Ура! Мы обновили раздел «Полезные материалы» на странице «Родителям» https://mymiofond.ru/roditelyam/. Добавили новые памятки и для удобства поиска разделили все материалы на 4 подраздела:
- «Настольные книги». Это две важные книги, которые всегда должны быть под рукой родителей – «Руководство для семей детей с МДД» и «Сборник редких вопросов про редкое: от эндокринологии до экстренных ситуаций».
2. «Медицинские аспекты»: алгоритм действий при ОРВИ, температуре, кашле и признаках дыхательной недостаточности, правила и рекомендации при анестезии и хирургических вмешательствах и вакцинации, а еще карманная памятка по экстренной и неотложной помощи. В сложный момент важно знать где найти подсказку и какой достоверной информацией можно и нужно поделиться с врачами.
3. «Технические средства реабилитации и жизненно-необходимое оборудование». Постепенно будем добавлять информацию про оборудование для ребят, а пока рекомендуем изучить методические рекомендации по подбору технических средств реабилитации (ТСР) для людей с двигательными нарушениями, которые были созданы фондом «МойМио» совместно с командой авторов. Мы долго задумывали этот труд, видя через что проходят наши мальчики с миодистрофией Дюшенна. В результате получился документ-пособие, где подробно и доступно рассказывается о важности, необходимости и правильном подборе ТСР для всех людей с двигательными нарушениями
4. «Реализация права. Рекомендует и рассказывает юрист». В начале года в социальных сетях появилась рубрика с полезной информацией от юриста в виде карточек. Теперь вся информация есть на сайте фонда в виде наглядных памяток, чтобы было удобнее распечатывать материалы или изучать их с компьютера. Это и алгоритм получения ТСР и алгоритм получения лекарственных препаратов, список стандартных ТСР для ребят с миодистрофией Дюшенна, все о паллиативном статусе и получении медицинских изделий, а также все про получение инвалидности и другие вопросы.
Всегда с желанием делиться полезной информацией,
ваш фонд «МойМио»