На днях закончился восьмой психолого-реабилитационный лагерь Фонд «МойМио» — в воскресенье днем семьи с волонтерами погрузились в автобус и уехали из Cronwell Park Яхонты Таруса.
Поиск тридцати двух мини-коров (да-да, мы единственные в мире заводчики коров размером 10 см!). Дымно-взрывательно-фейерверково-огненная вечеринка. И аэрографика на пистолетах. Да ни один герой фильма про ковбоев или вестерна про Дикий Запад не испытывал ничего подобного!
Вот так выглядел один день из жизни психолого-реабилитационного лагеря фонда «МойМио», который обещал быть эмоционально жарким с самого утра. Чего стоила зарядка для красивых, которую проводили ковбои, азартно закидывающие лассо на всех опоздавших волонтеров. Острых ощущений – тонна 
🙂
А еще с детьми занимался прекрасный детский психолог Евгения, вместе с которой ребята выясняли, что придает им сил и что их истощает. На основе полученных данных составили большой общий список. После чего сделали семейные карты: рисовали семью, о которой потом говорили. Чтобы дети почувствовали и увидели: они не одни, у них есть поддержка, ресурс и радость.
С детьми помладше рисовали супергероев и обсуждали их качества – что бы мы хотели иметь от них. Это тоже — про силу и качества, которые нам нужны.
Пока дети занимались, родители встречались с Мариной Комаровой, врачом-неврологом, физическим терапевтом и медицинским консультантом фонда, и ортопедом Дмитрием Феклистовым. А ближе к вечеру родители отправились играть в боулинг.
Вот так прошел наш вторник!
В четверг в лагерь приезжал уникальный специалист – пульмонолог Василий Штабницкий. На лекции родителям он рассказывал о том, что происходит с легкими мальчишек с миодистрофией Дюшенна. Дело в том,что с момента, когда ребенок садится в кресло, мышцы ребят разрушаются еще быстрее: чем меньше ребенок двигается, тем больше мышцы атрофируются, страдает дыхательная мускулатура.
Обыкновенная простуда, которая случается у ребенка с недостаточностью дыхательной мускулатуры, приводит к тому, что мокрота копится, не выводится наружу, потому что ребенок или юноша не может кашлять. В связи с тем, что доктора и родители не знают особенности заболевания, они простуду и кашель лечат муколитиками, АЦЦ и т.д. Что в ситуации с нервно-мышечными заболеваниями, особенно с МДД, недопустимо вообще: мокрота нарастает, ребенок задыхается. Поэтому нужно образовывать семьи, рассказывать им: это можно, а это нельзя.
То же с анестезией – мы должны научить родителей, что этим пациентам противопоказана вот такая-то и такая-то анестезия, которая делается у нас в поликлиниках, больницах и стоматологиях, но что можно другое. Рассказать о безопасных и опасных препаратах для анестезии.
В то время, как родители встречались с пульмонологом, детский психолог Женя Цинзерлинг работала с детьми. С младшей группой ребят проходило занятие по осознанию себя, своих границ и возможностей. С помощью огромного листа крафтовой бумаги, пространство которого дети наполнили жизнью и разными персонажами. А еще психолог прорабатывала с детьми эмоции – через тело, разные позы.
Также пробовали границы себя и других, размышляли, когда эти границы наступают и что в этом случае делать. Со старшей группой ребят поговорили о болезни, об особенностях жизни, связанных с этой болезнью. Вспоминали о различных болезнях, которые окружают нас, и о том, что жизнь на коляске это тоже жизнь, она рядом. И ничего нет такого, если познакомиться с ней поближе. И еще поговорили про честность: не надо делать вид, что чего-то рядом с нами нет, когда это есть. И здесь тоже нужно искать свои возможности.
Также ребята подумали над тем, какие можно извлечь плюсы из жизни на коляске. И составили список из n-ного количества пунктов, где обговорили эти преимущества.
А поздно вечером, после трудов четверга, волонтеры встретились у костра, взяли в руки уникальные инструменты – чего только стоит семиструнное полено! И исполнили множество прекрасных каверов, например: «Я не сдамся без боли» 
😎
А 12-го, когда в прокат вышел фильм «Аритмия». Но так как мы не собираемся рекламировать хорошее кино, то вспомним среду 11-ое психолого-реабилитационного лагеря фонда «МойМио».
Несмотря на погоду, мы все так же активны, если не сказать, гипер активны. Среда была провозглашена днем индейцев!
Какой народ может жить без национального музыкального инструмента? Банка из-под кока-колы, горсть риса – и вот готовы настоящие мио маракасы! Но чтобы не получилось, как в басне национального индийского писателя Джон-Крыло-Большое-Перо про муравья и стрекозу, мы еще сделали и расписали вигвам. А во время перерыва устроили тараканьи бега. Победу одержала тараканиха Нина. С чем ее и поздравляем и желаем дальнейших побед и удачи в личной жизни!
Индейцы – народ поэтический. И верит в чудеса. Вечером заезжий путешественник Дмитрий Гусев показал удивительное шоу с мыльными пузырями, которое вызвало настоящий восторг у наших маленьких индейцев! После шоу как символ прекрасного окончания дня мы пели настоящие индейские песни: «В лесу родилась елочка», «Я на солнышке лежу».
Пока родители общались с психологом Светлана Сенатская, дети, помимо занятий с прекрасными волонтерами, занимались с психологом Женя Цинзерлинг. Идея была в том, что праздники исчезли, и каждая команда придумывала некоторое количество новых праздников. После чего прошло обсуждение. Главный вывод, который сделали дети: не надо ждать, пока праздник придет в дом, а нужно что-то самому для этого делать. В том числе, искать единомышленников, которые могут быть и совсем рядом, в семье.
В субботу, в лагерь приезжал Дмитрий Влодавец, и.о. руководителя Детского нервно-мышечного центра НИКИ педиатрии, кандидат медицинских наук, который до позднего вечера общался с родителями и детьми. Поэтому окончание очередной смены лагеря мы начали отмечать около 21 часа. Для нас это был настоящий праздник, торжество жизни. Потому что знакомство друг с другом семей, где есть дети с миодистрофией Дюшенна — это настоящий праздник встречи. Когда ты понимаешь, что не один в своей беде. А полученная за неделю информация о том, что делать дальше, — настоящий спасательный круг.
Сначала мы по традиции посмотрели мультфильм, который создали дети во время лагеря. Потом насладились выступлением двух братьев-флейтистов Леши и Коли. Успели погонять с подопечными на колясках и поиграть в салки. Пофотографировались и сказали друг другу множество приятных и важных слов.
По традиции, каждой семье была вручена благодарность от фонда со словами: «Вы сильные и мы вместе!». Надеемся, что в трудную для родителей и детей минуту они не только смогут позвонить/написать нам. Но и посмотреть на эту благодарность и вдохновиться!
С 8 по 15 октября в лагере были 13 семей из разных городов России: Тюмень, Элиста, Красноярск, Троицк (Челябинская область), Ворема (Нижегородская область), Екатеринбург, Кызылский район, Санкт-Петербург, гор. Никольское (Ленинградская область), Липецк, Оренбургская область, Ухта, Томск.
Огромное спасибо каждому, благодаря кому это стало возможным!
