Новое Руководство для семей

Молния! Фонд «МойМио» перевел и адаптировал новое руководство для семей, где есть дети с миодистрофией Дюшенна.

Скачать его можно по ссылке: https://mymiofond.ru/mdd-info/

Первое международное руководство появилось в 2010 году. Над ним работало больше 70 клиницистов из разных стран. Это была аккумуляция европейского и американского опыта, полученного благодаря появлению в конце 90-х годов нервно-мышечных центров. Первые такие центры возникли во Франции и в Австралии. Практическая работа с пациентами стала катализатором для создания рекомендаций.

Второй выпуск с обновленными рекомендациями ждали в сообществе с 2014 года. Рекомендации, над которыми работала команда из 84 специалистов, презентованы во всем мире в ночь на 7 сентября 2018 года. И мы с гордостью заявляем, что фонд «МойМио» подготовил перевод рекомендаций на русский язык!

Чем руководство для семей 2018 года отличается от предыдущего издания 2010 года?

Из-за того, что прогнозируемая продолжительность жизни увеличилась, большое внимание клиницисты уделили вопросам взросления и организации взрослой жизни для людей с миодистрофией Дюшенна: высшее образование, профессиональная занятость и даже создание семьи – такие темы обсуждаются в сообществе. А еще признан факт необходимости планирования жизни пациента с МДД. Планы важно обсуждать с 13-летнего возраста, и в обсуждениях должен принимать участие сам человек с МДД.

Появилось много дополнительной информации по эндокринологии, гастроэнтерологии, чего в предыдущем руководстве почти не было. Врачи обратились к этим проблемам здоровья пациентов с миодистрофией Дюшенна, потому что их важность и серьезность стала очевидной.

Внесены правки в части респиратной поддержки. Есть понимание важности именно проактивной, предупреждающей тактики в части респираторной помощи ребятам с прогрессирующей слабостью.
Благодаря большой научной и практической работе, новое есть и в разделе о кардиоподдержке, в разделе по стероидной терапии. Это стало возможным, в том числе благодаря деятельности нервно-мышечных центров. Например, в детском госпитале Цинциннати большое внимание уделяют кардиологическим аспектам: в этом госпитале одними из первых стали применять МРТ сердца для исследования сердечной функции у детей с МДД. Эта работа позволила определить важность применения бета-блокаторов и ингибиторов АПФ для предупреждения сердечной недостаточности, еще до появления выраженных признаков кардиомиопатии. В настоящее время, даже если признаков нарушения работы сердца не выявлено, кардиопротекторная терапия назначается с 10 лет.

Перевод и адаптация «Руководства» на русский язык – часть образовательной программы фонда «МойМио» наряду с адресными сборами, проведением лагерей и событий для подопечных семей, обследованием в Москве для мальчишек из регионов, обучением региональных врачей.

Мы будем благодарны за любое ежемесячное пожертвование в фонд, чтоб фонд и дальше мог помогать ребятам с миодистрофией Дюшенна и их семьям.

Сделать пожертвование можно на странице фонда в Facebook, кнопка «Пожертвовать» расположена под обложкой страницы. Или на сайте фонда: https://mymiofond.ru/pomoch/, поставив галочку в графе «ежемесячное пожертвование».

Спасибо!

Наши друзья