Галимуллин Руслан

руслан

 

В одну из суббот марта этого года нам поступил звонок от мамы мальчика с миодистрофией Дюшенна — ребенок в реанимации самарской областной больницы, остановка сердца. Состояние ребёнка тревожило, у нас не было истории болезни мальчика, в базе подопечных его нет.

Ситуация стандартная: в 3.5 года Руслан Галимуллин начал плохо ходить, врачи долго не могли диагностировать миодистрофию Дюшенна, а когда диагноз все-таки был подтверждён, то семью оставили один на один с бедой. Не рассказали, что делать, как жить дальше. Вскоре Руслан перестал ходить. Специально для сына родители построили дом, насколько хватало средств, носили Руслана на руках в баню. Как могли, предотвращали прогрессирование болезни: сделали ахиллотомию, одевали мальчику тутора. Но без информации и медицинского сопровождения сдерживать болезнь не получалось. Ребенок сел в коляску, а потом болезнь стала разрушать мышцы спины и дыхательной системы.

Недавно у Руслана начался сильный сколиоз, спина изогнулась в левую сторону. Родители хотели отвезти в этом году сына в Москву, показать специалистам, но не успели: мальчик заболел ОРВИ. А ребёнку с миодистрофией Дюшенна при простудных заболеваниях жизненно важно наблюдение специалиста по МДД, которого рядом с Русланом не было. Мальчику становилось хуже, родители вызвали скорую. Врачи сделали кардиограмму, результаты которой их встревожили, и Руслана повезли в кардиологию. Где у мальчика произошла остановка сердца. После этого мама Руслана обратилась в фонд «МойМио».

Фонд направил в Самару доктора-реаниматолога, который привёз аппарат НИВЛ, аппарат искусственного кашля и бесценные навыки работы с пациентами с миодистрофией Дюшенна. Аппарат НИВЛ и откашливания появились у нас именно для таких экстренных случаев, это «скорая помощь». Мы очень надеялись, что вытянем ситуацию. Что наложения трахеостомы удастся избежать, и Руслан сможет дышать через маску. Но у парня, помимо дыхательной и сердечной недостаточности, появились дополнительные осложнения. Интубирован больше 2 недель, непрекращающееся воспаление, невозможность применять кардиопротекторные препараты — и две попытки перевода на масочную вентиляцию не дали ожидаемого результата. Рискованно и невозможно в условиях местного стационара.

Руслану сделали трахеостомию — операцию по установке трахеостомы. Врачи готовы отправить мальчика домой, если дома будет надлежащий уход и необходимая аппаратура. Уход парню обеспечат любящая мама и родные. Аппаратура стоит около миллиона рублей, это огромная сумма не только для семьи, но и для нашего фонда. Поэтому в сборе средств на аппарат ИВЛ — аппарат инвазивной вентиляции легких – и на увлажнитель фонду поможет Добро Mail.Ru. А расходные материалы к аппарату ИВЛ нужно собрать нам с вами.
Для того, чтобы Руслан как можно скорее покинул больницу, где он целыми днями лежит и видит лицо мамы только 30 минут в сутки. Для того, чтобы он оказался дома, среди родных — необходимо собрать 373 230,62 рублей.

Мама Руслана: «Руслан у нас очень добрый и жизнерадостный ребенок никогда не плачет и не унывает, всегда у него улыбка на лице. Сына многому нас научил».
Давайте поможем Руслану вернуться в семью!

Спасибо всем, кто помогает!

Корсун Владислав

Корсун

Владиславу Корсуну 14 лет, мальчик живет в городе Азове. С семьёй Влада мы познакомились благодаря Жене Казакевичу, которому мы с вами собирали прошлым летом средства на аппарат НИВЛ и ортопедическую кровать. Так как Женя с мамой — люди позитивные и активные, то они начали искать других ребят в Азове с аналогичным диагнозом — с миодистрофией Дюшенна. Благодаря их инициативе мы узнали о существовании мальчика, у которого, несмотря на свой возраст, очень сильный сколиоз. Так мы познакомились с Еленой Корсун, мамой Владислава. И решили включить мальчика в ближайшую клинику MDD — комплексное обследование мальчишек с миодистрофией Дюшенна, которые ни разу не были у редких специалистов по этому заболеванию.

Владиславу поставили диагноз в 7,5 лет. Но, как и в случае с многими мальчишками с миодистрофией Дюшенна, ему не было оказано грамотного медицинского сопровождения. Влад нигде не обследовался, гормональной терапии, которая бы замедлила развитие болезни, не назначено. С возрастом мышцы мальчика все больше разрушались. Сейчас Влад в очень запущенном состоянии в отношении сколиоза, у парня недостаток веса. И ему срочно нужна наша с вами помощь.

7-8 апреля мальчик с семьёй приезжали на Клинику MDD фонда «МойМио», где семья впервые встретилась со знающими и уверенными специалистами: Влада обследовали пульмонолог, невролог, эндокринолог, физический терапевт, ортопед, кардиолог. Мальчику проводили функционально-лабораторную диагностику, делали ночную пульсоксиметрию. Пациент с сахарным диабетом впервые услышал внимательного и грамотного специалиста, получил жизненно-важные рекомендации по терапии диабета, выучил термин «Гликированный гемоглобин» — настолько важный показатель в терапии диабета, но о котором за много лет жизни с диабетом ему не рассказали местные азовские врачи.

Влад жизнерадрстый. Любит играть в приставку, рисовать. К мальчику часто приезжает двоюродный брат, который играет с ним, помогает. Влад уже ездил в Сочи-парк, там доступная среда, ему там очень понравилось, и он очень хочет вернуться в Сочи. А ещё каждое лето Владислав ездит в деревню — кормит деревенскую живность, играет с ребятами, а раньше часто был судьей в футбольных матчах. А ещё у Влада есть сестренка, которой шесть лет. И она очень хочет, чтобы старшему брату было лучше. Чтобы он смог дышать без боли, чтобы общение с любимыми, прогулки, игры снова стали для него в радость.
Владу необходим аппарат НИВЛ не только для того, чтобы нормально дышать, чтобы не просыпаться по ночам от недостатка кислорода. Есть и другой момент. Сейчас родители подают документы на квоту — для операции по коррекции позвоночника. А без аппарата НИВЛ мальчика на операцию не возьмут, так как для начала ему необходимо раздышать легкие.

Для этого нам нужно собрать 380 000 рублей на покупку аппарата НИВЛ и комплектующих к нему, а также на доставку аппарата в Азов, где в течение нескольких дней редкий специалист по миодистрофии Дюшенна из Москвы будет настраивать аппарат и наблюдать за состоянием мальчика.

Спасибо всем, кто помогает!