его состояние. Сомнений не было — юноше необходима экстренная вентиляционная поддержка. Аппарат НИВЛ на месте найти не удалось, и тогда координатор подопечных Дарья отправила НСП (набор скорой помощи) — аппарат НИВЛ — самой быстрой экспресс-доставкой.

Батыру стало лучше, он порозовел. Казалось, проблема решена, но нет. Спустя какое-то время состояние ухудшилось, появился дискомфорт от вентиляции, сатурация не хотела держаться на нормальных значениях. Это значит, пациенту необходима врачебная помощь, медицинская. Значит, необходим более сложный аппарат, и настраивать аппарат необходимо медленно и по-настоящему, с динамикой показателей газов крови, с оценкой сердечного ритма.

Выручивший нас АНО Самарский хоспис — учреждение негосударственное и, к сожалению, работает только с онкопациентами. Попытки найти лечебное учреждение в Самаре для помощи и обследования Батыра (даже на платной основе!) не увенчались успехом.

Значит, Срочная помощь! Пока реаниматолог из Москвы готовился к выезду, врач ультразвуковой диагностики провел исследования ЭХО-КГ на дому у Батыра (ох, какое же СПАСИБО мы говорили этому врачу!), чтобы понять, не может ли состояние сердца так влиять на вентиляцию. Успели вовремя — пациент начал уходить в кому, когда врач и сложный аппарат из Москвы приехали.

Реаниматолог обследовал юношу. На тот момент только вентиляция, обогащенная кислородом, помогла стабилизировать Батыра. Но у доктора-реаниматолога много разного диковинного оборудования — дефибриллятор, газовый анализатор, ИВЛ и др. А концентратора нет. Помогли коллеги из местного БФ Евита, они передали Батыру во временное пользование кислородный концентратор. Доктор провел в Самаре несколько дней, сейчас сатурация уверенно на аппаратах держится 97, подопечный бодр, стал есть — и говорит, что хочет лечиться. Предпринятые меры помогут временно, юноше необходима медицинская помощь, обследования, динамическое наблюдение. И это не может обеспечивать маленький фонд, пусть даже и тем более из Москвы. Это государственная облигация. Обязанность.

📍Есть ли в Самаре государственная паллиативная помощь?

📍Осталась ли помощь тяжело болеющим людям, или все мощности работают на ковид?

📍Когда юноше предоставят жизненно-необходимое оборудование (Приказ Министерства здравоохранения РФ N 348н от 31 мая 2019 г.)?

Пока мы с юристом ищем ответы — благодаря программе «Срочная помощь» Батыр дышит. «Срочная помощь» — это резервные средства, неприкосновенный запас. Чтобы мы всегда могли помочь, не дожидаясь, пока будет опубликован сбор и соберется достаточная сумма денег.

Просим вашей поддержки, чтобы неприкосновенный запас снова наполнился и мы успели помочь в другой раз, когда раздастся звонок и взволнованный голос, просящий о помощи.

Доставка НСП (набор скорой помощи): 12 200 рублей , услуги по выезду и сопровождению врачом-реаниматологом: 106 000 рублей . Необходимо собрать 118 200 рублей. Без вас нам не справиться.

🌿Помочь можно по ссылке: https://mymiofond.ru/srochnyiy-sbor/