Завтра важный день – Международный день распространения информации о миодистрофии Дюшенна. Ген белка дистрофина, который разрушает мышцы мальчиков состоит из 79 кусочков-экзонов. Именно поэтому 7/9, то есть 7.09 мы говорим о редкой болезни во всем мире.
Почему так важно распространять информацию о миодистрофии Дюшенна?
Для сложных и редких пациентов есть как минимум три очень важных рубежа – это семья, врачи и общество.
От знания и информированности семьи, от подготовки и от соблюдения семьей золотых правил и стандартов, разработанных международным сообществом, от этого зависит так много в состоянии болеющего ребенка.
Но как и где семье узнавать информацию?
Не каждый врач знает о миодистрофии Дюшенна, не каждый врач знает особенности болезни и специфику применения, например, анестезии у таких редких пациентов.
Но как и где врачам узнавать информацию?
Общество нередко видит в людях и детях, теряющих движение и слабеющих каждый день объект для жалости, а не человека, которого можно поддержать. Его стремление жить, его стремление бороться, его стремление развиваться, и жить полноценной жизнью. Столько, сколько ему отмерено.
Но как и где обществу узнавать информацию?
Один из ответов на все три вопроса – от нас с вами С вашей поддержкой мы реализуем образовательную программу фонда: проводим бесплатные вебинары с участием редких специалистов, обучаем и консультируем врачей, создаем полезные материалы для родителей и информируем общество. Но особенно важно ваше участие, ваши репосты, слова и рассказы про фонд «МойМио» и редких мальчиков с миодистрофией Дюшенна. Так постепенно все больше и больше людей узнает о редкой болезни и разрушается стена незнания о наших мальчиках. Чем больше мы говорим, тем больше шансов все изменить!
Всегда с благодарностью и любовью,
ваш фонд «МойМио»
