×

Вход

Забыли пароль?

Loading...
Фонд оказывает системную помощь. Под опекой фонда более 700 подопечных.

Благотворительный фонд помощи детям с миодистрофией Дюшенна и иными тяжелыми нервно-мышечными заболеваниями

Телефон: 8 800 700 55 83

СРОЧНЫЙ СБОР

«Даня в реанимации, хотят установить трахеостому, а ему всего 13 лет», –  вновь раздался тревожный звонок на телефон фонда, на этот раз от мамы нашего нового подопечного Даниила.

«Даня активный и любознательный ребенок – собрал впечатляющие коллекции натуральных камней и динозавров. Любит путешествовать, горы и Абхазию. Два года назад начал читать фантастику. Увлекается английским с детства, недавно в любимые предметы подтянулась алгебра. В школу мы со всеми ходим только на подготовительные занятия, а так учимся отдельно. У нас большая и дружная семья – у Дани есть младшие брат, он с ним «не разлей вода», еще бабушка с дедушкой, которые всегда рядом».

Учеба, увлечения, ежедневные занятия физической терапией и любимая семья. Все было хорошо, пока Даня не простудился. Оказалось, мышц, чтобы кашлять уже недостаточно. Близкие об этом не знали. Не знали и врачи. Сейчас Даня в реанимации и дышать ему помогает трубка в горле.

«Первые несколько дней нам давали шанс, что мы раздышимся. Потом врач сказали, что нужно делать операцию – устанавливать трахеостому и дал два дня на размышления».

Установить трахеостому значит сделать дырку в трахее, куда вставят трубку навсегда. Это инвазивная вентиляция легких. Но есть неинвазивная искусственная вентиляция легких – когда оперативное вмешательство не требуется, используется маска и аппарат НИВЛ. Аппарат НИВЛ дает возможность быть мобильным, аппарат работает от розетки или аккумулятора, его можно переносить и перевозить.

В России, к сожалению, почти в 100 процентах случаев, когда у врачей появляется пациент с дыхательной недостаточностью — его интубируют и ставят трахеостому. Для европейских коллег установка трахеостомы — исключительный случай. В Америке соотношение больных с трахеостомой в сотни раз меньше, чем масочных.

Чтобы пациента с миодистрофией Дюшенна перевести с инвазивной вентиляции легких (ИВЛ) на неинвазивную (через маску), нужно пытаться. Нужно умение, желание и время. Раз за разом нужно тренировать пациента и отлучать от постоянной принудительной вентиляции в пользу масочной.

Дане всего 13, он активный ребенок, почему трахеостома?!

Неделю мы, фонд, искали решение.

Вместе с экспертом решили направить в Нижний Новгород врача с оборудованием. Это лучшее из возможного – решение проблемы Дани послужит пользой для других детей в регионе. Когда местные врачи увидят оборудование, вместе с экспертом будут работать с Даней – у них появится знание и умение чтобы помогать. Чтобы трахеостома перестала быть единственным решением в ситуации дыхательной недостаточности у ребят с миодистрофией Дюшенна и других сложных пациентов.

В Нижний Новгород поедет врач, аппарат НИВЛ и интрапульмональный перкуссионатор. И наша с вами вера, что все получится!

Чтобы важная миссия состоялась и Даня вернулся к учебе, увлечениям и семье, нужно собрать 479 485 рублей.

Сбор завершен. Спасибо за вашу поддержку!

Открываем срочный сбор для Евгения Казакевича. Сумма сбора – 1 миллион 300 тысяч рублей, куда входит оплата транспортировки подопечного 

реанимобилем из Азова в Москву и обратно,  госпитализация, операция по установке трахеостомы и гастростомы, консультации пяти специалистов и диагностические мероприятия. Сделать пожертвование можно после текста о Жене.

Женя – настоящий победитель. В августе ему исполнилось 28 лет. Он не раз побеждал болезнь: миодистрофия Дюшенна как будто пугалась достижений парня и переставала на время прогрессировать. Мы и сами, когда читаем историю Жени, не верим глазам. Женя закончил 11 классов с одной четверкой, сдал ЕГЭ на отлично, поступил в институт – сначала на программиста, потом на экономический факультет. Было сложно, но он старался! С 16 лет Женя начал заниматься танцами на колясках. Через три года выиграл первый международный конкурс, танцевал на Паралимпийских играх, за 6 лет выиграл 8 медалей. После операции на позвоночнике занятия танцами пришлось прекратить.

Но Женя нашел себя в работе с компьютером. Он любит делиться знаниями и опытом: сейчас руководит движением людей с инвалидностью в родном городе. Женя и для других ребят с миодистрофией Дюшенна сделал ролик, как сам преодолел страх перед аппаратом неинвазивной вентиляции легких (НИВЛ). Показал, как аппарат позволяет дышать по-новому и дает силы, чтобы мальчишки не боялись его использовать.

У Жени любящая и героическая мама, благодаря которой Женя никогда не терял надежду: мама продала квартиру в городе, взяла кредит и купила дом, чтобы Женя свободно выезжал из дома и гулял. Мама сделала все, чтобы желание Жени танцевать исполнилось, чтобы он мог заниматься, ездить в другие города и выступать.

Сейчас Жене и его маме как никогда требуется ваша поддержка. Дома Женя подавился и попал в реанимацию в родном городе Азов. Врачи сделали все, что могли: интубировали Женю, далее требовалась установка трахеостомы, гастростомы и имплантация порт-системы. Состояние осложнялось непонятной этиологии пневмотораксом. Фонд получил тревожные новости и рекомендацию о переводе пациента в многофункциональную больницу Москвы. 

А у Жени должна остаться возможность говорить. Коммуникация с другими – его работа и жизнь. Требуются очные консультации специалистов по миодистрофии Дюшенна, оценка бульбарных нарушений и возможности возвращения к масочной, неинвазивной вентиляции. 

Решение нужно было принимать быстро. В субботу Женя преодолел на реанимобиле более 1000 км. Он в Москве, врачи работают! Для того, чтобы был ресурс помочь в экстренной ситуации, необходимы средства.

Открываем срочный сбор на оплату транспортировки Жени реанимобилем из Азова в Москву и обратно, на оплату госпитализации, операции по установке трахеостомы и гастростомы, консультации врачей: невролога, эндокринолога, лора, кардиолога и пульмонолога, диагностические мероприятия. Сумма сбора – 1 миллион 300 тысяч рублей.

Верим, что и сейчас Женя победит!

Сбор завершен. Спасибо за вашу поддержку!