9 апреля, мы встречались с семьями, которые воспитывают детей с миодистрофией Дюшенна. Для чего нужны подобные встречи?
После известного рубикона — озвученного диагноза ребенка — все вселенское, планетарное останавливается. Перестает звучать, трогать, светить, греть. Начинается период безвременья. Вот почему важно помогать таким семьям. Их нужно учить принять болезнь и рассказывать, как сделать жизнь ребенка максимально достойной, радостной и полноценной. Важно объединять родителей, устраивать встречи. Беседы с профессиональным психологом открывают ресурсы для борьбы и принятия болезни.
Уже два года мы встречаемся в клубе «Шагал», чтобы ответить на самые разные и важные вопросы родителей. В это время в соседней комнате с детьми занимаются волонтеры – например, вчера накануне Пасхи делали с детьми мукосолевые формочки и корзинки для пасхальных яиц, пили сок с пироженками, отрывались с самым настоящим человеком-пауком 
.
Спасибо всем, кто сделал это возможным! Врачу Марина Комарова, волонтерам: Елена Гуринович, Anastasia Mukhina, Anna Rodukova, Anna Fedyanina, Екатерина Фондорка и Человеку Пауку!
За фотографии отдельное спасибо Alina Alfimova!
