Дорогие друзья, наступили теплые дни — и в фонде «МойМио» тоже ожидается жара. В череде майских праздников делимся с вами планами на ближайшие месяцы.
• Благодаря вашей поддержке мы почти закрыли сбор на расходные материалы к аппаратам НИВЛ для четырех мальчишек. Большое спасибо каждому жертвователю! И в ближайшее время открываем сбор на аппараты НИВЛ для двух ребят, которые были 20 и 21 апреля на «Клинике MDD» — проекте по обследованию мальчишек с миодистрофией Дюшенна из регионов. У обоих парней низкая жизненная емкость легких — 19% и 26%, и поэтому им срочно нужны аппараты искусственной вентиляции легких. Также еще один сбор на аппарат НИВЛ для подопечного планируем запустить на платформе Добро Mail.Ru.
• Мы вышли на финишную прямую по созданию Национальных клинических рекомендаций для ведения пациентов с МДД. Потребуется еще одно заседание. И впереди кропотливая работа по приведению документа в соответствие с методическими рекомендациями по оформлению клинических рекомендаций. Это тот проект, за который у нас очень болит душа. И мы очень надеемся, что все получится.
• Сейчас мы прописываем программу вебинаров для специалистов из регионов: в первую очередь это будут вебинары с гастроэнтерологом, эндокринологом, кардиологом. Если вы знаете врачей, которым могут быть интересны такие вебинары или сами являетесь врачом — пожалуйста, напишите об этом на почту фонда mymiofond@gmail.com
• 15 мая врач-педиатр проекта «Клиника MDD» Татьяна Александровна Хохлова отправится в Амстердам на воркшоп по миодистрофии Дюшенна.
• 19 — 26 мая мы проводим психолого-реабилитационный лагерь, куда приедут 14 семей из разных уголков России: в течение недели родителям прочитают лекции редкие специалисты по заболеванию, c семьями будут работать психологи и заниматься волонтеры.
• В июне мы проводим тринадцатую «Клинику MDD» — на обследование в Москву приедут 8 ребят из регионов России, которым в первую очередь нужна встреча с редкими специалистами по болезни.
• 21 июня в Зальцбурге состоится международный конгресс «Bone health» — перед конгрессом пройдет однодневный симпозиум по эндокринным аспектам ведения пациентов с МДД, куда полетит врач-эндокринолог Елена Васильевна Тозлиян.
• Сейчас мы думаем о создании программы поддержки ребят с МДД старше 18 лет. А также составляем методичку, которая поможет семьям получать ТСР (технические средства реабилитации).
• Также в ближайшие месяцы в планах провести несколько классных мероприятий по сбору средств в пользу подопечных фонда.
Мы будем держать вас в курсе и подробно рассказывать о каждом из событий в соцсетях фонда. Следите за нашими новостями!
