В рамках образовательного проекта фонд «МойМио» перевел и озвучил 20 видеороликов the World Duchenne Organization о стандартах ухода за пациентами с миодистрофией Дюшенна. Фонд получил высокую оценку и одобрение правообладателя и теперь видеоматериал доступен на youtube по ссылке: https://www.youtube.com/playlist?list=PLymIWrcghRV8lW..
Для пациентов с редкими болезнями особенно важна информационная поддержка. Например, правильный уход за редкими мальчиками с миодистрофией Дюшенна значительно улучшает прогноз, перспективы и качество жизни. Поскольку основная часть ухода за ребятами происходит дома – важно, чтобы у семьи был доступ к понятным руководствам и материалам о болезни.
Видеоролики раскрывают разные темы: от психологических – как справляться со стрессами, что происходит в период полового созревания до медицинских – здоровье костей, респираторная поддержка, стероидная терапия, хирургические вмешательства и многое другое.
Мечтаем, чтобы у всех семей детей с миодистрофией Дюшенна была опора в виде нужной информации по уходу за особенным ребенком и продолжаем работу в рамках образовательной программы.
