Месяц назад мы писали о том, что после многочисленных обращений первая семья получила аппарат откашливания от Минздрава; о том, как все начиналось и что для этого нужно. После этого учредитель фонда Елена Шеперд продолжала помогать подопечным составлять обращения в госструктуры. И вот результат! На сегодня уже шесть подопечных получили аппараты откашливания в рамках распоряжения Правительства РФ №427-р.
С первого обращения до получения аппарата прошло от нескольких недель до двух месяцев. Почему откашливатель так важен для ребенка с миодистрофией Дюшенна? Первое, что должно быть в семье — мешок амбу для дыхательной гимнастики. А потом мальчику с МДД необходим откашливатель. И только затем аппарат НИВЛ.
Дело в том, что за рубежом у мальчишек с МДД дыхательная недостаточность развивается после 16-17 лет. А наши дети нуждаются в аппарате НИВЛ раньше, потому что рядом нет специалистов по заболеванию и нет аппаратов откашливания. Из-за болезни мальчики сильно сдают, и развивается дыхательная недостаточность. Становится слишком поздно. К нам на проект «Клиника MDD» попадают ребята 13-14 лет с очень низкой жизненной емкостью легких. Им срочно нужен аппарат НИВЛ. Но если ребенок с откашливателем с момента, когда это необходимо, то использование аппарата НИВЛ можно отсрочить.
Шесть аппаратов откашливания от государства — это достижение! И хотя вопросов еще много: в плане техобслуживания, санобработки, расходных материалов к аппарату. Но начало положено! Откашливатели получили две семьи в Саратове, две в Самаре, одна Краснодарском крае и одна в Челябинской области.
