22-23 декабря фонд «МойМио» провел десятую «Клинику MDD». С момента старта проекта в марте 2017 года мы приняли на обследование 75 мальчишек с миодистрофией Дюшенна из разных регионов России. Почти все ребята ни разу не были у специалистов по заболеванию. А их родные никогда не получали компетентных рекомендаций, которые помогают семьям, где есть дети с редким диагнозом МДД.
В этот раз в Москву приезжали восемь ребят из следующих городов: г. Можга (Удмуртия), г. Коряжма (Архангельская область), с. Пономаревка (Оренбургская область), г. Киселевск (Кемеровская область), хутор Комаров в Мартыновском районе (Ростовская область), г. Кисловодск, г. Нижний Тагил. Один из новых, необследованных мальчиков, заболел перед отъездом, поэтому мы позвали на Клинику парня из Перми — это единственный подопечный, который когда-либо обследовался в Москве.
21 декабря автоволонтеры встретили семьи в аэропортах и на вокзалах и отвезли в гостиницу, которая расположена рядом с клиникой «Чайка». Именно в «Чайке» наши специалисты проводят обследования. Вечером состоялась летучка, семьям были розданы «Руководства по МДД». А в выходные ребят принимали специалисты: невролог, физический терапевт, пульмонолог, кардиолог, педиатр, гастроэнтеролог, эндокринолог. К сожалению, из-за болезни не было нашего драгоценного ортопеда. Также ребятам проводили функциональную диагностику — эхо, узи сердца, экг.
В воскресенье 23 декабря мы волновались, успеем ли сделать все запланированное: вечером подопечным возвращаться домой, но Москва как будто сошла с ума в пробках. А нам помимо обследований нужно было еще взять анализы по 26 показателям крови. Но, к счастью, все успели!
Обычно мы берем на Клинику тяжелых или новодиагностированных ребят, которым требуется обследование прямо сейчас. У семи мальчишек стандартная история: не было ни кардио, ни стероидной терапии. Возрастных парней было двое — 20-летний и 17-летний. Остальные — 15 лет и младше. У одного парня 46% ЖЕЛ (жизненная емкость легких), у другого 53%. А у одного мальчика 12% ЖЕЛ. Такие показатели недопустимы. И если бы он не попал к нам на «Клинику», то никто бы не узнал, что у него 12%. А это значит, что ему уже давно был необходим аппарат НИВЛ и откашливатель.
Этот парень вообще 1,5 месяца был на трахеостоме. И его выписали. Но никто из врачей в регионе не подумал о том, что ему нужна респираторная поддержка. Мы подготовили семье обращение в госструктуры для получения необходимой аппаратуры. А пока они ждут аппараты, отправим после нового года аппарат НИВЛ от фонда, которым мальчик сможет временно пользоваться.
Спасибо волонтерам и всем, кто помог состояться десятой «Клинике MDD»!
