Вход

Loading...
Фонд оказывает системную помощь. Под опекой фонда более 700 подопечных.

Благотворительный фонд помощи детям с миодистрофией Дюшенна и иными тяжелыми нервно-мышечными заболеваниями

Телефон: 8 495 790 58 95

Поздравляем с днем рождения нового координатора подопечных

Сегодня день рождения Ксении – нашего нового координатора подопечных. Это первый человек, который в фонде встречает семью в состоянии отчаяния или острой необходимости.

«В благотворительность я пришла около двух лет назад. Всегда хотела работать именно в некоммерческом секторе. Мне казалось, что здесь гораздо больше про человека, и скажу очень пафосно, про то, как сделать мир лучше.

В фонде я занимаюсь сопровождением семей, которые воспитывают ребят с мышечной дистрофией Дюшенна. Про это заболевание раньше только слышала, но ничего не знала об его особенностях. С каждым днем погружаюсь в тему все больше, разговариваю с врачами и родителями, понимаю, как катастрофически не хватает нам всем информации о лечении, реабилитации и ведении мальчиков с миодистрофией Дюшенна. А ещё не хватает поддержки мамам и папам, которые столкнулись с диагнозом своего ребёнка. Хочется очень разделить с каждым его переживания и волнения, чтобы этот груз не несла семья в одиночестве. А ещё сделать так, чтобы жизнь ребят не была похожа на постоянную битву с опасным заболеванием.

Вместе с вами будем придумывать и запускать новые программы и проекты в фонде, говорить о редких мальчиках больше и громче, чтобы было видно каждого. По кирпичикам создавать систему помощи, не для статистики и отчетов, а настоящую и про жизнь», – таким посланием знакомится с вами Ксения.

Мы очень рады, что теперь Ксюша – часть команды фонда «МойМио»! Ответственность, профессионализм и готовность учиться вдохновляет нас делать еще больше и лучше вместе. Желаем здоровья тебе и всем твоим близким, любви и пусть сбываются все мечты!

С любовью,
команда фонда «МойМио» ❤