Прошедший февраль выдался насыщенным. Спасибо всем, кто помогает фонду «МойМио», мальчикам с миодистрофией Дюшенна и их семьям! С начала года в фонде появились 20 новых подопечных семей, и им всем нужна помощь.
О феврале:
• В феврале наборы первой помощи (мешок амбу + пульсоксиметр) получили 9 человек; материальную помощь в размере 30 000 рублей получили два человека; наборы скорой помощи (аппарат НИВЛ и откашливатель, которые фонд дает подопечным в экстренных ситуациях) получили два человека; благодаря адресным сборам специалист передал и настроил аппарат НИВЛ для двух подопечных.
• Фонд организовал доставку подопечным медицинской кровати, противопролежнего матраса, расходных материалов к ИВЛ на полгода.
• Провели 9 консультаций по социальным и юридическим вопросам и обработали 5 обращений в государственные органы.
• В одиннадцатый раз организовали «Клинику MDD» — в Москву на обследование к редким специалистам приезжали вместе с родными 8 ребят из разных уголков России: от Кабардино-Балкарии до Бурятии и Удмуртии. В это раз почти все ребята были взрослые и в тяжелом состоянии. На этой «Клинике» впервые настраивали аппараты НИВЛ. Проезд, проживание и обследование полностью оплачивал фонд.
• Провели заседание рабочей группы по созданию национальных клинических рекомендаций по миодистрофии Дюшенна. Это очень важный документ, на основе которого появятся стандарт и порядок оказания помощи мальчикам с МДД в России. Также представитель фонда участвовал в двух важных заседаниях, посвященных организации помощи ред пациентам.
• Методические материалы фонда получили высокую оценку коллег, и теперь мы распространяем материалы не только на наших событиях: в феврале руководства и брошюры раздавались на конференции Ассоциация хосписной помощи.
• Фонд был одобрен на участие представителя (врача) на образовательном курсе по миодистрофии Дюшенна, который состоится в мае в Нидерландах.
• Переверстали в новый дизайн и передали европейской нервно-мышечной ассоциации русскоязычный перевод руководства для семей детей с миодистрофией Дюшенна, после чего ассоциация опубликовала перевод на своем сайте.
• Провели Родительский клуб для семей из Москвы: пока родители общались с психологом, дети занимались с волонтерами.
• Попечитель фонда Борис Гребенщиков запустил 28 февраля (Международный день редких заболеваний) фандрайзинговую кампанию в пользу подопечных фонда, о которой мы подробнее расскажем на следующей неделе.
• Подготовили новые материалы для врачей: сейчас верстаем и вскоре опубликуем.
• Директор программ фонда Елена Шеперд была в Риме на XVII международной конференции по миодистрофии Дюшенна/Беккера.
• Вместе с волонтерами сделали информационный евробуклет о фонде, макеты для наружной рекламы, наклейки для ящиков, оформление для соцсетей, футболки.
Спасибо всем, кто делает это возможным! Так победим.
