6 января 2021 года вышел официальный указ президента о создании фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями «Круг добра». Фонд будет пополняться средствами от повышения с 13% до 15% ставки налога на доходы физических лиц (НДФЛ) для граждан, получающих более пяти миллионов рублей в год. Председателем правления назначен генеральный директор АНО «Детский хоспис» Александр Ткаченко. Экспертный совет фонда будет утверждать перечень заболеваний, по которым будет оказываться помощь, а также формировать список подлежащих к покупке лекарств (по решению не только зарегистрированных в России), медицинских изделий и технических средств реабилитации. Попечительский совет будет утверждать список и распределять бюджет.
Уже утвержден перечень из 30 заболеваний, лечение которых будет финансировать фонд, а также список из 41 наименования препаратов. Миодистрофия Дюшенна и первый зарегистрированный в России таргетный препарат для лечения миодистрофии Дюшенна у ребят с нонсенс-мутацией Аталурен – в списке
Медийная поддержка ситуации с первым зарегистрированным препаратам для лечения СМА стала важным шагом на пути рождения такого инструмента государственной поддержки детей с орфанными заболеваниями. Вместе с тем, эта мера дополнительного финансирования не исчерпывает и не решает проблему обеспечения дорогостоящими препаратами полностью – необходима федерализация лекарственного обеспечения орфанных пациентов. Но создание фонда «Круг добра» показывает силу гражданского общества, а значит нужно продолжать бороться. Чем больше говоришь о проблеме – тем больше шансов все изменить.
Поэтому продолжаем работать и спасибо, что вы с нами
