Друзья, 20 и 21 апреля мы провели в двенадцатый раз проект «Клиника MDD» — в Москву на обследование к редким специалистам по миодистрофии Дюшенна приезжали вместе с родными 8 мальчишек из Тюмени, Сочи, Вологодской области, из Перми, Златоуста, один подопечный из Воронежской области (Павловский район) и два парня из самого Воронежа.
Почти всем ребятам от 15 до 22 лет. И так как рядом с ними нет докторов, которые могли бы грамотно и правильно вести пациентов с таким заболеванием, то и состояние у ребят тяжелое. В самом лучшем случае жизненная емкость легких составляет 47%. У остальных мальчишек — ниже.
В течение двух дней с подопечными работали невролог, физический терапевт, пульмонолог, ортопед, кардиолог, эндокринолог, гастроэнтеролог, педиатр. Проводилась лабораторная диагностика по 26 показателям крови, функциональная диагностика — узи сердца, экг. По показаниям некоторым подопечным делали КТ пациента, проводили ночную пульсоксиметрию. По результатам «Клиники» все подопечные получили индивидуальные рекомендации.
Каждая «Клиника» снова и снова напоминает нам о важности национальных клинических рекомендаций по миодистрофии Дюшенна — таких рекомендаций, которые будут у каждого регионального специалиста. И когда среди его пациентов появляется мальчик с МДД, у которого разрушаются мышцы, этот врач будет знать, как притормозить разрушение, что назначить и как правильно вести необычного пациента.
Мы очень надеемся, что в этом году добьемся принятия национальных клинических рекомендаций. И благодарим всех, кто с фондом «МойМио» — спасибо сильным семьям, прекрасным волонтерам и автоволонтерам, чутким жертвователям и друзьям!
Публикуем отзыв, который прислала нам одна из семей с последней «Клиники»:
«Спасибо вам большое!!! Мы очень рады что хоть кто то нам может помочь,на лагерь в 2020 году прилетим всей семьёй!!! Ну а пока мы выполним все рекомендации,и сделаем операцию спины! Приедем ровненькие и повзрослевшие! Спасибо ещё раз,ваша работа это огромный труд!».
