На выходных, 18 и 19 марта, у нас случилось событие, которые мы можем сравнить с запуском большого адронного коллайдера! Для нас это такой же амбициозный и важный проект, ускоритель интеграции и помощи семьям с детьми с МДД в России. Шаг из будущего в настоящее.
Итак, фонд «МойМио» провел первую клинику для детей с миодистрофией Дюшенна!
По-хорошему, мальчикам с МДД нужно проходить обследование раз в полгода. Но ожидание очереди в федеральный центр уже год. За этот год мышцы ребят продолжают разрушаться. Время вообще самая ощутимая координата в случаях с МДД.
Мы решили создать свой проект, который позволит проводить обследование ребят. Полноценный check-up и мультидисциплинарный подход. Неделю назад в Москву приехали первые восемь подопечных: из Челябинска, Иркутской области, Владикавказа, республики Татарстан, Московской области. Восемь ребят с редким, прогрессирующим заболеванием, которые до сих пор не обследовались, и Бог его знает, что у них на самом деле происходит внутри.
Жили ребята с семьями рядом с клинкой, в отеле RigaLand Hotel Moscow
Эти два дня они не только общались с чуткими врачами, знакомились друг с другом, беседовали с сотрудниками и волонтерами фонда, но и занимались – например, на пластилиновых и рисовальных воркшопах.
Обследование проводилось в клинике Клиники Чайка на Новой Риге. Мы с большой серьезностью и основательностью подошли к выбору партнера. Им стала многопрофильная клиника «Чайка», высокий профессионализм которой во всем и всех. В расположении кабинетов и отделений для взрослых и детей (всегда по кругу, заблудиться невозможно:)). В работе административного персонала, специалистов и руководителя — эмпатия и терпение, улыбки и готовность помочь. Спасибо Рената Петросян (Renata Petrosyan)!
Конечно, с нами были наши редкие доктора, специалисты по миодистрофии Дюшенна. Невролог, пульмонолог, кардиолог, ортопед и физический терапевт. Здесь не было спешки, здесь доктор знал о чем спросить и какую рекомендацию дать. Это качественная медицинская помощь. Это просто необходимая медицинская помощь, которой (почти всегда) лишены эти дети. Теперь у мальчишек и их семей есть рекомендации, которые помогут в борьбе с заболеванием. По нашей внезапно возникшей просьбе в один из дней приехал специалист из компании ОТТО БОКК.
Все расходы по организации обследований подопечных , включая трансфер и размещение оплачивает фонд. Ребенок-инвалид с редким и прогрессирующим заболеванием получает всю помощь и сопровождение бесплатно.
Огромное спасибо каждому, благодаря кому мечта о клинике воплотилась в жизнь!
Спасибо волонтерам – фотографам Юлия Жемкова (Yulia Zhemkova) и Павел Ланцов (Pavel Lantsov), королеве воркшопов Liliya Scherbak, водителям Андрей Белов, Vita Kanova, Алёна Юченкова (Aljona Jutsjenkova), Серафим Герцев, Дарья гвоздевой и ее подруге Серафиме, Ольга Волкова (Olga Volkova)!
В фонде «МойМио» 200 мальчика с миодистрофией Дюшенна, из которых 148 — из регионов. Человеческий ресурс ограничен, мы понимаем, но на меньшее чем одна клиника каждые 2 месяца мы не согласны!
«МойМио» фонд — единственный фонд в стране, специализирующийся на редком нервно-мышечном заболеваниио котором знают немногие доктора. Фонд, который помогает ребятам с миодистрофией Дюшенна.
Бюджет клиники – 800 000 рублей.
На 2017 год запланировано еще 5 клиник.
Без вашей поддержки не справиться.
Пожалуйста, отправьте пожертвование с пометкой «клиника» на http://mymiofond.ru/помочь/ Или отправить смс-сообщение со словом МойМио и суммой пожертвования, например, “МойМио 500″, на короткий номер 7715
Спасибо!
