«Обычно, чтобы съездить в поликлинику на УЗИ, мы вызываем социальное такси с подъемником. В поликлинике я поднимаю 85 килограммового сына и пересаживаю на другую инвалидную коляску. Наша коляска влезает только в грузовой лифт, а в поликлинике миниатюрный. В кабинете я вновь поднимаю сына с коляски и перекладываю на кушетку, затем приподнимаю, чтобы снять одежду. После УЗИ – вновь поднимаю сына и пересаживаю в коляску. Спины у меня давно нет, она вся посыпалась, а руки у меня, если честно, как у орангутана уже. Сильно болят», – рассказывает Валентина Юркина, мама нашего подопечного.
Первой семьей, с которой начал работать юрист фонда, стала семья Юркиных. В начале 2021 года Вадиму срочно требовалась инвалидная коляска с возможностью фиксации тела – у парня ухудшилось состояние.
Мама всегда была на связи, активно участвовала в процессе и как только получала рекомендацию специалиста – сразу выполняла. В результате правовой работы юриста и упорного желания мамы всего за месяц удалось добиться включения в ИПРА функциональной кровати, вертикализатора и новых параметров для инвалидной коляски. Но и после, мама вместе с юристом несколько месяцев боролись, чтобы получить инвалидную коляску. Спустя почти год – получилось.
«Новая коляска офигенная. В среду с сыном ездили на УЗИ в поликлинику, мне там врачи говорят перекладывайте сына на кушетку, а у меня сразу же загорается лампочка, что новая коляска раскладывается в кровать. Мы прям в кабинете разложились и мне не пришлось поднимать Вадима.
Еще мы получили ортопедические брюки, которые расстегиваются по бокам. Когда я еще и брюки необычным способом расстегнула, врачи совсем в осадок выпали – позвали коллег смотреть на наше чудо-техники и чудо-портки. Сыну делали узи мочевыделительной системы и после нужно было в туалет съездить и вернуться. И мы вновь легко разложили коляску и расстегнули брюки. Это очень удобно, да и габариты коляски меньше, чем были, не нужно пересаживаться на больничную, чтобы войти в лифт. Нет, все, мы теперь с Вадимом цивильные люди. По сравнению с тем, что было – это обалденный вариант. А коляска у нас была – тихий ужас».
Чтобы юридическая помощь была системной и доступной, чтобы как можно больше семей детей с миодистрофией Дюшенна получили необходимые им технические средства реабилитации и медицинские изделия работает проект социального сопровождения семей.
Помочь можно по ссылке https://mymiofond.ru/pomoch-sejchas/
Всегда с благодарностью,
ваш фонд «МойМио»
