В нашей стране нет регистра детей с миодистрофией Дюшенна. Мы предполагаем, взяв статистику, что их около 4000 человек. Но кто же на самом деле знает. А еще в России плохо с диагностикой этой болезни – врачи часто не могут ее распознать. Или наоборот, что реже, называют миодистрофией Дюшенна то, что ею не является. Для постановки точного диагноза пациентам необходимо проводить генетические анализы. Но у многих семей просто нет на это денег.
Поэтому Фонд «МойМио» решил создать свой проект «Клиника MDD», который позволит проводить обследование ребят – полноценный check-up с мультидисциплинарным подходом. Для того, чтобы семьям из регионов не ждать годы в очередях (мышцы мальчишек разрушаются каждую минуту, и медлить нельзя). Чтобы детей могли обследовать лучшие специалисты в области миодистрофии Дюшенна, которые не только опишут медицинскую картину, но и назначат дальнейшую программу работы с ребенком. Чтобы семьи могли избежать ожиданий у кабинетов, чтобы им было комфортно и хорошо.
На этих выходных благодаря вашей невероятной поддержке мы провели вторую клинику МДД для семей из регионов — после первого опыта в марте! И с каждым разом все больше верим в то, что у нас с вами все получится – и мы сможем раз в несколько месяцев привозить семьи в Москву и обследовать мальчиков!
В пятницу прекрасные волонтеры фонда «МойМио» встречали на вокзалах и в аэропортах шесть семей: из Казани, Карской области, Ростовской области, Саратова и Симферополя. Жили ребята с семьями рядом с клиникой «Чайка», в отеле RigaLand Hotel Moscow, а в самой клинике общались с чуткими врачами, прекрасными специалистами – неврологом, пульмонологом, кардиологом, ортопедом и физическим терапевтом.
В этот раз к нам приехали 6 мальчишек, у которых тяжелое состояние и которые нигде не обследовались до сих пор. У двоих ребят, скорее всего, не миодистрофия Дюшенна, а это значит, что региональные врачи поставили неправильный диагноз. Одному из них – 24 года. Из-за ошибочного диагноза парню дали инвалидность без права работать, а он может и хочет работать, тем более, что у него есть образование. Врачи дали радужный прогноз, и мы надеемся, что у него все получится!
Мы благодарим наших врачей, ведь теперь у мальчишек и их семей есть рекомендации, которые помогут в борьбе с заболеванием!
Отдельное спасибо компании Гемотест медицинская лаборатория — за 2 дня до программы они согласились сделать бесплатно анализы ребятам и прислали результаты уже в ночь с субботы на воскресенье, огромное спасибо за оперативность и отзывчивость, за такие сверх скорые результаты, мы снова убедились в том, что вокруг нас очень много прекрасных людей!
Огромное спасибо каждому, благодаря кому мечта о клинике воплощается в жизнь!
Все расходы по организации обследований подопечных , включая трансфер и размещение, оплачивает фонд. Ребенок с инвалидностью с редким и прогрессирующим заболеванием получает всю помощь и сопровождение бесплатно.
В фонде «МойМио» больше 200 мальчиков с миодистрофией Дюшенна, 2/3 из которых живут в регионах. Человеческий ресурс ограничен, мы понимаем, но на меньшее чем одна клиника каждые 2 месяца мы не согласны! Наш фонд — единственный в стране, специализирующийся на редком нервно-мышечном заболевании, о котором знают немногие доктора. На 2017 год запланировано еще 4 клиники. Без вашей поддержки не справиться.
Пожалуйста, отправьте пожертвование с пометкой «клиника» на http://mymiofond.ru/помочь/ Или отправить смс-сообщение со словом МойМио и суммой пожертвования, например, “МойМио 500″, на короткий номер 7715
Спасибо!
Фото: Юлия Андриевич.
